Zorgpad Refractaire diarree bij zuigeling
Refractaire diarree is een ernstige vorm van langdurige diarree waarbij de klachten niet vanzelf verbeteren en vaak specialistische zorg nodig is. In het Wilhelmina Kinderziekenhuis (WKZ), onderdeel van het UMC Utrecht, werken verschillende specialisten samen om kinderen met refractaire diarree te onderzoeken, behandelen en begeleiden. In dit zorgpad staat beschreven welke stappen patiënten en ouders kunnen verwachten.
1) Eerste contact/Verwijzing
Een kind kan worden verwezen door de kinderarts, huisarts of klinisch geneticus. Het eerste aanspreekpunt is dr. V.M. Wolters, kinderarts-MDL. De contactgegevens staan op de website van het WKZ/UMC Utrecht. Ouders en patiënt krijgen binnen 2 weken meer informatie over de ingeplande afspraak.
2) Voorbereidingsfase
Na de verwijzing wordt een afspraak toegestuurd. In deze brief staan de tijden van de verschillende consulten en wat meegenomen kan worden naar de afspraak. Vooraf kan verschillend voorlichtingsmateriaal worden bekeken, zoals de informatie over een afspraak op de polikliniek van het WKZ.
3) Eerste afspraak
De eerste afspraak vindt plaats op de polikliniek. Deze afspraak bestaat uit verschillende consulten van ongeveer 30 minuten bij gespecialiseerde kinderartsen en andere zorgverleners. Het kind ziet achtereenvolgens de kinderarts-MDL en de kinderimmunoloog. Afhankelijk van de situatie kunnen ook de diëtist en de klinisch geneticus betrokken zijn.
Tijdens deze eerste afspraak vinden ook onderzoeken plaats. Er wordt bloedonderzoek, urineonderzoek en ontlastingsonderzoek gedaan. Daarnaast wordt een echo van de buik gemaakt.
4) Diagnose en onderzoeken
De patiënt wordt verwezen met de diagnose refractaire diarree. Op de polikliniek wordt gekeken welke diagnostiek en behandeling nodig zijn. Dit hangt af van de klachten en van de mogelijke onderliggende oorzaak van de diarree.
De onderzoeken bestaan uit bloedonderzoek, urineonderzoek, ontlastingsonderzoek en een echo van de buik. Soms wordt ook erfelijkheidsonderzoek gedaan. Voor voorbereiding op de afspraak en onderzoeken is informatie beschikbaar via het WKZ/UMC Utrecht.
Afhankelijk van de onderliggende ziekte die de diarree veroorzaakt, kan daarna aanvullend voorlichtingsmateriaal worden gegeven. Informatie over erfelijkheid is ook te vinden via:
5) Uitslag en gesprek
Gemiddeld 1 tot 2 weken na het polikliniekbezoek vindt telefonisch contact plaats. Dan worden de uitslagen van de onderzoeken besproken door de betrokken kinderarts-subspecialisten.
Soms is het nodig om een patiënt op te nemen in het ziekenhuis voor verdere beoordeling of behandeling, bijvoorbeeld voor voeding via een infuus. In enkele gevallen duren uitslagen langer dan 2 weken. Dan wordt ongeveer 5 weken later een terugkoppeling gegeven. Daarna wordt een nieuwe afspraak gepland. Wanneer die afspraak plaatsvindt, hangt af van de klachten en van de reden voor verdere controle.
6) Behandelfase
De behandeling wordt afgestemd op de klachten en de oorzaak van de diarree. Verschillende kinderarts-subspecialisten bespreken samen met patiënt en ouders welk behandelplan het beste past.
Tijdens het behandeltraject wordt gebruikgemaakt van de meest recente medische kennis en wetenschappelijke inzichten. Ouders en naasten zijn welkom bij gesprekken als de patiënt dit prettig vindt.
Het WKZ/UMC Utrecht beschikt over een speciale telefoonlijn die 24 uur per dag bereikbaar is voor patiënten en zorgverleners uit andere ziekenhuizen met vragen over refractaire diarree.
Mogelijke behandelingen
De behandeling verschilt per patiënt. Bij tekorten door diarree kan het nodig zijn om extra vocht, zout of eiwitten toe te dienen.
Bij uitdroging kan opname nodig zijn om vocht via een infuus te geven. Wanneer sprake is van darmfalen kan voeding via een centrale lijn noodzakelijk zijn. Als deze behandeling langer dan 12 weken nodig is, werkt het WKZ samen met het landelijke TPV-centrum van Amsterdam UMC.
Sommige kinderen hebben ernstige voedingsproblemen. In dat geval kan een gastrostoma worden geplaatst. Dit is een voedingssonde die via de buik rechtstreeks in de maag komt. Vaak wordt daarnaast speciale dieetvoeding gebruikt die beter door de darm wordt opgenomen.
Ook kan aanvullend onderzoek plaatsvinden door de kinderimmunoloog om de werking van het afweersysteem te beoordelen. De klinisch geneticus onderzoekt zo nodig of er sprake is van een erfelijke oorzaak van de diarree.
Bij de zorg voor kinderen met refractaire diarree zijn verschillende specialisten betrokken. Het behandelteam kan bestaan uit een kinderarts-MDL, kinderimmunoloog, klinisch geneticus en diëtist. Deze specialisten werken nauw samen om de zorg zo goed mogelijk af te stemmen.
7) Herstel en nazorg
De patiënt blijft tot het 18e levensjaar onder controle op de polikliniek. Bij de nazorg zijn de subspecialisten van de multidisciplinaire polikliniek betrokken: de kinderarts-MDL, kinderimmunoloog, klinisch geneticus en diëtist.
Vragen kunnen worden gesteld via e-consulten, telefonische consulten en fysieke consulten. Voor dringende vragen is 24 uur per dag en 7 dagen per week een kinderarts-MDL of kinderimmunoloog beschikbaar via het spoeddienstsein.
De controles op de multidisciplinaire polikliniek vinden altijd plaats in het WKZ/UMC Utrecht. Er is ook altijd een perifere kinderarts betrokken. Waar mogelijk wordt de zorg dichter bij huis afgestemd.
8) Transitie naar volwassenenzorg
Vanaf ongeveer 17-jarige leeftijd wordt de overgang naar volwassenenzorg voorbereid. Samen met patiënt en ouders wordt bekeken welke zorg na het 18e levensjaar nodig blijft en waar deze het beste kan plaatsvinden.
In veel gevallen wordt de zorg voortgezet binnen het UMC Utrecht. Soms kan verdere begeleiding dichter bij huis plaatsvinden. De overdracht wordt zorgvuldig voorbereid zodat de zorg goed op elkaar aansluit.