Wanneer ouders horen dat hun kind een stollingsstoornis heeft, roept dat vaak veel vragen op. Wat kan en mag hun kind en waar moeten ze extra op letten tijdens het opgroeien? In deze folder geven we uitleg over wat een stollingsstoornis bij kinderen inhoudt en bieden we handvatten om hiermee om te gaan.
De folder is in de eerste plaats geschreven voor ouders, maar kan ook gedeeld worden met familieleden, vrienden of leerkrachten die betrokken zijn bij de zorg en begeleiding van een kind met een stollingsstoornis.
De ernst van de stollingsstoornis bepaalt welke maatregelen nodig zijn en dit kan per kind sterk verschillen. Bespreek daarom samen met uw behandelend kinderhematoloog welke specifieke afspraken en voorzorgsmaatregelen voor uw kind van toepassing zijn.
We zullen ons in deze folder alleen richten op het opgroeien van een kind met een stollingsstoornis. Voor informatie over een specifieke stollingsstoornis en behandeling daarvan verwijzen we u naar de folders (matig) ernstige hemofilie, milde hemofilie en/of de Ziekte van Von Willebrand.
Symptomen
Kinderen met een stollingsstoornis kunnen, afhankelijk van de aard en ernst van hun aandoening, verschillende klachten en symptomen hebben.
Bij een ernstige stollingsstoornis kunnen bloedingen spontaan ontstaan. Bij een milde stollingsstoornis treden bloedingen meestal alleen op na een val van hoogte, harde stoot of ander letsel. Voorbeelden van bloedingen zijn een bloedneus die niet goed stopt of steeds weer terugkomt, wondjes die langdurig blijven nabloeden of steeds weer open gaan, hevige of langdurige menstruaties bij meisjes of bloedingen in een spier of gewricht.
Daarnaast hebben kinderen met een stollingsstoornis vaak gemakkelijker blauwe plekken. Deze kunnen al ontstaan na een lichte stoot of tijdens het spelen. Blauwe plekken zijn meestal onschuldig en hoeven in de meeste gevallen niet behandeld te worden. Omdat deze blauwe plekken soms opvallend aanwezig zijn, kan het voorkomen dat u als ouder vragen krijgen over het ontstaan ervan. In uitzonderlijke situaties kan er zelfs ten onrechte gedacht worden aan kindermishandeling. Het kan daarom prettig zijn om mensen in de omgeving, zoals familie, de opvang of school, te informeren over de stollingsstoornis van uw kind.
Een bloedneus of een wondje is meestal goed zichtbaar. Een bloeding in een spier of gewricht is daarentegen vaak minder gemakkelijk te herkennen. Een kind kan dan pijn aangeven in een arm, been of gewricht en het betreffende lichaamsdeel minder goed of minder graag gebruiken. Jonge kinderen kunnen een arm of been met een beginnende bloeding gaan ontzien, zonder dat zij precies kunnen aangeven waar de pijn zit.
Binnen een paar uur kan een spier of gewricht opzwellen en warm aanvoelen. Het is belangrijk dat kinderen, naarmate zij ouder worden, de eerste verschijnselen van een spier- of gewrichtsbloeding leren herkennen en deze tijdig melden. Een snelle behandeling kan verdere schade aan spieren en gewrichten helpen voorkomen. Neem pijnklachten in een spier of gewricht daarom altijd serieus.
Wanneer een kind hard valt op het hoofd of bijvoorbeeld een fietsstuur in de buik krijgt, is het belangrijk om direct contact op te nemen met de Van Creveldkliniek. In sommige gevallen kunnen hierbij inwendige bloedingen ontstaan, ook als er aan de buitenkant weinig te zien is. Dit advies geldt voor alle kinderen met een stollingsstoornis.
Contact
In bepaalde situaties is het belangrijk om contact met de Van Creveldkliniek op te nemen. De arts die u dan spreekt beoordeelt telefonisch of het nodig is om naar het ziekenhuis te komen voor eventuele behandeling.
Contact met de Van Creveldkliniek is belangrijk in de volgende gevallen:
- Een kind gebruikt een arm of been plotseling minder, wil niet staan of heeft pijn bij het staan.
- Een pijnlijke, warme en zwelling van een spier of gewricht.
