Zorgpad acute lymfoblastische leukemie
Acute lymfoblastische leukemie (ALL) is een zeldzame en snel verlopende vorm van bloedkanker. Bij deze ziekte ontstaat een ongecontroleerde groei van onrijpe witte bloedcellen (lymfoblasten) in het beenmerg. Hierdoor wordt de aanmaak van normale bloedcellen verdrongen.
ALL kan voorkomen bij zowel kinderen als volwassenen. De ziekte kent verschillende subtypes. De behandeling en vooruitzichten verschillen per persoon en zijn afhankelijk van leeftijd, conditie en de kenmerken van de ziekte.
Dit zorgpad beschrijft wat kan worden verwacht bij onderzoek en behandeling.
1) Eerste contact/Verwijzing
Patiënten worden meestal verwezen door de huisarts of een specialist uit een ander ziekenhuis. Vaak is er sprake van een spoedsituatie, omdat de ziekte snel klachten kan geven en snel behandeld moet worden.
Na verwijzing wordt beoordeeld hoe snel een patiënt gezien moet worden. De hoofdbehandelaar wordt vastgesteld en dit wordt vastgelegd in het patiëntendossier. De huisarts en verwijzer worden geïnformeerd over de diagnose en het behandelplan.
2) Voorbereiding eerste afspraak
Voorafgaand aan het eerste contact worden medische gegevens verzameld, zoals eerdere onderzoeken, klachten en medicatiegebruik.
Waar mogelijk worden al aanvullende onderzoeken ingezet, zodat de diagnostiek snel kan verlopen.
3) Eerste afspraak
Tijdens de eerste afspraak wordt uitgebreid gesproken over de klachten en de verdenking op een vorm van leukemie.
Er wordt uitgelegd welke onderzoeken nodig zijn om de diagnose te stellen en wat deze onderzoeken inhouden. Ook wordt besproken dat deelname aan wetenschappelijk onderzoek soms mogelijk is.
Voor onderzoeken zoals een beenmergpunctie wordt vooraf toestemming gevraagd en wordt uitleg gegeven over het verloop en de mogelijke risico’s.
4) Onderzoek en diagnose
Om de diagnose ALL te stellen, wordt uitgebreid onderzoek gedaan. Dit bestaat onder andere uit bloedonderzoek en een beenmergonderzoek.
Bij het beenmergonderzoek wordt onder lokale verdoving beenmerg afgenomen. Dit wordt onderzocht op:
- het type en uiterlijk van de cellen
- kenmerken van de cellen (immunofenotypering)
- genetische en moleculaire afwijkingen
- chromosoomafwijkingen
De resultaten van deze onderzoeken worden beoordeeld door de hematoloog en besproken in een overleg van meerdere specialisten. In dit overleg wordt:
- de definitieve diagnose gesteld
- het subtype bepaald
- de risicoclassificatie vastgesteld
- een behandelplan gemaakt
5) Uitslag onderzoek - gesprek
De uitslagen worden zo snel mogelijk besproken. Omdat ALL een snel verlopende ziekte is, wordt de behandeling vaak kort na het stellen van de diagnose gestart.
Tijdens het gesprek wordt uitgelegd welke vorm van ALL is vastgesteld en welke behandelmogelijkheden er zijn.
6) Behandeling
De behandeling van ALL is intensief en bestaat meestal uit meerdere fasen. Het behandelplan wordt afgestemd op de leeftijd, conditie en kenmerken van de ziekte.
