Zorgpad Testiculaire kiemceltumoren

Uw (huis)arts kan u verwijzen naar het expertisecentrum testiculaire kiemceltumoren in het UMC Utrecht. De wachttijd tot een eerste afspraak in het UMC Utrecht bedraagt ongeveer 1-2 weken. In het geval van een nieuwe verdenking op zaadbalkanker zal een spoedbeoordeling worden gedaan binnen 24-48 uur.

Wij adviseren u om van tevoren uw vragen op te schrijven en een actuele medicatielijst mee te nemen. Indien u zich alvast wilt inlezen kunt u betrouwbare informatie vinden op Zaadbalkanker - UMC Utrecht.

Uw eerste afspraak vindt plaats op de polikliniek urologie of medische oncologie. Dit hangt af of u al in een ander ziekenhuis bent geopereerd of niet. Indien u nog geopereerd moet worden zal uw eerste consult bij de uroloog plaatsvinden. Indien u al bent geopereerd wordt u doorgaans gezien door een internist-oncoloog en/of verpleegkundig specialist. Dit is ook uw eerste aanspreekpunt.

Om een diagnose en stadium van ziekte te kunnen vast stellen wordt er gebruik gemaakt van de gegevens uit het gesprek met de arts/verpleegkundig specialist (anamnese), bevindingen bij het lichamelijk onderzoek, en de resultaten van aanvullende onderzoeken. Deze onderzoeken kunnen bestaan uit een echo van de zaadbal(len), bloedonderzoek en CT-scan van de longen en de buik. In sommige gevallen wordt er een MRI van de hersenen gemaakt. Bij sommige  patiënten is er een biopt uit de tumor nodig.

Afhankelijk van de behandeling zal ook uw vruchtbaarheid worden besproken alsook welke voorzorgsmaatregelen er genomen kunnen worden voor vruchtbaarheidsbehoud. U moet hierbij denken aan het invriezen van zaadcellen. Als er geen zaadcellen in het sperma zitten (azoöspermie) kan testiculaire sperma extractie worden overwogen (onco-tese). Dit houdt in dat tijdens de operatie om de zieke teelbal te verwijderen de uroloog zoekt naar levende zaadcellen om in te vriezen. Ingevroren zaadcellen kunnen later worden gebruikt voor een ICSI behandeling.

Multidisciplinair overleg

De resultaten van bovengenoemde onderzoeken worden in een multidisciplinair overleg (MDO) van het behandelteam besproken, met alle betrokken specialisten. Hieruit volgt een behandeladvies waarna in samenspraak met u een behandelbesluit zal worden genomen.

De uitslagen van de onderzoeken en de diagnose worden door uw arts en verpleegkundig specialist met u en uw naasten besproken. Tevens wordt een behandelvoorstel besproken. Wij adviseren u om van tevoren vragen op te schrijven en een naaste mee te nemen naar het gesprek.

Het is goed om te weten dat zaadbalkanker een goed te behandelen vorm van kanker is met een hoge kans op genezing ook als de zaadbalkanker is uitgezaaid.

Uw behandelplan

Gedurende het diagnostisch traject en behandeltraject is, afhankelijk van uw behandeling, de uroloog of internist-oncoloog uw hoofdbehandelaar. Uw verpleegkundig specialist is medebehandelaar en uw vaste aanspreekpunt.  U krijgt instructie wanneer en wie u moet bellen bij klachten ook buiten kantoortijden.

Patiënten met een kiemceltumor in de zaadbal kunnen worden behandeld met één of meerdere van onderstaande behandelingen, afhankelijk van de uitgebreidheid van de ziekte:

• Chirurgie: verwijderen van de zieke bal

Als de ziekte is uitgezaaid of om het risico op terugkeer van de ziekte te verminderen:

• Chemotherapie
• Radiotherapie afhankelijk van tumortype Wat het beste behandelplan in uw situatie is, hangt af van verschillende factoren. En zal dan ook samen met u worden besproken.

Behandelingen

Voor meer informatie over de mogelijke behandelingen zie Zaadbalkanker - UMC Utrecht.

Na de behandeling heeft u regelmatig controles bij uw arts en/of verpleegkundig specialist. Afhankelijk van stadium en behandeling zal dit follow-up traject 5 of 10 jaar duren. Hoe vaak u moet komen en welke onderzoeken er uitgevoerd worden hangt af van welk stadium zaadbalkanker en welke behandeling u heeft gehad. Dit zal de arts en/of verpleegkundig specialist met u bespreken.

Het doel van de follow-up is het vroegtijdig signaleren van terugkeer van de ziekte alsook u ondersteunen bij uw herstel en de impact hiervan op uw dagelijks leven. Hierbij kunt u bijvoorbeeld denken aan begeleiding bij fysiek herstel, hoe om te gaan met angst voor terugkeer van de ziekte, terugkeer naar werk/opleiding, gezin en relaties, zorgen om vruchtbaarheid/seksualiteit.

Specialisten betrokken bij nazorg

Uw arts en verpleegkundig specialist blijven betrokken gedurende de follow-up fase. Indien nodig overleggen zij met andere specialisten in het behandelteam.

Vragen?

U kunt uw vragen stellen via de poli medische oncologie of via een e-consult aan uw arts en/of verpleegkundig specialist.  

Controles

U blijft onder controle bij uw arts en/of verpleegkundig specialist met regelmatige controles. Deze onderzoeken en controleafspraken vinden plaats in het UMC Utrecht.

Leven met deze aandoening

Zaadbalkanker is een heftige diagnose. Patiënten ervaren het vaak als een “rollercoaster” aangezien er vaak een korte tijd zit tussen het horen van de diagnose en de behandeling. In die periode moeten er ook belangrijke beslissingen worden genomen waar u mogelijk nog nooit over na heeft gedacht. Gevoelens van verdriet, angst, boosheid en somberheid zijn normaal in deze periode. Voel u vrij uw zorgen met uw arts en/of verpleegkundig specialist te delen. Wij helpen u graag verder. Sommige patiënten vinden het fijn om contact met lotgenoten te hebben. Hier kan uw arts en/of verpleegkundig specialist u meer over vertellen. U kunt ook informatie vinden op de website van Stichting Zaadbalkanker en AYA zorgnetwerk: Nationaal AYA Jong en Kanker Zorgnetwerk.  

Kinderen met zaadbalkanker (<18 jaar) worden behandeld in het Prinses Máxima Centrum en daar volgt ook de follow-up fase. Indien er bij uitzondering situaties zijn van een transitie van kind naar volwassenzorg wordt dit in goed overleg met u, uw naaste en behandelteam gedaan. Het team van het Prinses Máxima Centrum en UMC Utrecht werkt intensief met elkaar samen.