- Een val van een hoogte hoger dan de eigen lichaamslengte.
- Een harde val of klap op het hoofd of de buik, bijvoorbeeld:
- bij een val van hoogte;
- bij een ongeval met hoge snelheid, bijvoorbeeld met de fiets;
- na een harde trap, bijvoorbeeld van een paard.
- Klachten na een val of klap die kunnen passen bij een inwendige bloeding, zoals:
- sufheid of bewustzijnsverlies;
- hoofdpijn;
- braken;
- bleekheid;
- niet kunnen praten of een arm of been niet kunnen bewegen.
- Een neus- of mondbloeding die langer dan 30 minuten duurt.
- Bloedverlies in de urine of ontlasting zonder duidelijke verklaring.
- Bij een geplande operatie of (tandheelkundige) ingreep: neem ruim van tevoren contact op, zodra de datum bekend is. Dit geldt ook voor kleine ingrepen, zoals het klieven van een tongriempje of lipbandje.
Bij vragen of zorgen over een bloeding of de behandeling kunt u altijd contact opnemen met de Van Creveldkliniek. Er is 24 uur per dag, 7 dagen per week een arts bereikbaar die ervaring heeft met stollingsstoornissen.
Tijdens kantoortijden kunt u contact opnemen met de Van Creveldkliniek via 088 - 755 84 50. Buiten kantoortijden belt u met het algemene nummer van het UMC Utrecht (088 - 755 55 55) en vraagt u naar de dienstdoende arts van de Van Creveldkliniek, en vraag naar de dienstdoende arts van de Van Creveldkliniek.
Twijfelt u of het nodig is om contact op te nemen? Bel dan gerust. We denken liever met u mee en beantwoorden uw vragen, dan dat u onnodig met onzekerheid blijft zitten.
Bij de Van Creveldkliniek
Kinderen met een stollingsstoornis komen regelmatig bij de Van Creveldkliniek. De zorg wordt verleend door een multidisciplinair team, bestaande uit kinderhematologen, verpleegkundigen en een medisch maatschappelijk werker. Samen begeleiden zij u en uw kind vanaf het moment van de diagnose en gedurende de verschillende levensfasen.
Tijdens de controle bij de kinderhematoloog wordt besproken hoe het met uw kind gaat en of aanvullend onderzoek of aanpassing van de behandeling nodig is. Soms wordt er aansluitend bloed afgenomen door een verpleegkundige voor diagnostisch onderzoek of controle. Wanneer er sprake is van een bloeding of wanneer uw kind een profylactische behandeling krijgt, dienen de verpleegkundigen de stollingsmedicatie toe.
In de eerste levensjaren vinden de controles wat vaker plaats. Vanaf de geboorte kan bloedonderzoek nodig zijn voor diagnostiek. Indien gestart wordt met profylactische medicatie (profylactisch betekend preventie en gebeurd vaak bij ernstige stollingsstoornissen), leren de verpleegkundigen u stap voor stap hoe u de medicatie veilig kunt toedienen, dit kan intraveneus (via een ader) of subcutaan (onder de huid) zijn. U krijgt hiervoor meerdere instructiemomenten, totdat u zich voldoende vertrouwd voelt om de behandeling zelfstandig thuis uit te voeren.
Naast de medische zorg is er veel aandacht voor voorlichting, begeleiding en ondersteuning. De verpleegkundigen geven uitleg over de aandoening, de behandeling en het omgaan met bloedingen in het dagelijks leven. Ook de medisch maatschappelijk werker kan ondersteuning bieden bij de psychosociale en praktische gevolgen die een stollingsstoornis voor uw gezin kan hebben. Wanneer u hier behoefte aan heeft, maar nog geen contact heeft met de medisch maatschappelijk werker, kan via de Van Creveldkliniek altijd een afspraak worden gemaakt.
Kind zijn
Elk kind moet de ruimte krijgen om de wereld te ontdekken. Dat geldt ook voor kinderen met een stollingsstoornis. Door te spelen, te bewegen en nieuwe ervaringen op te doen, ontwikkelen kinderen belangrijke vaardigheden.