De behandeling kan bestaan uit:
- Chemotherapie in verschillende fasen
De behandeling begint meestal met een intensieve startfase om de ziekte onder controle te krijgen (inductie). Daarna volgen verdere behandelblokken (consolidatie en onderhoud) om de ziekte zoveel mogelijk terug te dringen en terugkeer te voorkomen. - Gerichte therapie
Bij sommige vormen van ALL worden medicijnen gebruikt die zich richten op specifieke kenmerken van de leukemiecellen. - Allogene stamceltransplantatie
Voor een deel van de patiënten is een stamceltransplantatie nodig. Hierbij worden gezonde stamcellen van een donor toegediend om het zieke beenmerg te vervangen. Dit wordt overwogen op basis van het risico op terugkeer van de ziekte en het effect van de behandeling. - Ondersteunende behandeling
Tijdens de behandeling is er intensieve ondersteuning nodig, zoals bloedtransfusies en behandeling of preventie van infecties.
De behandeling vindt vaak plaats tijdens ziekenhuisopnames, zeker in de eerste fasen. Tijdens deze periode wordt de patiënt intensief gecontroleerd en begeleid.
Daarnaast wordt, waar mogelijk, deelname aan wetenschappelijk onderzoek besproken.
Persoonlijk behandelplan
Het behandelplan wordt op maat gemaakt. Daarbij wordt rekening gehouden met de uitkomsten van het onderzoek, de risicoclassificatie, de conditie van de patiënt en persoonlijke wensen.
De verschillende behandelopties worden besproken, inclusief de mogelijke effecten en bijwerkingen. Het behandelplan kan tijdens het traject worden aangepast.
Evaluatie
Tijdens en na de behandeling wordt regelmatig onderzocht of de ziekte goed reageert op de therapie. Dit gebeurt met bloedonderzoek en herhaald beenmergonderzoek.
De resultaten worden besproken in een multidisciplinair overleg. Op basis hiervan wordt besloten hoe de behandeling wordt voortgezet of aangepast.
Multidisciplinaire zorg
De behandeling van ALL gebeurt door een team van verschillende zorgverleners. Afhankelijk van de situatie kunnen betrokken zijn:
- hematologen
- verpleegkundigen en verpleegkundig specialisten
- pathologen en laboratoriumspecialisten
- radiologen
- medisch microbiologen en infectiologen
- diëtisten, fysiotherapeuten en maatschappelijk werkers
- psychologen en geestelijk verzorgers
- het palliatief team
Door deze samenwerking wordt de zorg zo goed mogelijk afgestemd.
7) Controles en nazorg
Na afronding van de behandeling volgt een periode van controles. Hierbij wordt gekeken of de ziekte wegblijft en hoe het herstel verloopt.
De controles bestaan uit gesprekken en bloedonderzoek. In het begin zijn deze controles frequent, later worden ze minder vaak. De controleperiode duurt meerdere jaren.
Er is ook aandacht voor mogelijke late gevolgen van de behandeling, zoals:
- verminderde vruchtbaarheid
- hart- en vaatproblemen
- vermoeidheid of andere langdurige klachten
Indien nodig wordt verwezen naar andere specialisten of aanvullende zorg, zoals revalidatie of psychosociale begeleiding.
Leven met de aandoening / ondersteuning
De behandeling van ALL heeft vaak grote impact op het dagelijks leven. Tijdens en na de behandeling is er aandacht voor lichamelijk herstel, emotionele verwerking en kwaliteit van leven.
Ondersteuning is mogelijk op verschillende gebieden, zoals begeleiding bij vermoeidheid, voeding, werk en mentale gezondheid.
Bij vragen of klachten kan contact worden opgenomen met het behandelteam. Buiten kantoortijden is er een dienstdoende arts bereikbaar voor overleg.
Waar mogelijk wordt deelname aan wetenschappelijk onderzoek aangeboden, om de behandeling verder te verbeteren.
8) Transitie
Overgang van kindzorg naar volwassenenzorg
ALL komt relatief vaak voor bij kinderen en jongvolwassenen. Wanneer patiënten de overgang maken van kinderzorg naar volwassenenzorg, wordt dit zorgvuldig begeleid. De zorg wordt overgedragen aan het volwassenenteam, met aandacht voor continuïteit van behandeling en nazorg.