Rode bloedcellen nieuws

Op de Van Creveldkliniek komen veel patiënten met een aandoening aan de rode bloedcellen. Dit gaat bij veel patiënten onder andere gepaard met bloedarmoede, een anemie. Op 19 juni werd de wereldsikkelceldag gehouden voor alle mensen met sikkelcelziekte. Hopelijk is de uitnodiging bij de patiënten aangekomen!

Voor lang niet alle patiënten met de verschillende bloedcelziekten wordt zo’n dag georganiseerd. Dat kan te maken hebben met de zeldzaamheid van de aandoening. Gelukkig worden al de verschillende zeldzame aandoeningen niet vergeten als het gaat om medisch wetenschappelijk onderzoek. Met wetenschappelijk onderzoek werken we eraan om de zorg voor alle patiënten met een rode bloedcelaandoening te verbeteren. Dat doen we onder andere met behulp van registratiestudies. Het doel van dergelijk onderzoek is om uit te zoeken hoe het beloop is van verschillende zeldzame erfelijke rode bloedcelaandoeningen en wat het effect is van een behandeling op de uiting van de ziekte. Wij doen dit door het verzamelen en analyseren van gegevens van zoveel mogelijk patiënten. Bij deelname aan een registratiestudie hoeft de patiënt geen extra gegevens aan te leveren. De gegevens worden anoniem verwerkt. De databank wordt gevuld met gegevens uit het zorgdossier. Het streven is om met die kennis de behandeling dusdanig te kunnen optimaliseren en aan te passen zodat die aansluit bij de kenmerken die de patiënt heeft.

Omdat veel erfelijke rode bloedcelaandoeningen zeldzaam zijn, zijn gegevens nodig van veel patiënten met vergelijkbare aandoeningen. Uw behandelaar zal dit wetenschappelijk onderzoek mogelijk met u bespreken tijdens uw controlebezoek. Bent u bij voorbaat geïnteresseerd om mee te doen? Neem dan contact op met uw behandelaar via de Van Creveldkliniek.  Het onderzoek is open voor alle patiënten die onder behandeling zijn bij de Van Creveldkliniek in verband met een rode bloedcelaandoening.