“Voor ons is het heel belangrijk dat ouders het gevoel hebben in goede handen te zijn”, vertellen Mireille Bekker (gynaecoloog) en Trinette Steenhuis (foetaal cardioloog) van het Centrum voor Aangeboren Hartafwijkingen UMC Utrecht in het Wilhelmina Kinderziekenhuis. Als er tijdens de zwangerschap aanwijzingen zijn dat het kindje aangeboren hartafwijkingen heeft, kunnen de ouders terecht op het spreekuur foetale cardiologie. Dat spreekuur is sinds kort uitgebreid. Mireille en Trinette leggen uit waarom dat zo fijn is.
Mireille Bekker en Trinette Steenhuis verzorgen met collega’s in het WKZ al jaren het spreekuur foetale cardiologie op de polikliniek foetale geneeskunde. Dit is het gezamenlijk spreekuur van de afdelingen gynaecologie en kindercardiologie in het WKZ. Ze hebben er honderden (aanstaande) ouders zien komen en gaan. “Ouders die hier komen, hebben net gehoord dat hun kindje mogelijk een aangeboren hartafwijking heeft. Daar komt natuurlijk een hoop stress, angst en onzekerheid bij kijken”, vertelt Mireille Bekker.
“Die onzekerheid kan soms echt verschrikkelijk zijn voor mensen”, zegt Trinette Steenhuis. "Ouders gaan zelf googelen of horen een vervelend verhaal van een buurvrouw. Dat helpt vaak niet mee. We willen hen dan ook zo snel mogelijk een antwoord geven op hun vragen. Daarom vinden wij het heel belangrijk dat zij snel bij ons terecht kunnen. Met de uitbreiding van onze spreekuren lukt dat binnen één á twee werkdagen. ”
Het spreekuur
Zodra ouders op het spreekuur foetale cardiologie komen, staat een heel team met verschillende specialisten voor hen klaar. “Wij proberen hen aan de hand te nemen bij iets waar ze gedwongen in terecht komen”, vertelt Mireille Bekker. De echoscopist start daarom met het maken van een echo. Hierbij worden alle organen bekeken. Ook wordt de groei, de ligging, conditie van de placenta en het vruchtwater gecontroleerd. De gynaecoloog en foetaal cardioloog maken vervolgens een gespecialiseerde echo van het hart. Aansluitend volgt het gesprek met de ouders. Mireille Bekker: “Een groot voordeel van dit gezamenlijke spreekuur is dat alle experts meteen samen een antwoord kunnen geven op de vragen die ouders hebben en daarmee een deel van hun onzekerheid wegnemen. Zo krijgen ouders snel te horen: Heeft mijn kindje daadwerkelijk een hartafwijking? En zo ja, wat betekent dat dan?”
“De ernst van een mogelijke aangeboren hartafwijking varieert van een onschuldig gaatje in de wand tussen de twee hartkamers tot complexe afwijkingen, zoals een eenkamerhart”, vervolgt Trinette Steenhuis. “Soms zijn er ook bijkomende problemen, zoals bijvoorbeeld hersenafwijkingen, of soms is er een onderliggende genetische oorzaak. Sommige ouders staan voor een ingrijpende beslissing: willen we door met deze zwangerschap of niet? Iedereen staat hier verschillend in. Wij bespreken het vervolgtraject en proberen een beeld te schetsen van de mogelijke consequenties van de hartafwijking op het verdere leven van hun kind en henzelf. Wij kunnen niet zeggen wat te doen, maar wel zo goed mogelijk informeren en ondersteuning bieden.”
De twee artsen hopen dat ouders na het eerste spreekuur goed voorgelicht vertrekken. “Als er een aangeboren hartafwijking vastgesteld is, geven we ouders de ruimte om het nieuws rustig te verwerken. Daarbij maken we snel een vervolgafspraak, waarop we de echo herhalen en de diagnose nog eens bespreken.” Ook het traject tijdens de zwangerschap en de bevalling komen aan de orde, en op termijn het geboorteplan. Als de zwangere in het WKZ gaat bevallen, wordt de verloskundige zorg aan het einde van de zwangerschap overgenomen door de gynaecoloog. “Wij vinden het belangrijk dat de zwangere zo lang mogelijk onder begeleiding van haar eigen verloskundige of gynaecoloog in het regionale ziekenhuis blijft. Wij doen dit door de zorg voor de zwangere gezamenlijk met hun eigen zorgverlener te doen, het zogenoemde “shared care” principe.”
