Zorgpad Zeldzame hoofd- en halstumor

Patiënten worden meestal verwezen door de huisarts, tandarts, kaakchirurg, KNO-arts of een ander ziekenhuis. Soms worden patiënten verwezen voor een specifieke behandeling of een gespecialiseerd expertiseadvies.

Na ontvangst van de verwijzing worden de medische gegevens verzameld en wordt de patiënt ingeschreven bij het UMC Utrecht. Soms vraagt een ander ziekenhuis alleen om een expertiseadvies. Dit kan plaatsvinden met of zonder afspraak van de patiënt zelf. Voor een goed advies is alle relevante medische informatie nodig, zoals scans, uitslagen van weefselonderzoek en eerdere behandelingen.

Voorafgaand aan de eerste afspraak worden bestaande medische gegevens opgevraagd. Denk hierbij aan scans, radiologisch onderzoek en eerder weefselonderzoek. Beelden en uitslagen worden opnieuw beoordeeld door specialisten van het UMC Utrecht.

Daarnaast ontvangt de patiënt toegang tot het hoofd-halsportaal. Via dit portaal kunnen vragenlijsten worden ingevuld. Deze vragenlijsten geven inzicht in hoe het lichamelijk, emotioneel en sociaal gaat. Door deze informatie in de loop van de tijd te volgen, kunnen veranderingen vroeg worden opgemerkt.

De eerste afspraak vindt meestal plaats op de afdeling Mondziekten, Kaak- en Aangezichtschirurgie (MKA) of Keel-, Neus- en Oorheelkunde (KNO). De patiënt wordt gezien op het oncologisch spreekuur van de hoofd-halschirurgie.

Tijdens deze afspraak wordt uitgebreid besproken welke klachten er zijn en hoe de patiënt zich voelt in het dagelijks leven. Er wordt gekeken naar de algemene conditie, belastbaarheid en persoonlijke situatie. Ook wordt lichamelijk onderzoek gedaan en wordt besproken welke aanvullende onderzoeken nodig zijn.

Om een goede diagnose te kunnen stellen, zijn vaak meerdere onderzoeken nodig. Welke onderzoeken nodig zijn, verschilt per patiënt en per type tumor.

Mogelijke onderzoeken zijn:

• beeldvormend onderzoek, zoals CT-, MRI- of PET-scans;
• echografie;
• bloedonderzoek;
• weefselonderzoek (pathologie);
• moleculair onderzoek en genetische analyse van tumorweefsel;
• aanvullend onderzoek naar de conditie of belastbaarheid.

Bij sommige zeldzame tumoren speelt moleculaire diagnostiek een belangrijke rol. Met moderne technieken kan gekeken worden naar genetische veranderingen in de tumor. Deze informatie kan helpen bij het bepalen van de behandeling en kan soms aanknopingspunten geven voor doelgerichte therapieën.

Ook tijdens de follow-up of na behandeling kan aanvullende diagnostiek nodig zijn, bijvoorbeeld:

• om te beoordelen hoe goed een behandeling heeft gewerkt;
• bij controle van de hals na een operatie;
• bij verdenking op terugkeer van de tumor of het ontstaan van een nieuwe tumor.

Multidisciplinaire bespreking

De uitslagen van onderzoeken worden besproken in een multidisciplinair overleg (MDO) hoofd-halsoncologie. In dit overleg werken verschillende specialisten samen, waaronder hoofd-halschirurgen, KNO-artsen, radiotherapeuten, internist-oncologen, radiologen, pathologen en nucleair geneeskundigen.

Tijdens dit overleg wordt gekeken welke behandeling het beste past. Daarbij wordt rekening gehouden met:

• de soort tumor;
• de plaats en uitgebreidheid van de tumor;
• eerdere behandelingen;
• de conditie en wensen van de patiënt;
• de verwachte kwaliteit van leven na behandeling.

Na het multidisciplinair overleg volgt een gesprek waarin de uitslagen en het behandelvoorstel worden besproken. Daarbij is ruimte om vragen te stellen en verschillende mogelijkheden door te nemen.

Soms zijn er meerdere behandelingen mogelijk. Samen met de patiënt wordt bekeken welke behandeling het beste aansluit bij de medische situatie en persoonlijke voorkeuren.

In dit gesprek worden ook mogelijke risico’s, complicaties en gevolgen van de behandeling besproken. Wanneer een operatie invloed kan hebben op functies zoals spreken, slikken, kauwen of het uiterlijk, wordt uitgebreid uitgelegd wat dit kan betekenen.

De behandeling van een zeldzame hoofd- en halstumor wordt afgestemd op het type tumor, de plaats van de tumor, de uitgebreidheid van de ziekte en de persoonlijke situatie.

