Nieuwsberichten Van Creveldkliniek
In memoriam: Els Haan
Ons bereikte het bericht, dat op 19 december 2024 op 79-jarige leeftijd is overleden, oud-collega en Van Creveld-icoon Els Haan. Els was vanaf 1969 tot aan haar pensionering als verpleegkundige verbonden aan de Van Creveldkliniek. Zij startte haar carrière in de Buitenkliniek in Oud-Bussem, waar onder andere jongens met hemofilie langdurig opgenomen lagen, omdat de (gewrichts)bloedingen in die tijd nog niet behandeld konden worden. Lees meer >
Van Creveld-symposium ter gelegenheid van 60-jarig bestaan en pensioen van kinderhematoloog Kathelijn Fischer
Het jaar 2024 is een bijzonder jaar voor de Van Creveldkliniek. Het is het jaar van haar 60-jarig jubileum en ook het jaar waarin kinderhematoloog Kathelijn Fischer afscheid neemt vanwege haar pensioen. Kathelijn was sinds 1994 in dienst van het UMC Utrecht waarvan zij de laatste 17 jaar verbonden was aan de Van Creveldkliniek als kinderhematoloog en epidemioloog. Ter ere van deze jubilea organiseerde de Van Creveldkliniek op dinsdag 3 september een wetenschappelijk symposium. Lees meer >
Vaccinaties bij stollingsstoornissen en bloedplaatjesstoornissen
Gecontroleerd en bijgewerkt op meest recente informatie: 29 augustus 2024
Gezien de wereldwijd goede ervaringen met de intra-musculaire (in de spier) toediening van de corona vaccinaties bij stollingsfactorpercentages > 10%, vervalt het advies om bij een factorpercentage > 10% alle andere vaccinaties (zoals griep, HPV) altijd subcutaan (onderhuids) toe te dienen. Lees meer >
Nieuw toedienset Hemlibra
18 juni 2024
Vanaf augustus 2024 kan het zijn dat u bij bestelling van een toedienset bij Hemlibra (emicizumab) een vernieuwde toedienset krijgt. Hier zitten i.p.v. optrek naalden adapters in. Ook zijn de injectienaaldjes van 13mm lang vervangen door kortere 9mm lange naaldjes.
De adapter lijkt op de adapter van andere stollingsmedicatie. Zie eventueel de instructie zoals bij de NovoEight. Mocht u vragen hebben dan kunt u altijd contact opnemen met een verpleegkundige van de Van Creveldkliniek.
Goed voorbereid op vakantie? Maak een afspraak op de Vakantiepoli!
25 april 2024
Advies over het meenemen en bewaren van stolling op vakantie? Een douanebrief nodig? Weten wat je moet doen als je een bloeding krijgt in het buitenland? Ga goed voorbereid op vakantie door eerst een afspraak te maken op de Vakantiepoli. Lees meer >
Twin of the Year award
17 april 2024
Ons team zet zich al jaren in met het Twinning-project van de WFH om de zorg voor mensen met hemofilie te verbeteren in landen waar minder toegang is tot stollingsmedicatie. Voor de 3e keer op rij is het werk van Dr. Mauser, Piet, Merel en Dr. van Vulpen in Indonesië bekroond met de ‘Twins of the Year’ award. Lees meer >
Aanbevelingen voor fysiotherapie bij hemofilie - nieuw ontwikkelde handreiking beschikbaar
11 april 2024
Het team van de Van Creveldkliniek heeft samen met collega’s uit Nederland, Engeland, Ierland, België, Noorwegen en Zweden hard gewerkt aan een document met aanbevelingen voor fysiotherapie bij hemofilie en andere stollingsproblemen. Deze handreiking met aanbevelingen is bedoeld om fysiotherapeuten buiten het Hemofilie Behandel Centrum te ondersteunen bij de behandeling van mensen met stollingsstoornissen. Er is voor het opstellen van de handreiking gebruik gemaakt van de meest recente wetenschappelijke inzichten en ervaring van experts. Ga hier naar de handreiking.
Nieuw geneesmiddelenonderzoek naar mitapivat voor erfelijke rode bloedziekten van de celwand
18 maart 2024
In maart start een nieuw geneesmiddelenonderzoek naar mitapivat (pykukynd) voor mensen met erfelijke rode bloedcelziekten van de celwand zoals sferocytose, sferocytose en congenitale dyserytropoëtische anemie type 2 (CDA II). Lees meer >
Nieuw medicijn voor de ziekte van Glanzmann
9 februari 2024
Een medicijn dat twee componenten van de bloedstolling met elkaar verbindt, versterkt de bloedstolling bij patiënten met de ernstige stollingsziekte ziekte van Glanzmann. Dat publiceerden onderzoekers van de Van Creveldkliniek gister samen met het farmaceutische bedrijf Hemab in het toonaangevende tijdschrift Nature Cardiovascular Research. Lees meer >
Internationale Vrouwendag: Vrouwen hebben recht op gelijkwaardige zorg
08 maart 2023
Vandaag is het Internationale Vrouwendag. Het thema 'Onbeperkt leefbaar' sluit goed aan bij de inspanningen van de Van Creveldkliniek om de zorg voor vrouwen met een stollingsstoornis te verbeteren. Lees meer >
Onderzoekster Tessa Noordermeer wint 2023 RPTH Editor's Award
10 februari 2023
Tessa Noordermeer heeft onlangs een artikel gepubliceerd in het wetenschappelijke tijdschrift Research and Practice in Thrombosis and Haemostasis (RPTH). Hiervoor heeft zij de 2023 RPTH Editor’s Award ontvangen voor het publiceren van het artikel ‘Interference in point-of-care International Normalized Ratio monitoring in patients with lupus anticoagulant is correlated with anti-β2-Glycoprotein I antibody titers’. Lees meer >
Gentherapie: met één prikje voor 10 jaar genezen van je stollingsstoornis?