“Voor ons is het heel belangrijk dat ouders het gevoel hebben in goede handen te zijn. Wij willen de best mogelijke zorg leveren en zullen er ook alles aan doen om dat te bewerkstelligen”, zegt Mireille Bekker. “Laatst vertelden ouders mij dat ze de bevalling eigenlijk niet meer zo spannend vonden, omdat ze precies wisten wat er ging gebeuren. En dat het ook zo was verlopen als dat we besproken hadden. Dat vind ik een heel mooi compliment.”
Oog voor het hele gezin
Bijzonder aan het Centrum voor Aangeboren Hartafwijkingen UMC Utrecht is de aandacht voor het hele gezin. Trinette Steenhuis: “Wij snappen dat een bepaalde diagnose grote impact kan hebben op het hele gezin, niet alleen op de zwangere zelf. Daar hebben wij natuurlijk oog voor. Onze multidisciplinaire aanpak houdt ook in dat we samenwerken met maatschappelijk werkers en ouders kunnen bijvoorbeeld ook bijgestaan worden door de geestelijke verzorging.” Mireille Bekker vervolgt: “Het hele proces van een zwangerschap maakt veel indruk, al helemaal als ouders bij ons terecht komen. Dat maakt de periode onverwacht verdrietig. Wij zijn er altijd voor de ouders, ook om ze te helpen bij soms lastige beslissingen.”
Het centrum streeft ernaar dat kinderen met een aangeboren hartafwijking een zo normaal mogelijk leven kunnen leiden. Trinette Steenhuis: “We willen dat ze zoveel mogelijk kind kunnen zijn. Niet ondanks, maar mét hun hart. Daarom volgen we kinderen ook intensief in hun ontwikkeling en begeleiden we hen en hun ouders in alle levensfasen. Mocht na de geboorte van een kind een hartoperatie nodig zijn, dat doen de artsen hun uiterste best om, waar mogelijk, in één keer een corrigerende operatie te doen. “Wij willen zo min mogelijk tussenstappen maken, dat scheelt één of soms wel meerdere operaties of katheterisaties”, vertelt Trinette Steenhuis. “Zo nodig kunnen we 3D-beelden maken van het hart. Aan de hand van die beelden kan de kinderhartchirurg goed zien hoe de verhoudingen in een hart precies liggen en hoe de bloeddoorstroming is. Dit helpt de chirurgen om nóg nauwkeuriger te kunnen opereren.
Intensief contact
De artsen houden waar nodig intensief contact met de ouders. Mireille Bekker: “We bieden hier complexe zorg in een specialistisch team. Voor ons betekent dit dat de lijnen binnen het team kort zijn, waardoor je altijd snel op de hoogte bent van nieuwe ontwikkelingen van ouders. En voor de ouders is het fijn dat we met een compact team van artsen werken omdat ze zo altijd bekende gezichten zien. Bovendien is de drempel om nog wat dingen na te vragen zo laag. En dat is natuurlijk fijn, want wat we het liefste willen is ouders op de best mogelijke manier informeren en ondersteunen tijdens de zwangerschap.”
Voor ouders van hartekinderen
Ouders van kinderen met een aangeboren hartafwijking begrijpen elkaars situatie als geen ander. Daarom zijn wij een Facebook-groep gestart. Ouders kunnen hier hun ervaringen delen en elkaar tips geven. Ook leest u hier het laatste nieuws over het Centrum voor Aangeboren Hartafwijkingen UMC Utrecht. Kom met elkaar in contact via het platform.
Voor verwijzers
Wilt u meer informatie over het spreekuur foetale cardiologie of over het verwijsproces?
Download dan onze digitale brochure.
Meer informatie over Centrum voor Aangeboren Hartafwijkingen UMC Utrecht
Een aangeboren hartafwijking heb je voor het leven. Daarom zetten wij ons met hart en ziel in om dat leven zo goed en gezond mogelijk te maken. Wilt u meer lezen over wat we binnen het centrum doen? https://www.hetwkz.nl/leeftmetjehart
