Zorgpad Chronische Q-koorts
Chronische Q-koorts is een zeldzame maar ernstige infectie die kan ontstaan na een eerdere besmetting met de Q-koortsbacterie (Coxiella burnetii). De ziekte kan maanden tot jaren na de eerste infectie optreden.
In het UMC Utrecht wordt u behandeld door een gespecialiseerd team binnen de polikliniek Infectieziekten.
Hier leest u wat u kunt verwachten als u wordt verwezen met (een vermoeden van) chronische Q-koorts.
1) Eerste contact/Verwijzing
U wordt verwezen door uw huisarts of medisch specialist via ZorgDomein.
Na ontvangst van uw verwijzing:
- Worden medische gegevens van andere zorgverleners opgevraagd
- Wordt u ingepland bij een infectioloog met specifieke kennis van chronische Q-koorts
- Krijgt u een vaste hoofdbehandelaar
Uw eerste afspraak duurt ongeveer 45 minuten.
Bij aankomst meldt u zich bij de receptie (21D).
2) Voorbereidingsfase
U kunt zich voorbereiden door:
- Uw klachten en vragen vooraf op te schrijven
- Eventuele eerdere onderzoeksuitslagen mee te nemen
- De informatiefolder van het UMC Utrecht te lezen
- Informatie te bekijken via Q-support
U mag iemand meenemen naar uw afspraak (maximaal twee personen).
3) Eerste afspraak
Tijdens het eerste consult (45 minuten):
- Heeft u een uitgebreid gesprek met de infectioloog
- Wordt uw medische voorgeschiedenis besproken
- Vindt lichamelijk onderzoek plaats
- Wordt uitgelegd welke onderzoeken nodig zijn
Tijdens dit bezoek worden ook vervolgonderzoeken gepland, zoals bloedonderzoek of beeldvorming.
Bloedafname vindt plaats bij de prikpoli.
4) Diagnosefase
Chronische Q-koorts wordt vastgesteld met een combinatie van bloedonderzoek en beeldvormend onderzoek.
Laboratoriumonderzoek (altijd)
- Volledig bloedbeeld
- Nierfunctie
- Leverfunctie
- Ontstekingswaarden (CRP, BSE)
- Specifiek serologisch onderzoek naar Q-koorts (Fase 1 en Fase 2 antistoffen)
- PCR-onderzoek op Coxiella burnetii in bloed
Beeldvormend onderzoek (indien nodig)
- PET-scan
- Echo van het hart
Uw situatie wordt besproken in een multidisciplinair overleg (MDO). Hierbij is altijd minimaal een medisch microbioloog aanwezig.
De definitieve diagnose wordt meestal vier weken na het eerste consult met u besproken.
5) Gesprek - uitslagen onderzoeken
Ongeveer vier weken na het eerste consult heeft u een vervolgafspraak.
Tijdens dit gesprek:
- Wordt de diagnose besproken
- Wordt het behandelplan uitgelegd
- Wordt de verdere follow-up besproken
Dit gesprek vindt plaats met uw hoofdbehandelaar. U mag maximaal twee personen meenemen.
6) Behandelfase
Uw behandelplan
Als bij u chronische Q-koorts wordt vastgesteld, wordt een behandelplan opgesteld.
De hoofdbehandelaar is een internist-infectioloog.
De behandelfase bestaat meestal uit een combinatie van medicijnen. Meestal:
- Een antibioticum (doxycycline)
- Een aanvullend medicijn (hydroxochloroquine)
De behandeling duurt vaak lang: gemiddeld 18 tot 24 maanden.
Tijdens de behandeling:
- Wordt gecontroleerd op bijwerkingen
- Worden medicijnspiegels gemeten
- Wordt het effect van de behandeling gevolgd met bloedonderzoek
- Wordt soms beeldvorming herhaald
U komt minimaal één keer per drie maanden op controle.
Wanneer is een operatie nodig?
Soms tast chronische Q-koorts hartkleppen of bloedvaten aan.
In dat geval kan een operatie nodig zijn. Bijvoorbeeld:
- Vervanging van een hartklep
- Behandeling van een geïnfecteerde vaatprothese
De beslissing voor een operatie wordt altijd multidisciplinair genomen.
Voor de operatie en nazorg wordt u begeleid door een vaatchirurg of hartchirurg. De infectioloog blijft betrokken bij uw behandeling.
Begeleiding en ondersteuning:
Specialisten betrokken bij uw zorg
- Internist-infectioloog (altijd)
- Medisch microbioloog (altijd)
- Vaatchirurg (indien nodig)
- Hartchirurg (indien nodig)
Daarnaast zijn beschikbaar:
- Verpleegkundig specialist
- Maatschappelijk werk
Voor aanvullende ondersteuning kunt u terecht bij:
- Q-support (landelijk expertisecentrum voor Q-koorts)
- Patiëntenvereniging Q-uestion
7) Herstel en nazorgfase
De behandeling duurt meestal 18 tot 24 maanden.
Na afloop van de behandeling blijft u minimaal één jaar onder controle om te beoordelen of de infectie wegblijft.
Tijdens de nazorg:
- Komt u elke drie maanden op controle
- Wordt bloedonderzoek verricht
Controles vinden plaats in het UMC Utrecht.
Vragen of spoed
Tijdens kantoortijden kunt u contact opnemen met de polikliniek Infectieziekten.
Bij acute problemen buiten kantooruren is de dienstdoende internist-infectioloog bereikbaar.
Leven met chronische Q-koorts
Chronische Q-koorts kan een grote impact hebben op uw dagelijks leven. Veel patiënten ervaren langdurige vermoeidheid of onzekerheid over hun gezondheid.
Het is belangrijk dat u bij vragen of zorgen tijdig contact opneemt met uw behandelaar.
Voor psychosociale ondersteuning en praktische hulp kunt u terecht bij Q-support.
8) Transitie
Voor jongeren geldt de reguliere transitieprocedure van het UMC Utrecht. Hierbij wordt tijdig voorbereid op een eventuele overgang naar volwassenenzorg.