Mogelijke behandelingen zijn:

• een operatie;
• radiotherapie (bestraling);
• systeemtherapie, zoals chemotherapie, immuuntherapie of andere medicamenteuze behandeling;
• een combinatie van deze behandelingen.

Soms is de behandeling gericht op genezing. In andere situaties ligt de nadruk op het remmen van de ziekte en het verminderen van klachten.

Bij sommige patiënten wordt aanvullende of gespecialiseerde behandeling overwogen, afhankelijk van het type tumor en eerdere behandelingen.

Voorbereiding op behandeling

Voorafgaand aan de behandeling vinden vaak aanvullende onderzoeken en voorbereidingen plaats. Welke voorbereidingen nodig zijn, hangt af van het type behandeling en de persoonlijke situatie.

Mogelijke voorbereidingen zijn:

• tandheelkundige screening;
• onderzoek naar de algemene conditie en belastbaarheid;
• logopedisch onderzoek bij slik- of spraakproblemen;
• voedingsbegeleiding;
• voorbereiding op een operatie of bestraling.

Bij complexe operaties kan gebruik worden gemaakt van geavanceerde technieken, zoals 3D-planning of navigatie tijdens de operatie. Soms zijn reconstructieve ingrepen nodig om functies of het uiterlijk zo goed mogelijk te herstellen.

Chirurgische behandeling

Bij een operatie wordt geprobeerd de tumor volledig te verwijderen met voldoende gezond weefsel eromheen. Welke operatie nodig is, hangt af van de plaats en grootte van de tumor.

Soms is aanvullende chirurgie nodig wanneer uit het weefselonderzoek blijkt dat de tumor niet ruim genoeg verwijderd is. Ook kan besloten worden tot aanvullende bestraling.

Bij bepaalde tumoren wordt extra aandacht besteed aan belangrijke zenuwen of functies in het hoofd-halsgebied. Waar mogelijk worden zenuwen en gezond weefsel gespaard.

Radiotherapie en systeemtherapie

Radiotherapie kan worden gegeven als hoofdbehandeling of aanvullend na een operatie. Soms wordt bestraling gecombineerd met chemotherapie of andere medicijnen.

Voorafgaand aan radiotherapie worden onder andere een bestralingsmasker en een bestralingsplan gemaakt. De behandeling wordt zorgvuldig voorbereid om het omliggende gezonde weefsel zo veel mogelijk te sparen.

Persoonlijk behandelplan

Iedere patiënt krijgt een persoonlijk behandelplan. Hierbij wordt gekeken naar de medische situatie én naar wat voor de patiënt belangrijk is in het dagelijks leven.

Binnen het behandelplan wordt steeds gezocht naar een balans tussen:

• kans op genezing;
• belasting van de behandeling;
• behoud van functies;
• kwaliteit van leven.

Omdat zeldzame hoofd-halstumoren sterk van elkaar verschillen, wordt de zorg altijd individueel afgestemd.

Begeleiding en ondersteuning

Tijdens het zorgtraject kunnen verschillende zorgverleners betrokken zijn, zoals:

• verpleegkundig specialisten;
• logopedisten;
• diëtisten;
• tandartsen;
• fysiotherapeuten;
• maatschappelijk werkers;
• psychologen;
• anaplastologen.

De begeleiding richt zich niet alleen op de behandeling van de tumor, maar ook op herstel, voeding, spreken, slikken, vermoeidheid, uiterlijk en kwaliteit van leven.

Na afloop van de behandeling blijft de patiënt gedurende langere tijd onder controle. Tijdens deze controles wordt gekeken:

• of de behandeling goed heeft gewerkt;
• of er aanwijzingen zijn voor terugkeer van de tumor;
• of er late gevolgen van de behandeling zijn;
• hoe het lichamelijk en emotioneel gaat.

Zo nodig worden aanvullende onderzoeken uitgevoerd.

De duur en frequentie van de controles verschillen per patiënt en zijn afhankelijk van het type tumor en de behandeling.

Leven met een zeldzame hoofd- en halstumor

Een zeldzame hoofd- en halstumor en de behandeling daarvan kunnen grote gevolgen hebben voor het dagelijks leven. Sommige patiënten krijgen te maken met veranderingen in spreken, slikken, eten, ademhalen, uiterlijk of energieniveau.

Binnen het UMC Utrecht is er aandacht voor zowel de medische behandeling als de gevolgen van de aandoening voor het dagelijks functioneren. Samen met de patiënt wordt gekeken welke ondersteuning nodig is tijdens en na het behandeltraject.

Wanneer patiënten op jongere leeftijd behandeld zijn voor een zeldzame hoofd-halstumor en later vervolgzorg nodig hebben, wordt de overgang naar volwassenenzorg zorgvuldig voorbereid.

De betrokken zorgverleners zorgen voor een goede overdracht en stemmen de vervolgzorg af op de persoonlijke situatie.