Zorgpad Extragonadale kiemceltumoren
Hier leest u wat u kunt verwachten vanaf de verwijzing tot en met behandeling en nazorg.
1) Eerste contact/Verwijzing
Uw (huis)arts kan u verwijzen naar het expertisecentrum extragonadale kiemceltumoren in het UMC Utrecht. De wachttijd tot een eerste afspraak in het UMC Utrecht bedraagt ongeveer 1-2 weken.
2) Voorbereidingsfase
Wij adviseren u om van tevoren uw vragen op te schrijven en een actuele medicatielijst mee te nemen.
3) Eerste afspraak
Uw eerste afspraak vindt plaats op de polikliniek medische oncologie met een internist-oncoloog en verpleegkundig specialist. Zij zijn ook uw eerste aanspreekpunt.
4) Diagnosefase
Om een diagnose en stadium van ziekte te kunnen vast stellen wordt er gebruik gemaakt van de gegevens uit het gesprek met de arts/verpleegkundig specialist (anamnese), bevindingen bij het lichamelijk onderzoek, en de resultaten van aanvullende onderzoeken. Deze onderzoeken kunnen bestaan uit bloedonderzoek, CT scan van de longen en de buik een echo van de zaadbal(len). In sommige gevallen wordt er een MRI van de hersenen gemaakt. Bij sommige patiënten is er een biopt uit de tumor nodig.
Afhankelijk van de behandeling zal ook uw vruchtbaarheid worden besproken alsook welke voorzorgsmaatregelen er genomen kunnen worden voor vruchtbaarheidsbehoud. U moet hierbij denken aan het invriezen van zaadcellen. Als er geen zaadcellen in het sperma zitten (azoöspermie) kan testiculaire sperma extractie worden overwogen (onco-tese). Dit houdt in dat tijdens een operatie de uroloog in de zaadbal zoekt naar levende zaadcellen om in te vriezen. Ingevroren zaadcellen kunnen later worden gebruikt voor een ICSI behandeling.
Multidisciplinair overleg
De resultaten van bovengenoemde onderzoeken worden in een multidisciplinair overleg (MDO) van het behandelteam besproken, met alle betrokken specialisten. Hieruit volgt een behandeladvies waarna in samenspraak met u een behandelbesluit zal worden genomen.
5) Gesprek - uitslagen onderzoeken
De uitslagen van de onderzoeken en de diagnose worden door uw arts en verpleegkundig specialist met u en uw naasten besproken. Tevens wordt een behandelvoorstel besproken. Wij adviseren u om van tevoren vragen op te schrijven en een naaste mee te nemen naar het gesprek.
6) Behandelfase
Uw behandelplan
Gedurende het diagnostisch traject en behandeltraject is de internist-oncoloog uw hoofdbehandelaar. Uw verpleegkundig specialist is medebehandelaar en uw vaste aanspreekpunt. U krijgt instructie wanneer en wie u moet bellen bij klachten ook buiten kantoortijden.
Patiënten met een kiemceltumor buiten de geslachtsorganen kunnen worden behandeld met chemotherapie. Als na de chemotherapie de tumor nog niet volledig is verdwenen dan zal deze vaak, afhankelijk van de locatie en haalbaarheid, chirurgisch worden verwijderd.
Wat het beste behandelplan in uw situatie is, hangt af van verschillende factoren. En zal dan ook met u samen worden besproken.
7) Herstel en nazorgfase
Na de behandeling heeft u regelmatig controles bij de arts en/of verpleegkundig specialist. Afhankelijk van stadium en behandeling zal dit follow-up traject 10 jaar duren. Hoe vaak u moet komen en welke onderzoeken er uitgevoerd worden hangt af van welk stadium en welke behandeling u heeft gehad. Dit zal de arts en/of verpleegkundig specialist met u bespreken.
Het doel van de follow-up is het vroegtijdig signaleren van terugkeer van de ziekte alsook u ondersteunen bij uw herstel en de impact hiervan op uw dagelijks leven. Hierbij kunt u bijvoorbeeld denken aan begeleiding bij fysiek herstel, hoe om te gaan met angst voor terugkeer van de ziekte, terugkeer naar werk/opleiding, gezin en relaties, zorgen om vruchtbaarheid/seksualiteit.
Specialisten betrokken bij nazorg
Uw arts en verpleegkundig specialist blijven betrokken gedurende de follow-up fase. Indien nodig overleggen zij met andere specialisten in het behandelteam.
Vragen?
U kunt uw vragen stellen via de poli medische oncologie of via een e -consult aan uw arts of verpleegkundig specialist.
Controles
U blijft onder controle bij de arts of verpleegkundig specialist met regelmatige controles. Deze onderzoeken en controle afspraken vinden plaats in het UMC Utrecht.
Leven met deze aandoening
Een extragonadale kiemceltumor is een heftige diagnose. Patiënten ervaren het vaak als een “rollercoaster” aangezien er vaak een korte tijd zit tussen het horen van de diagnose en de behandeling. In die periode moeten er ook belangrijke beslissingen worden genomen waar u mogelijk nog nooit over na heeft gedacht. Gevoelens van verdriet, angst, boosheid en somberheid zijn normaal in deze periode. Voel u vrij uw zorgen met uw arts en/of verpleegkundig specialist te delen. Wij helpen u graag verder. Sommige patiënten vinden het fijn om contact met lotgenoten te hebben. Hier kan uw arts en/of verpleegkundig specialist u meer over vertellen. U kunt ook informatie vinden op de website van het AYA zorgnetwerk: Nationaal AYA Jong en Kanker Zorgnetwerk.
8) Transitie
Kinderen met een kiemceltumor buiten de geslachtsorganen (<18 jaar) worden behandeld in het Prinses Máxima Centrum en daar volgt ook de follow-up fase. Indien er bij uitzondering situaties zijn van een transitie van kind naar volwassenzorg wordt dit in goed overleg met u, uw naaste en behandelteam gedaan. Het team van het Prinses Máxima Centrum en UMC Utrecht werkt intensief met elkaar samen.