Fouten in de zorg onderzoeken tot op het bot, maar niet tot in het hart

Wanneer een medische fout ernstige schade veroorzaakt, willen patiënten, naasten en zorgverleners begrijpen wat er is gebeurd. Maar leidt het onderzoek zoals nu gedaan wordt daarna vooral tot betere zorg, of ook tot erkenning en herstel voor de mensen die het direct raakt? Tijdens het Adrienne Cullen-symposium 2026 staat die vraag centraal.

Read in English

Sinds 2018 staat de Adrienne Cullen Lecture in het UMC Utrecht in het teken van openheid na ernstige schade door een medische fout. Wat begon als een persoonlijke en confronterende oproep tot meer transparantie, groeide uit tot een jaarlijkse reflectie op hoe ziekenhuizen omgaan met fouten, verantwoordelijkheid en herstel.

Dit jaar heeft de bijeenkomst voor het eerst na de coronatijd weer de vorm van een live symposium met deelnemende artsen, onderzoekers, beleidsmakers, patiënten(vertegenwoordigers) en toezichthouders. En een goed gevulde zaal met veel interactie.

Het grijpt nog altijd aan 

De bijeenkomst begint met een openhartig gesprek tussen Miriam Wardenaar (moderator) en kinderarts Louis Bont (waarnemend voorzitter Raad van Bestuur UMC Utrecht). Hij vertelt over een medische handeling die hij ooit verrichte als kinderarts en die goed afliep, maar ook enorm mis had kunnen gaan. De gedachte over wat de gevolgen daarvan zouden zijn geweest en hoe hij dit aan de ouders had moeten vertellen, grijpen Louis ook nu nog altijd aan. “Fouten maken is niet vermijdbaar. Het hoort bij ons werk. Net als de openheid om, als je zoiets meemaakt, het te bespreken. Hoe moeilijk dat ook is”, aldus Louis. Woorden die raken aan de doelstelling van het jaarlijks Adrienne Cullen Symposium.

Waardering voor de zorg 

In het UMC Utrecht wordt op jaarbasis enorm veel zorg geleverd. En gemiddeld waarderen patiënten de zorg in het UMC Utrecht met een 8,7 (bron: Patientervaringsmonitor 2025). Een mooi cijfer. Toch laat Marcel Albers (plaatsvervangend directeur dienst Kwaliteit van zorg en patiëntveiligheid in het UMC Utrecht), aan de hand van cijfers zien hoeveel er schuilgaat achter zo’n getal (bron: Jaarverslag 2025): 

• Per jaar ook zo’n 500 klachten van patiënten en naasten 
• Duizenden meldingen over incidenten in de zorg door patiënten of zorgverleners 
• Per jaar 50 tot 60 interne meldingen over calamiteiten; ongeveer 15 hiervan worden door de Inspectie Gezondheidszorg en Jeugd ook daadwerkelijk als calamiteit gedefinieerd. Denk hierbij aan: het missen van te hoge bloedsuikers, zodat de patiënt overlijdt. Een verkeerd uitgevoerde behandeling, waardoor de patiënt opnieuw geopereerd moet worden of het verhaal van Adrienne Cullen zelf, die overleed na het missen van een diagnose.  

Dat onze zorg hoog gewaardeerd wordt, betekent nog niet dat die zorg altijd veilig of goed genoeg is. 

Spanningsveld: voor wie doen we het onderzoek? 

Wanneer een calamiteit plaatsvindt, zijn zorgorganisaties verplicht onderzoek te doen naar wat er is gebeurd. In het UMC Utrecht gebeurt dat volgens de Systematische Incident Reconstructie en Evaluatie (SIRE)-methode. Het doel van deze formele verantwoording richting toezichthouders is helder: leren van fouten en herhaling in de toekomst voorkomen.

Bij patiënten en naasten spelen ook andere vragen. Zij zoeken erkenning, duidelijkheid en betekenis. Zij willen begrijpen wat er is gebeurd en welke gevolgen dat heeft voor hun leven. Een SIRE-rapport voorziet niet altijd in deze behoeftes van patiënten en naasten, komt op sommigen ‘kil’ en ‘koud’ over en roept soms alleen maar meer vragen op.

Het laat volgens Marcel Albers het spanningsveld zien tussen deze twee perspectieven. En hoe verschillende betrokkenen, patiënten, zorgverleners, onderzoekers, bestuurders en toezichthouders, hetzelfde proces op uiteenlopende manieren kunnen ervaren.