Kinderen met een stollingsstoornis kunnen daarbij wat begeleiding nodig hebben. Het is echter niet mogelijk – en ook niet wenselijk – om een kind voortdurend voor alle mogelijke risico’s te waarschuwen. De uitdaging is om een goede balans te vinden tussen beschermen en loslaten. Vallen en opstaan hoort bij een normale ontwikkeling en helpt kinderen om hun motorische vaardigheden te ontwikkelen. Wanneer een kind steeds wordt beschermd tegen vallen of een landing wordt opgevangen, krijgt het minder kans om deze vaardigheden zelf te oefenen. Door adviezen en grenzen af te stemmen op de leeftijd en ontwikkeling van het kind, leert het steeds beter zelf in te schatten wat wel en niet verstandig is.
Het is belangrijk dat een kind zich, net als leeftijdsgenootjes, lichamelijk kan ontwikkelen. Door te bewegen worden spieren sterker, verbetert de coördinatie en leert een kind zijn lichaam goed kennen. Sterke spieren bieden bovendien extra ondersteuning aan de gewrichten en kunnen helpen om blessures en bloedingen te voorkomen.
Kinderen met een stollingsstoornis kunnen in de meeste gevallen gewoon meedoen aan activiteiten op de crèche, peuterspeelzaal, school of sportvereniging. Het is meestal niet nodig om hen anders te behandelen dan andere kinderen. Juist door zoveel mogelijk mee te doen, kan een kind zich op een natuurlijke manier ontwikkelen. Een uitzonderingspositie is voor de meeste kinderen niet prettig en is vaak ook niet nodig.
De eerste jaren
Indien het al bij de zwangerschap bekend is dat een kind een stollingsstoornis heeft zullen er voorafgaan aan de bevalling al gesprekken plaatsvinden met de kinderarts. Ook de eerste maanden na de geboorte zal de kinderhematoloog veel informatie verstrekken over de aandoening. Ook kunnen de verpleegkundige en medisch maatschappelijk werker van de Van Creveldkliniek hierbij een goede steun zijn. De hoeveelheid informatie die ouders ontvangen en de impact van de aandoening op hen zijn echter sterk afhankelijk van de ernst van de stollingsstoornis.
Bij een stollingsstoornis zie je vaak de eerste maanden weinig problemen. Pas wanneer een kind gaat kruipen en zich gaat optrekken ontstaan de eerste blauwe plekken. De blauwe plekken zijn bijna allemaal oppervlakkig en zelden pijnlijk of gevaarlijk. Wanneer het kind leert lopen, rennen en klimmen kan het vaker voorkomen dat er contact moet worden opgenomen met de Van Creveldkliniek. Kinderen met een ernstige stollingsstoornis zullen vaak profylactisch (uit voorzorg, om bloedingen te voorkomen) behandeld worden waardoor de kans op blauwe plekken en bloedingen minder wordt.
Het is aan te bevelen om de huiskamer eens te bekijken vanuit het standpunt van het kind om te zien of er geen scherpe of ijzeren punten zijn waaraan het kind zich gemakkelijk kan stoten. Het aanbrengen van stootkussentjes in bed of box is niet nodig. Het gebruik van veilige meubels en speelgoed en traphekken is aan te bevelen; maar dat geldt voor de omgeving van elk kind.
De crèche of peuterspeelzaal
Wanneer een peuter met een stollingsstoornis naar de kinderopvang, gastouder of peuterspeelzaal gaat, is het verstandig de begeleiders vooraf goed te informeren over de aandoening. Bespreek welke situaties extra aandacht vragen en wanneer zij contact moeten opnemen met de ouders. Ouders kunnen hiervoor ook schriftelijke informatie meegeven. Indien gewenst kunnen de verpleegkundigen of de medisch maatschappelijk werker van de Van Creveldkliniek ondersteunen bij het geven van voorlichting aan de kinderopvang, gastouder of peuterspeelzaal.
Vanaf jonge leeftijd is het daarnaast belangrijk om kinderen stap voor stap te betrekken bij hun stollingsstoornis. Zo leren zij geleidelijk om signalen van een bloeding te herkennen en te begrijpen wanneer het belangrijk is om een volwassene te waarschuwen. Stimuleer uw kind om altijd te vertellen wanneer het hard is gevallen, zich heeft gestoten of een andere gebeurtenis heeft meegemaakt waarbij mogelijk een bloeding zou kunnen ontstaan. Zo kunnen ouders, leerkrachten of andere verzorgers beoordelen of contact met het hemofiliebehandelcentrum nodig is.