15 september 2022
Op 14 september 2022 publiceerde een aantal nieuwsbladen een artikel over gentherapiebehandeling voor mensen met bloedstollingsziekten. Ook het artikel ‘Bloedingsziekten genezen met eens in de tien jaar een prikje’ in het Algemeen Dagblad heeft veel interesse opgewekt bij patiënten in het hele land. Omdat wij naar aanleiding hiervan veel vragen ontvangen hebben, proberen wij in dit nieuwsbericht wat meer informatie te geven over gentherapie en een en ander in perspectief te plaatsen. Lees meer >
7 mln euro voor Artificial Intelligence onderzoek van Dr. van Beers
14 september 2022
Dr. van Beers heeft samen met 16 internationale partners een beurs van 7 miljoen euro ontvangen om met behulp van kunstmatige intelligentie (artificial intelligence oftewel AI) onderzoek te doen naar het voorspellen van het ziektebeloop van patiënten met een zeldzame ziekte. Lees meer >
De Rode Doos van Willie
25 januari 2022
Willie van Greevenbroek werkt als hemofilieverpleegkundige op de van Creveldkliniek. Als onderdeel van het zorgpad voor meisjes en vrouwen met een stollingsstoornis en hevige menstruaties, maakte zij zich hard voor een verpleegkundig consult waarin deze meisjes en vrouwen voorlichting krijgen en kennis kunnen maken met praktische hulpmiddelen die verzameld zijn in een Rode Doos. Lees meer >
Het verhaal van Nour Ahmad
Zondag 28 februari 2021
Vandaag is het Zeldzame Ziektendag. Een uitgelezen kans om een van onze zeldzame ziekten uit te lichten. Wij spraken met de 18-jarige van oorsprong uit Syrië afkomstige Nour Ahmad over zijn sikkelcelziekte. Lees meer >
Verhoog eigen risico niet en neem geen budget polis
Woensdag 11 november 2020
De zorg is meer en meer verschoven naar digitaal. Dat betekent dat we steeds meer op afstand doen, via bellen of videoconsulten. Er zijn landelijke afspraken over de financiering van deze zorg. Vroeger werden telefonische contacten niet vergoed, maar dat is veranderd. Als het telefonisch contact een vervanger is voor een consult op de Van Creveldkliniek, wordt eenzelfde bedrag naar de zorgverzekering gefactureerd. Lees meer >
Piet de Kleijn ontvangt Koninklijke onderscheiding
Dinsdag 30 juni 2020
Piet de Kleijn ontving op 30 juni een koninklijke onderscheiding voor zijn niet aflatende inzet om mensen met hemofilie fysiek beter te laten functioneren en volwaardig deel te laten nemen aan de maatschappij. Hij is benoemd tot Officier in de Orde van Oranje-Nassau. Lees meer >
PACT artikel in top 10 Journal of Thrombosis and Haemostasis
Donderdag 11 juni 2020
Onderzoekers van de Van Creveldkliniek zijn in de prijzen gevallen. Het artikel over ons onderzoek naar de nieuwe PACT-test bij bloedplaatjesaandoeningen staat in de top 10 van meest gelezen artikelen in 2019 van het wetenschappelijke tijdschrift Journal of Thrombosis and Haemostasis. Lees meer >
Weer een leuke en leerzame Van Creveld Familiedag
Woensdag 9 oktober 2019
Sinds jaar en dag organiseert de Van Creveldkliniek haar jaarlijkse Familiedag. Deze dag is bedoeld voor (groot)ouders van kinderen met (matig) ernstige hemofilie van 0-6 jaar. Lees meer >
Sporten met hemofilie
Donderdag 19 september 2019
Deze week is het “Nationale Sportweek”. In de hemofiliewereld is sport een belangrijk en veelbesproken onderwerp. Bij de Van Creveldkliniek stimuleren we onze patiënten om zoveel mogelijk te bewegen en te sporten. Niet alleen omdat sporten ontzettend leuk is, maar ook omdat het gezond is. Lees meer >
Publicatie eerste geneesmiddel voor PKD in New England Journal of Medicine
Vrijdag 13 september 2019
Afgelopen 2 jaar hebben Dr. van Beers en het studieteam van de Van Creveldkliniek meegewerkt aan een grote internationale studie naar mitapivat sulfaat, het eerste geneesmiddel voor de zeldzame bloedziekte pyruvaat kinase deficiëntie . Lees meer >
Women and bleeding disorders
Woensdag 17 juli 2019
Het Europese Haemophilia Consortium (EHC) heeft een film gemaakt 'Women and bleeding disorders - Untold stories', waarin vrouwen vertellen over hun stollingsstoornis. Lees meer >