Zorgpad Endotheliale corneadystrofie van Fuchs
Endotheliale corneadystrofie van Fuchs is een aandoening van het hoornvlies waarbij de binnenste laag (het endotheel) minder goed functioneert. Hierdoor kan vocht zich ophopen in het hoornvlies, wat leidt tot wazig zien en soms pijnklachten. Het zorgpad is bedoeld voor patiënten met (een vermoeden van) deze aandoening, inclusief patiënten die worden verwezen voor een second opinion of gespecialiseerde behandeling.
Hier leest u wat u kunt verwachten vanaf de verwijzing tot en met behandeling en nazorg.
1) Eerste contact/Verwijzing
Patiënten worden meestal verwezen door een oogarts uit een ander ziekenhuis. Dit kan gaan om een eerste beoordeling, een second of third opinion of een vraag om behandeling. Ook interne verwijzing binnen het UMC Utrecht is mogelijk wanneer specialistische corneazorg nodig is.
De verwijzing wordt beoordeeld door een corneaspecialist, die bepaalt hoe snel een afspraak nodig is en bij welk spreekuur de patiënt het beste past. In sommige gevallen kan op basis van de verwijsinformatie eerst een schriftelijk expertiseadvies worden gegeven zonder dat een afspraak nodig is.
2) Voorbereidingsfase
Na triage ontvangt de patiënt informatie over de afspraak, inclusief datum, tijd en locatie. Ook wordt informatie gegeven over de polikliniek oogheelkunde en eventuele onderzoeken. Soms wordt gevraagd vooraf een vragenlijst in te vullen, zodat de arts zich goed kan voorbereiden.
3) Eerste afspraak
Tijdens de eerste afspraak bespreekt de corneaspecialist de klachten, het verloop daarvan en de medische voorgeschiedenis. Er is ruimte voor vragen. Daarna volgt een uitgebreid oogheelkundig onderzoek om de toestand van het hoornvlies en andere onderdelen van het oog te beoordelen.
4) Diagnosefase
Voorafgaand en tijdens het consult worden verschillende onderzoeken gedaan. Standaard worden onder andere de gezichtsscherpte gemeten, een brilmeting uitgevoerd en de oogdruk gemeten. Vaak worden de ogen gedruppeld om de pupillen groot te laten worden. U mag dan niet autorijden.
Aanvullend worden meestal specifieke onderzoeken van het hoornvlies gedaan, zoals corneatopografie (vorm van het hoornvlies), OCT (dikte en structuur) en speculaire microscopie (kwaliteit van de endotheelcellen). Indien nodig kunnen aanvullende onderzoeken plaatsvinden, zoals beeldvorming van het netvlies of spleetlampfotografie.
Op basis van alle bevindingen stelt de arts de diagnose en beoordeelt of er sprake is van Fuchs dystrofie en in welk stadium.
5) Gesprek - uitslagen onderzoeken
De uitslagen van de onderzoeken worden meestal tijdens het consult besproken. Indien aanvullende diagnostiek nodig is, worden de resultaten later met de patiënt gedeeld en wordt het vervolgbeleid uitgelegd.
6) Behandelfase
Afhankelijk van de ernst van de aandoening en de klachten zijn verschillende behandelingen mogelijk. Dit kan bestaan uit afwachten met controles, medicamenteuze behandeling of een operatie aan het hoornvlies. In sommige gevallen kan een behandeling met een biosynthetische laag worden overwogen.
Welke behandeling het meest geschikt is, verschilt per persoon.
Persoonlijk behandelplan
Het behandelplan wordt samen met de patiënt opgesteld volgens het principe van gezamenlijke besluitvorming. Daarbij wordt gekeken naar de klachten, onderzoeksuitslagen, verwachtingen en persoonlijke voorkeuren. Het plan wordt vastgelegd in het patiëntendossier en vormt de basis voor het verdere traject.
Evaluatie
Tijdens controles wordt beoordeeld of de behandeling het gewenste effect heeft. Ook wordt gekeken naar eventuele bijwerkingen en veranderingen in de klachten. Indien nodig wordt het behandelplan aangepast.
Multidisciplinaire zorg
Indien nodig wordt samengewerkt met andere specialisten, bijvoorbeeld bij aanvullende diagnostiek of wanneer er sprake is van andere oogheelkundige of algemene aandoeningen. Ook kan overleg plaatsvinden met de afdeling klinische genetica.
7) Herstel en nazorgfase
Controles
Na behandeling of bij afwachtend beleid blijft de patiënt onder controle. De frequentie van controles hangt af van de behandeling:
Bij afwachten vinden controles meestal één tot twee keer per jaar plaats. Bij medicatie volgen controles na enkele maanden en daarna afhankelijk van het effect. Na een operatie zijn er vaste controlemomenten, bijvoorbeeld na 1 dag, 1 week en vervolgens na 1, 3, 6 en 12 maanden.
Tijdens deze controles wordt gekeken naar het herstel, de werking van de behandeling, eventuele bijwerkingen en de visuele functie.
8) Transitie
Wanneer een patiënt de overgang naar volwassenenzorg maakt, gebeurt dit zorgvuldig en volgens vaste afspraken. De hoofdbehandelaar blijft in principe dezelfde, zodat continuïteit van zorg gewaarborgd blijft.
Leven met de aandoening / ondersteuning
Afhankelijk van de klachten en beperkingen kan ondersteuning worden ingezet, zoals visuele revalidatie, hulpmiddelen of begeleiding door gespecialiseerde instellingen. Indien nodig wordt verwezen naar organisaties zoals Bartiméus of Visio. Ook wordt gekeken naar de impact op het dagelijks leven en mogelijke ondersteuning daarbij.