Terug

Aangeboren hartafwijkingen bij volwassenen

Aangeboren hartafwijkingen bij volwassenen

In het Centrum voor Aangeboren Hartafwijkingen van het UMC Utrecht bieden we zorg, behandeling en onderzoek aan kinderen en volwassenen met een aangeboren hartafwijking. Bij (jong)volwassenheid nemen de cardiologen voor volwassenen de behandeling over in nauwe samenwerking met de kindercardiologen (levensloopzorg). 

ACHD-cardiologen

Cardiologen voor volwassenen met een aangeboren hartafwijking  noemen we ook ACHD-cardiologen. Dit staat voor het Engelse 'Adult Congenital Heart Disease'. 

Aangeboren hartafwijking uitklapper, klik om te openen

Bij een aangeboren hartafwijking is er vroeg tijdens de ontwikkeling van het hart in de baarmoeder iets fout gegaan. Meestal weten we niet goed wat de oorzaak is. 

Van sommige aangeboren hartafwijkingen weten we dat ze erfelijk zijn. Bij een aantal patiënten is er een stukje van het erfelijk materiaal (een chromosoom) kapot gegaan. Als er een stukje van een chromosoom kapot gaat, ook al is dat nog zo klein, dan kun je dat meestal zien aan de vorming van organen, zoals het hart, de longen of de nieren. Patiënten met een aangeboren afwijking hebben dan ook vaak meerdere erfelijke afwijkingen tegelijk. Dit noemen we een syndroom. Informatie over veel voorkomende hartafwijkingen vindt u op de website van de Hartstichting.

Toekomst zorg aangeboren hartafwijkingen uitklapper, klik om te openen

Zoals u misschien gehoord heeft, is er een landelijke discussie gaande over hoe de zorg voor patiënten met een aangeboren hartafwijking in de toekomst moet worden ingericht. Dit om de kwaliteit en continuïteit van zorg op de lange termijn te kunnen waarborgen. Wij houden u graag op de hoogte van de ontwikkelingen.

Hoeveel mensen hebben een aangeboren hartafwijking?

Ongeveer één op de honderd pasgeboren baby's heeft een aangeboren hartafwijking. In Nederland worden ieder jaar ongeveer 1500 baby’s geboren met een hartafwijking. De levensverwachting van deze patiënten is de afgelopen jaren sterk verbeterd, met name door onderzoek en de ontwikkelingen op het gebied van de hart- en vaatchirurgie. Dit heeft ertoe geleid dat 90% van deze kinderen de volwassen leeftijd bereikt.

Er zijn meer dan 40.000 volwassenen in Nederland, die geboren zijn met een aangeboren hartafwijking. Dit aantal groeit jaarlijks met zo’n 5 %. Van deze groep heeft driekwart op kinderleeftijd een ingreep aan het hart ondergaan. Deze ingreep kan een openhartoperatie zijn geweest of een ingreep via een hartkatheterisatie. Veel van deze patiënten hebben ondanks de ingreep in meer of mindere mate restafwijkingen. Over de toekomst van deze steeds ouder wordende patiënten wordt steeds meer bekend. Dit komt door grote, internationale registraties en wetenschappelijk onderzoek..

Onderzoeken uitklapper, klik om te openen

Onderzoeken die uitgevoerd kunnen worden als u een aangeboren hartafwijking hebt zijn:

Contact uitklapper, klik om te openen

 

Centrum voor Aangeboren Hartafwijkingen (volwassenen): Telefoonnummer: 088 75 536 88 Email adres: guch.secretariaat@umcutrecht.nl Het secretariaat is op werkdagen bereikbaar van 8.30 tot 17.00 uur

Multidisciplinaire zorg uitklapper, klik om te openen

Patiënten van het Centrum voor Aangeboren Hartafwijkingen behandelen we multidisciplinair. Het team bestaat uit ACHD-cardiologen, (kinder)hartchirurgen, (kinder)cardioanesthesisten en gespecialiseerde echolaboranten en verpleegkundigen. We werken ook  nauw samenmet de afdelingen fysiotherapie, dietethiek , maatschappelijk werk, psychologie, pastorale zorg en waar nodig de algemene cardiologie en andere subspecialisten.

Behandelteam

Meer informatie uitklapper, klik om te openen

Voor meer informatie over aangeboren hartafwijkingen, onderzoeken en behandelingen kunt u de website van de Hartstichting, Stichting Hartekind en Patiëntenvereniging aangeboren hartafwijkingen bekijken. 

Bedankt voor uw reactie!

Heeft deze informatie u geholpen?

Graag horen we van u waarom niet, zodat we onze website kunnen verbeteren.

Werken bij het UMC Utrecht

Contact

Afspraken

Praktisch

umcutrecht.nl maakt gebruik van cookies

Deze website maakt gebruik van cookies Deze website toont video’s van o.a. YouTube. Dergelijke partijen plaatsen cookies (third party cookies). Als u deze cookies niet wilt kunt u dat hier aangeven. Wij plaatsen zelf ook cookies om onze site te verbeteren.

Lees meer over het cookiebeleid

Akkoord Nee, liever niet