Het is belangrijk om een kind te prijzen wanneer het eerlijk vertelt dat het is gevallen of zich heeft bezeerd, ook als dit gebeurde tijdens iets wat eigenlijk niet mocht. Reageer rustig en niet paniekerig. Zo voorkomt u dat een kind schrikt van de reactie en in de toekomst minder snel vertelt wat er is gebeurd. Door positief te reageren op de eerlijkheid, vergroot u de kans dat uw kind ook in de toekomst blijft vertellen wanneer er iets is gebeurd.
De basisschool
Naarmate een kind ouder wordt, zal het steeds beter begrijpen wat een stollingsstoornis betekent en welke gevolgen dit soms heeft in het dagelijks leven. We streven ernaar dat kinderen met een stollingsstoornis zo volwaardig en onbeperkt mogelijk kunnen leven. De meeste activiteiten kunnen zij, met passende voorzorgsmaatregelen en bescherming, net als andere kinderen uitvoeren. Soms is het nodig een activiteit aan te passen of tijdelijk over te slaan, bijvoorbeeld bij een bloeding of tijdens het herstel.
Ook aan schoolreisjes, sportdagen en andere bijzondere activiteiten kan een kind meestal gewoon deelnemen. Voor botsauto’s, kermisattracties en achtbanen is geen specifiek wetenschappelijk bewijs beschikbaar, maar we verwachten dat de meeste kinderen met een stollingsstoornis hieraan veilig kunnen deelnemen, waarbij een individuele afweging van de risico’s belangrijk blijft en deelname op eigen risico is.
Het kan prettig zijn als leerkrachten en klasgenoten weten wat een stollingsstoornis inhoudt. Als een kind dat zelf wil, kan het dit bijvoorbeeld uitleggen tijdens een kringgesprek of spreekbeurt. Ook bij het spelen bij vriendjes of een kinderfeestje is het verstandig de andere ouder kort te informeren over de stollingsstoornis en wat te doen bij een bloeding of ongeval. Houd de uitleg eenvoudig en passend bij de situatie, zodat de andere ouder weet wat hij of zij moet doen als dat nodig is.
Van de Van Creveldkliniek ontvangt u een VIDIM-pasje met de belangrijkste medische gegevens van uw kind. Geef bij bijzondere activiteiten ook de contactgegevens van de ouders en eventueel het dichtstbijzijnde hemofiliebehandelcentrum mee. Sommige kinderen dragen daarnaast een SOS-hanger, armband of medische penning. De verpleegkundige van de Van Creveldkliniek kan u hierover meer informatie geven.
De middelbare school
Jongeren die naar de middelbare school gaan geven er meestal de voorkeur aan zelf te kiezen welke vrienden en vriendinnen zij vertellen over hun ziekte. Het komt ook vaak voor dat ze absoluut niet willen dat iemand het weet uit angst ‘er niet bij te horen’. Samen een brief opstellen voor de mentor over wat de stollingsstoornis inhoudt, werkt doorgaans erg goed. Met name voor meisjes kan het in geval van hevige menstruaties ten gevolge van hun stollingsstoornis lastig uit te leggen zijn waarom ze vaak naar het toilet willen omdat zij moeten verschonen. Of waarom ze andere sportkleding willen dragen dan voorgeschreven is om blauwe plekken te verhullen.
De Van Creveldkliniek heeft informatiemateriaal ontwikkeld dat gebruikt kan worden om leerkrachten uit te leggen wat een stollingsstoornis is. Voor meer informatie kan je bij de verpleegkundigen van de Van Creveldkliniek terecht.
Voor de jongeren die profylactische medicatie krijgen, is het in deze fase wenselijk om te starten met leren zelf de medicatie toe te dienen. Dit zal onder begeleiding van de verpleegkundige zijn.
