Zorgpad Kiemceltumoren van het ovarium
U bent verwezen naar het UMC Utrecht met een vermoeden van een kiemceltumor van de eierstok (ovarium). Dit is een zeldzame vorm van eierstokkanker.
Hier leest u wat u kunt verwachten vanaf de verwijzing tot en met behandeling en nazorg.
1) Eerste contact/Verwijzing
De verwijzing vindt meestal plaats via een regionaal ziekenhuis. In zeldzame gevallen gebeurt dit via de huisarts.
Na ontvangst van uw verwijzing:
- Wordt deze beoordeeld door een oncologieverpleegkundige en een gynaecoloog oncoloog
- Wordt u ingepland op de polikliniek voor nieuwe verwijzingen binnen de gynaecologische oncologie
- Wordt de afspraak telefonisch met u gemaakt
Tijdens dit telefoongesprek krijgt u alvast uitleg over wat u kunt verwachten.
Het eerste consult vindt bijna altijd binnen één week plaats.
2) Voorbereidingsfase
U ontvangt een brief met:
- De afspraakgegevens
- Uitleg over het behandelteam (met foto’s)
Daarnaast ontvangt u een herinneringsmail.
Op de website van het UMC Utrecht vindt u informatie over parkeren en reizen met het openbaar vervoer.
Het kan helpen om:
- Uw vragen vooraf op te schrijven
- Een naaste mee te nemen naar de afspraak
3) Eerste afspraak
De eerste afspraak duurt ongeveer 45 minuten.
U heeft een gesprek met een arts (meestal een gynaecoloog in opleiding), onder directe supervisie van een gynaecoloog oncoloog. De gynaecoloog oncoloog is aanwezig bij het onderzoek en wordt uw hoofdbehandelaar.
Het consult bestaat uit:
- Een vraaggesprek over uw klachten en voorgeschiedenis
- Lichamelijk onderzoek
- Gynaecologisch onderzoek
Vaak vindt voorafgaand aan het consult een vaginale echo plaats.
Tijdens deze afspraak maakt u ook kennis met de oncologieverpleegkundige. Zij wordt uw vaste contactpersoon.
Na het artsenconsult:
- Geeft de oncologieverpleegkundige zo nodig extra uitleg
- Regelt verdere onderzoeken
- Plant vervolgafspraken
U ontvangt een informatiemap met uitleg over uw ziekte en behandeling.
U wordt gewezen op de patiëntenvereniging OLIJF voor ondersteuning en lotgenotencontact.
4) Diagnosefase
Welke onderzoeken nodig zijn, verschilt per patiënt. De arts bespreekt dit met u.
Veel voorkomende onderzoeken zijn:
- Gynaecologisch onderzoek
- Vaginale echo
- Bloedonderzoek
- CT-scan met contrast
- Soms een MRI van het bekken of de onderbuik
- Soms een biopsie (weefselafname)
Als in een ander ziekenhuis al onderzoeken zijn verricht, worden deze opgevraagd en opnieuw beoordeeld in het UMC Utrecht.
Tijdens het eerste gesprek wordt ook gevraagd naar kanker in de familie. Indien nodig worden vervolgstappen ingezet op het gebied van erfelijkheidsonderzoek.
We streven ernaar de diagnostiek zo snel mogelijk te organiseren.
5) Gesprek - uitslagen onderzoeken
Uw uitslagen worden besproken in een multidisciplinair overleg (MDO). In dit overleg bekijken verschillende specialisten samen uw situatie om tot een gezamenlijk behandeladvies te komen.
Na het MDO heeft u een gesprek met:
- Uw gynaecoloog oncoloog (hoofdbehandelaar)
- Uw oncologieverpleegkundige
U kunt kiezen of dit gesprek:
- Op de polikliniek plaatsvindt
- Via een videoverbinding
- Telefonisch
Het is vaak waardevol om een naaste mee te nemen en uw vragen vooraf op te schrijven.
6) Behandelfase
Uw behandelplan
Het behandeladvies wordt opgesteld in het multidisciplinair overleg.
Uw hoofdbehandelaar is de gynaecoloog oncoloog die bij het eerste consult aanwezig was. In sommige situaties kan dit wijzigen, bijvoorbeeld als een belangrijk deel van uw behandeling door een collega wordt uitgevoerd.
Wij streven ernaar om binnen zes weken na het stellen van de diagnose te starten met de behandeling. Vaak is deze periode korter.
Bij het eerste consult ontvangt u van uw oncologieverpleegkundige de belangrijkste telefoonnummers. Zij is uw vaste contactpersoon voor vragen.
In spoedeisende situaties is er 24 uur per dag een arts van de gynaecologie aanwezig in het ziekenhuis.
Mogelijke behandelingen
Afhankelijk van uw situatie kan de behandeling bestaan uit:
Operatie
De operatie wordt uitgevoerd door een gynaecoloog oncoloog.
Dit kan een kijkoperatie (eventueel met robotondersteuning) zijn of een klassieke operatie.
Chemotherapie
Medicijnen tegen kanker worden begeleid door een internist-oncoloog.
Bestraling
Bestraling is zelden nodig bij deze diagnose. Als dit wel nodig is, wordt dit begeleid door een radiotherapeut.
7) Herstel en nazorgfase
Ongeveer zes weken na de behandeling heeft u een nazorggesprek met uw oncologieverpleegkundige.
Tijdens dit gesprek bespreken we:
- Hoe uw herstel verloopt
- Eventuele klachten
- Welke aanvullende zorg nodig is
Voorbeelden van aanvullende zorg kunnen zijn:
- Oncologische revalidatie
- Psychologische begeleiding
- Begeleiding door een diëtist
U ontvangt een brief met een verslag van dit gesprek. De uitkomsten worden besproken met uw hoofdbehandelaar.
Voor medisch inhoudelijke klachten, bijvoorbeeld na een operatie, heeft u een afspraak bij uw arts.
Controles
Afhankelijk van uw diagnose vinden controles plaats:
- In het UMC Utrecht
- Of in uw regionale ziekenhuis
Dit wordt met u besproken.
Vragen of zorgen
Voor vragen kunt u contact opnemen met uw vaste contactpersoon (oncologieverpleegkundige).
Dit kan:
- Telefonisch
- Via een e-consult
Bij medische vragen overlegt zij met uw arts of plant een afspraak in.
Leven met een kiemceltumor van het ovarium
Een diagnose van kanker heeft vaak grote impact op u en uw naasten.
De patiëntenvereniging OLIJF biedt ondersteuning, informatie en lotgenotencontact.
8) Transitie
De overgang van kinderzorg naar volwassenenzorg komt bij deze aandoening zelden voor, omdat patiënten meestal 18 jaar of ouder zijn bij verwijzing.
Tot 18 jaar vindt behandeling plaats in het Prinses Máxima Centrum voor kinderoncologie. Als een patiënt 18 jaar wordt, vindt overdracht plaats in overleg tussen de patiënt, het Prinses Máxima Centrum en het UMC Utrecht.