Menselijke ervaring achter de cijfers 

Over dit spanningsveld gaat ook de ervaring van Herma Spek en haar man Hans. Hij was ernstig ziek, werd opgenomen vanwege een urosepsis en is uiteindelijk overleden. Waar Herma in de eerste dagen al bang voor was, dat haar man ook een hartinfarct had, is pas later aan het licht gekomen. De behandeling focuste zich vooral op de urosepsis. Toen was het al te laat. Het SIRE-onderzoek naar aanleiding van het overlijden van Hans laat Herma en haar kinderen achter met veel onbeantwoorde vragen. Hoe heeft dit kunnen gebeuren? Wat is er misgegaan?

• Bekijk de film: het verhaal van Herma over haar man Hans

Tafelgesprek over verantwoording en gehoord voelen 

Onder leiding van moderator Miriam Wardenaar gaan Gina Bottger (patiëntvertegenwoordiger), Indira Bade (verpleegkundig adviseur en SIRE-onderzoeker) en Maurice Vlemminx (inspecteur van de Inspectie Gezondheidszorg en Jeugd - IGJ) met elkaar in gesprek over het spanningsveld tussen formele verantwoording en de behoefte van patiënten en naasten aan erkenning en zingeving.

Het panel zit op een lijn. Allen zijn geraakt door de woorden van Herma Spek, vinden het pijnlijk om te horen hoe machteloos iemand zich voelt. Zo verwoordt Gina Bottger (patiëntvertegenwoordiger) vanuit eigen ervaring: “Het gevoel dat je buiten het systeem wordt gelaten, terwijl het om jou als patiënt gaat, is heel naar. Je kent de procedures niet, dus kunt niets anders dan je eraan overgeven.”

Maurice Vlemminx (inspecteur IGJ) vindt het belangrijk om ook patiënten en nabestaanden te betrekken in het onderzoek en hun verhaal te horen. “Betekenisvol betrekken zodat mensen het gevoel hebben onderdeel te zijn van het proces. Echt luisteren naar hun verhaal en behoeftes.”

Toch benadrukken de panelleden ook de noodzaak van formele verantwoording. En het doel van het SIRE-onderzoek: leren van fouten om te voorkomen dat het opnieuw misgaat. Het gaat om verbetermaatregelen voor patiënten die nu en later behandeld worden.

Indira Bade (SIRE-onderzoeker): "Het verschil in verwachtingen bij zo’n calamiteitenonderzoek kan direct ontstaan. Daarom legt patient support vanaf de start duidelijk het doel uit. Wij bespreken dit als SIRE onderzoekers ook nogmaals tijdens het gesprek met de patiënt of naaste, die wij interviewen voor het onderzoek. Als SIRE-onderzoekers proberen we echt te luisteren en dat ook mee te nemen. Openheid geven en ook nakomen wat we zeggen, is heel belangrijk.”

Interactie met publiek 

Ook de zaal neemt deel aan het gesprek, door te stemmen op stellingen en via de microfoon. Dat daarbij de emoties soms oplopen, benadrukt opnieuw hoe belangrijk het is dat we niet alleen leren van fouten, maar ook patiënten en naasten een stem geven en betrekken in het hele proces.

Nabestaande in de zaal: “Dat gaat om het belang van goede nazorg. En dat begint al vlak nadat het is misgegaan, nog lang voordat er melding gedaan wordt en SIRE-onderzoek volgt. Maar patiëntsupport moet niet alleen aan het begin. Dit moet je blijven doen, want zo’n traject duurt soms vele jaren.”

Hoe verder?

De conclusie van het symposium is helder. Het SIRE-onderzoek en de behoeftes van de nabestaanden schuren. Het formele leren en verantwoorden en de wereld van de nabestaande zouden elkaar meer moeten raken.

Uit de zaal komt een aanzet tot een oplossing. “Kunnen patiënten en naasten ook onderdeel worden van het SIRE-onderzoek? En hoe doen we dit op een betekenisvolle manier?” Geen gemakkelijke opgave, maar wel de enige weg voorwaarts om de input van patiënten en naasten in te brengen in het systeem en een vast onderdeel van het systeem te laten zijn.

Alleen zo krijgt het leren van calamiteiten een nieuwe en toekomstbestendige dimensie voor iedereen: zingeving brengen aan iets wat verkeerd is gegaan. En er ook iets goeds uit laten voortkomen: dat dit in de toekomst niet nog een keer gebeurt.

Blijven leren van Adrienne Cullen

Met dit symposium zetten we in het UMC Utrecht de lijn voort die Adrienne Cullen heeft ingezet: kritisch blijven kijken naar hoe we omgaan met fouten in de zorg en blijven werken aan verbetering. Niet alleen om systemen te verbeteren, maar ook om ruimte te maken voor het verhaal van patiënten en hun naasten.

Want openheid is meer dan het delen van feiten. Het gaat ook over luisteren, erkennen en samen zoeken naar betekenis wanneer zorg anders loopt dan bedoeld.