Zorgpad Familiaal cerebraal sacculair aneurysma
Een familiaal cerebraal sacculair aneurysma is een verwijding van een bloedvat in de hersenen die voorkomt binnen families. Dit kan betekenen dat er een erfelijke aanleg is. Soms wordt een aneurysma ontdekt omdat er klachten zijn, maar vaak ook bij screening, bijvoorbeeld als meerdere familieleden een aneurysma hebben gehad.
Dit zorgpad is bedoeld voor volwassenen met een (verdenking op een) familiaal cerebraal sacculair aneurysma of een verhoogd risico daarop. Ook mensen zonder klachten kunnen in dit zorgpad terechtkomen, bijvoorbeeld voor screening.
1) Eerste contact/Verwijzing
Verwijzing naar het UMC Utrecht kan plaatsvinden via de huisarts of een medisch specialist, maar ook via een physician assistant of verpleegkundig specialist uit een ander ziekenhuis. Dit gebeurt bijvoorbeeld bij een vermoeden of een al vastgesteld aneurysma, of wanneer er sprake is van een verhoogd risico, zoals bij een positieve familiegeschiedenis of bepaalde erfelijke aandoeningen.
De verwijzing verloopt via een poliklinische verwijzing naar de polikliniek Cerebrovasculaire Ziekten. Soms is er vooraf al overleg met een vasculair neuroloog of neurochirurg, waarna een formele verwijzing wordt geregeld.
Na ontvangst van de verwijzing wordt beoordeeld of de zorg binnen dit zorgpad past. Vervolgens wordt een afspraak ingepland bij de juiste specialist.
2) Voorbereidingsfase
Voor de eerste afspraak is het belangrijk dat alle beschikbare medische informatie wordt verzameld. Soms wordt vooraf aanvullende informatie opgevraagd bij de verwijzer. Het helpt om een overzicht mee te nemen van eerdere onderzoeken, behandelingen en eventuele familieleden met een aneurysma.
Als er in een ander ziekenhuis al een scan is gemaakt waarop een aneurysma werd vastgesteld, zal de scan digitaal worden doorgestuurd naar het UMC Utrecht. De scan zal voorafgaand aan de eerste afspraak worden besproken in een multidisciplinair overleg met meerdere specialisten.
3) Eerste afspraak
Tijdens de eerste afspraak wordt besproken waarom er een verwijzing is gedaan. Dit kan bijvoorbeeld zijn vanwege screening bij een verhoogd risico of vanwege een al bekend aneurysma.
De arts bespreekt de medische voorgeschiedenis, familiegeschiedenis en eventuele klachten. A Als de patiënt wordt verwezen voor screening, worden de voor- en nadelen van screening besproken. Als de patiënt aangeeft graag een scan te willen, zal deze worden aangevraagd en ingepland.
Als de patiënt wordt verwezen vanuit een ander ziekenhuis vanwege een vastgesteld aneurysma, zal de conclusie en het plan van aanpak worden besproken zoals overlegd in het multidisciplinaire overleg.
4) Diagnosefase
Of en welke onderzoeken nodig zijn, hangt af van de situatie. Bij screening wordt meestal gestart met beeldvormend onderzoek van de bloedvaten in de hersenen. Dit gebeurt meestal met een MR angiografie.
Als er al een aneurysma is vastgesteld, maar de eerdere scan is van onvoldoende kwaliteit, kan een nieuwe scan nodig zijn. Dit helpt om zorgvuldig te bepalen wat de beste vervolgstappen zijn.
5) Gesprek - uitslagen onderzoeken
Als er (nieuw) aanvullend onderzoek wordt verricht, zal de uitslag en het verdere beleid met de patiënt worden besproken door de hoofdbehandelaar. Hierbij wordt uitgelegd of er sprake is van een aneurysma, wat de kenmerken zijn (zoals grootte en locatie) en wat dit betekent voor het verdere beleid.
6) Behandelfase
De behandeling hangt sterk af van de kenmerken van het aneurysma en de persoonlijke situatie.
Soms is behandeling niet direct nodig en kan worden gekozen het aneurysma met scans te vervolgen. In andere gevallen kan een behandeling worden geadviseerd. Dit kan bijvoorbeeld een operatie door de neurochirurg zijn of een behandeling via de bloedvaten door een neurointerventie-radioloog.
Voordat een behandeling plaatsvindt, wordt zorgvuldig besproken welke opties er zijn en wat de voor- en nadelen zijn. De manier van behandeling met bijbehorende risico’s zal worden besproken door de neurochirurg of neurointerventie-radioloog, afhankelijk van het type behandeling.
Persoonlijk behandelplan
Op basis van alle informatie wordt samen met de patiënt een persoonlijk behandelplan opgesteld. Hierbij wordt rekening gehouden met de medische situatie, risico’s en voorkeuren. Dit plan kan bestaan uit behandeling, of controle met scans.
Evaluatie
Tijdens en na de behandeling of controle wordt regelmatig geëvalueerd hoe het gaat. Hierbij wordt gekeken naar het effect van de behandeling en of het beleid moet worden aangepast.
Multidisciplinaire zorg
De zorg wordt geleverd door een team van specialisten, zoals neurologen, neurochirurgen en radiologen. Patiënten met een vastgesteld aneurysma worden besproken in een multidisciplinair overleg, waarin gezamenlijk wordt gekeken naar de beste aanpak.
7) Herstel en nazorgfase
De controles bestaan vaak uit beeldvormend onderzoek van de hersenvaten. Hoe vaak dit gebeurt, hangt af van de situatie.
Bij een onbehandeld aneurysma vinden in de eerste jaren meestal jaarlijkse scans plaats. Als het aneurysma stabiel blijft, kan de tijd tussen controles worden verlengd.
Na een behandeling verschilt de controle per type behandeling. Na een operatie door de neurochirurg wordt in ieder geval een controle-scan gedaan. Na een behandeling via de bloedvaten vinden controles plaats gedurende ten minste 18 maanden, afhankelijk van het resultaat van de behandeling.
Als het aneurysma niet volledig is afgesloten, wordt in overleg bepaald wanneer opnieuw onderzoek nodig is.
Leven met de aandoening / ondersteuning
Leven met een (verhoogd risico op een) aneurysma kan onzekerheid met zich meebrengen. Tijdens het zorgtraject is er aandacht voor vragen en zorgen.
Afhankelijk van de situatie kan aanvullende ondersteuning worden ingezet, bijvoorbeeld bij het omgaan met de diagnose of bij het maken van keuzes rondom behandeling en controle.
8) Transitie
Wanneer een patiënt de leeftijd van 18 jaar bereikt en de aandoening stabiel is, wordt de zorg overgedragen van de kinderzorg naar de volwassenenzorg. Dit gebeurt zorgvuldig en in overleg met de patiënt.