Adolescentie
Tijdens de adolescentie verandert er veel. Jongeren worden zelfstandiger, gaan vaker zonder hun ouders op pad en maken steeds meer eigen keuzes. Ook kunnen zij gaan studeren, op kamers gaan wonen, werken of reizen. In deze fase is het belangrijk dat zij zelfstandig kunnen omgaan met hun stollingsstoornis in het dagelijks leven. Dat betekent onder andere dat zij weten welke medicatie zij moeten gebruiken, wanneer zij contact moeten opnemen met het behandelcentrum en hoe zij zich kunnen voorbereiden op activiteiten zoals vakanties, sport of een medische ingreep.
Ook onderwerpen als uitgaan, middelengebruik, seksualiteit, anticonceptie en – voor meisjes – menstruatie kunnen vragen oproepen. Alcohol en drugs vergroten de kans op ongelukken en valpartijen, waardoor bloedingen kunnen ontstaan. Daarnaast kunnen alcohol en drugs ervoor zorgen dat signalen van een bloeding minder goed worden opgemerkt of dat een behandeling wordt vergeten. Het is daarom verstandig om hier bewust mee om te gaan.
Voor ouders is deze periode vaak een proces van loslaten. De verantwoordelijkheid voor de behandeling en het contact met het behandelcentrum verschuift geleidelijk van ouder naar jongere. De zorgverleners van de Van Creveldkliniek begeleiden zowel jongeren als ouders bij deze overgang en denken graag mee over vragen die in deze levensfase spelen.
Rond de leeftijd van 18 jaar vindt de overgang plaats van de kinderzorg naar de volwassenenzorg. Deze overgang, ook wel de transitie genoemd, wordt zorgvuldig voorbereid. Het doel is dat de jongere voldoende kennis, vaardigheden en vertrouwen ontwikkelt om de regie over de eigen gezondheid stap voor stap zelfstandig over te nemen.
Sport en spel op school
Sporten is belangrijk voor alle kinderen en ook voor een kind met een stollingsstoornis. Een goede spierconditie stabiliseert de gewrichten en voorkomt bloedingen. Ook stimuleert sporten de motorische ontwikkeling en voorkomt overgewicht. Meestal kunnen kinderen probleemloos mee doen met sport- en spellessen op school.
De ouders van het kind kunnen de betreffende leerkracht inlichten dat het kind veilig met alle activiteiten mee kan doen en wanneer zij contact moeten opnemen met de ouders.
Spelen op het klimrek, de glijbaan, de trampoline en de schommel, mits dit onder toezicht gebeurt, is geen enkel probleem.
Fietsen
Het leren fietsen zal wat extra aandacht en begeleiding vragen van de ouders omdat vallen een bloeding kan veroorzaken. Als het kind eenmaal geleerd heeft zijn evenwicht goed te bewaren, kan hij rustig naar school, clubs of vriendjes fietsen. Tijdens het leren fietsen is het gebruik van een helm wel aan te bevelen.
Sporten
Lichaamsbeweging voor kinderen met een stollingsstoornis wordt beslist aangeraden. In geval van een ernstige stollingsstoornis is enige terughoudendheid bij vechtporten (zoals boksen, karate) en rugby aan te raden, omdat deze over het algemeen een hoger risico op inwendige bloedingen geven.
Natuurlijk komen er bij sporten zo nu en dan blessures voor, maar dat geldt voor alle sporters. In de praktijk is gebleken dat blessures bij kinderen met een stollingsstoornis niet vaker voorkomen dan bij kinderen zonder een stollingsstoornis. Wel is het van belang de coach/trainer op de hoogte te stellen van de stollingsstoornis en in te lichten over wanneer er contact met ouders opgenomen moet worden.
Veel sporten kunnen worden beoefend, mits de juiste techniek wordt aangeleerd en aandacht wordt besteed aan het goed warm maken van de spieren. Bij het sporten is het belangrijk om passende beschermende kleding en schoenen te dragen, zoals een harde cap, bodyprotector en rijlaarzen bij paardrijden of voetbalschoenen en scheenbeschermers bij voetbal.
Wanneer beschermende kleding bij een bepaalde sport niet noodzakelijk is, hoeft een kind met een stollingsstoornis deze ook niet te dragen. Het is namelijk niet wenselijk om een kind onnodig in een uitzonderingspositie te plaatsen, bijvoorbeeld door het tijdens het sporten knie- en elleboogbeschermers of een helm te laten dragen terwijl andere kinderen deze niet gebruiken.
Hoe te handelen bij een bloeding
Zoals al eerder beschreven, kun je soms een bloeding aan de buitenkant zien en soms ook niet. Probeer bij een zichtbare of mogelijke bloeding eerst rustig te blijven. Troost je kind, kijk wat er aan de hand is en vraag wat er is gebeurd. Een bloedneus of wond kun je direct afdrukken. Bij een bloeding of twijfel over een bloeding is het belangrijk om als ouder contact op te nemen met het hemofiliebehandelcentrum. Als een kind op school of bij de sportclub is, is het de taak van de school of sportclub om de ouders te informeren. Als ouders niet bereikbaar zijn, is het aan te raden direct contact op te nemen met het hemofiliebehandelcentrum. Daarom is het handig om het telefoonnummer voor noodgevallen bij de school of sportclub achter te laten. Herstel gaat doorgaans sneller als een bloeding binnen 2 uur behandeld wordt. Daarom is contact opnemen altijd het beste advies. Zodat binnen deze 2 uur eventueel stolling kan worden toegediend.
Pijn en gebruik van ijs
Een bloeding kan soms gepaard gaan met pijn. Ter bestrijding van deze pijn kan ijs gebruikt worden. Een tweede doel van ijs is het zo klein mogelijk houden van de zwelling omdat door de kou de vaten zich vernauwen. De zogenoemde coldpacks zijn daarvoor het best geschikt omdat ze zich om het aangedane lichaamsdeel laten vormen. Maar een eenvoudig washandje met een paar ijsklontjes kan ook heel goed dienst doen. Zorg ervoor dat het ijs of de coldpack niet rechtstreeks met de huid in aanraking komt, een beschermende doek of het al eerder genoemde washandje moet hierbij gebruikt worden.
Qua pijnstillers kan paracetamol gebruikt worden. Indien dit onvoldoende is, zijn NSAID’s (naproxen/ibuprofen) kortdurend ook toegestaan.
Prikangst
Het kan voorkomen dat de prikervaringen thuis of in het ziekenhuis meer impact hebben dan u of uw kind zou willen. Sommige kinderen ontwikkelen hierdoor prikangst. Zij ervaren veel spanning of angst wanneer er bloed moet worden afgenomen of medicatie moet worden toegediend. Dit kan ervoor zorgen dat een bezoek aan het ziekenhuis voor een kind steeds moeilijker wordt.
Bij de Van Creveldkliniek hebben we veel aandacht voor het voorkomen en verminderen van prikangst. Wanneer we weten dat een kind geprikt moet worden, maken we waar mogelijk gebruik van verdovende pleisters, zoals Emla® of Rapydan®. Deze pleisters verminderen de pijn van het prikken. Toch neemt het verminderen van de pijn de angst niet altijd weg.
Tijdens een bezoek aan de kinderbehandelkamer proberen we kinderen daarom zoveel mogelijk op hun gemak te stellen. We nemen de gevoelens van het kind serieus en gebruiken verschillende manieren om afleiding te bieden tijdens het prikken. Zo proberen we de ervaring zo prettig mogelijk te laten verlopen. Ook u als ouder kunt hierbij een belangrijke rol spelen door zelf rustig te blijven en uw kind op een positieve manier af te leiden.
Wanneer de prikangst ernstiger wordt en een goede behandeling in de weg staat, kan begeleiding door een psycholoog worden ingezet. Samen kijken we dan welke ondersteuning het beste aansluit bij de behoeften van uw kind.
Voorbereiding op het consult
Ook thuis kunt u bijdragen aan een zo ontspannen mogelijke prikervaring. Kinderen voelen vaak haarfijn aan hoe hun ouders zich voelen. Wanneer u zelf gespannen bent voor bloedafnames, kan uw kind deze spanning onbewust overnemen. Probeer daarom zelf zo rustig mogelijk te blijven.
Bereid uw kind eerlijk voor op het consult. U kunt bijvoorbeeld vertellen dat er mogelijk bloed wordt afgenomen of dat er medicatie moet worden toegediend. Door woorden als 'pijn' of 'prikken' niet te benadrukken, voorkomt u dat uw kind hier vooraf extra angst voor ontwikkelt.
Heeft u vragen over prikangst of merkt u dat uw kind steeds meer spanning ervaart rondom prikken? Bespreek dit dan gerust met de verpleegkundigen of behandelend arts van de Van Creveldkliniek. Samen kunnen we bekijken welke aanpak het beste past bij uw kind.
Wilt u meer informatie hoe u uw kind het beste kunt voorbereiden bekijk dan onze "kinderpagina" Van Creveldkliniek kinderen - UMC Utrecht
Vaccinaties
Bij de GGD of het consultatiebureau worden vaccinaties in een spier toegediend (intra musculair). In het verleden was het advies om bij kinderen met een stollingsstoornis de vaccinaties onder de huid te geven (subcutaan) om een spierbloeding te voorkomen. Door nieuwe inzichten weten we dat het risico op een spierbloeding zeer klein is en als dit optreedt is het ook goed te behandelen. Vaccinaties kunnen in de meeste gevallen veilig in de spier worden toegediend. Subcutane injecties worden door kinderen soms als minder prettig ervaren en ook kan het praktische bezwaren geven om op een andere manier gevaccineerd te moeten worden. Het huidige advies is daarom om in principe alle vaccinatie intramusculair toe te dienen bij kinderen met stollingsstoornissen. Als er vanwege de aard en ernst van de stollingsstoornis toch het advies is om de vaccinaties en andere injecties onderhuids (subcutaan) toe te dienen zal de behandelend kinderhematoloog dit actief met u bespreken.
Mocht de GGD of het consultatiebureau een vaccinatie niet onderhuids kunnen of willen toedienen, neem dan contact op met de Van Creveldkliniek. Indien nodig kunnen de vaccinaties dan bij de Van Creveldkliniek worden gegeven.
Vooruitgang in onderzoek en behandeling
De zorg voor mensen met een stollingsstoornis is de afgelopen jaren sterk veranderd. Door voortdurend wetenschappelijk onderzoek en de ontwikkeling van nieuwe medicijnen zijn de behandelmogelijkheden aanzienlijk verbeterd. Waar vroeger voor sommige stollingsstoornissen weinig of zelfs geen effectieve behandeling beschikbaar was, zijn er tegenwoordig steeds meer mogelijkheden om bloedingen te voorkomen en de kwaliteit van leven te verbeteren.
Daardoor is de situatie van veel oudere patiënten vaak niet meer te vergelijken met die van kinderen die nu met een stollingsstoornis worden geboren. Dankzij een vroege diagnose, betere behandelingen en persoonlijke begeleiding groeien veel kinderen op met meer mogelijkheden en minder beperkingen dan voorheen.
De ontwikkelingen staan bovendien niet stil. Onderzoek naar nieuwe geneesmiddelen, gentherapie en innovatieve behandelvormen gaat wereldwijd en op de Van Creveldkliniek onverminderd door. Dat biedt vertrouwen voor de toekomst en vergroot de kans dat mensen met een stollingsstoornis ook de komende jaren kunnen blijven profiteren van steeds betere zorg en behandeling.
Tot slot
Elk kind met een stollingsstoornis is anders. De aard van de aandoening en de ernst ervan verschillen per kind, waardoor ook de adviezen en eventuele voorzorgsmaatregelen kunnen verschillen. De informatie in deze folder is bedoeld als algemene leidraad. Bespreek daarom altijd samen met uw behandelend kinderhematoloog welke adviezen en afspraken voor uw kind van toepassing zijn.
Heeft u na het lezen van deze folder nog vragen of twijfels, of wilt u een situatie bespreken? Neem dan gerust contact op met de Van Creveldkliniek. Ons team van kinderhematologen, verpleegkundigen en de medisch maatschappelijk werker denkt graag met u mee en ondersteunt u en uw kind in elke fase van het opgroeien. Samen zorgen we ervoor dat uw kind zich zo veilig, gezond en onbezorgd mogelijk kan ontwikkelen.
Patiëntenvereniging
Voor meer informatie verwijzen we u naar de Nederlandse Vereniging van Hemofilie Patiënten (NVHP) via www.nvhp.nl.
Bedankt voor uw reactie!