WFH Trainingsprogramma voor dr. Oppong-Mensah uit Ghana
De Van Creveldkliniek is een van de partners van de World Federation of Hemophilia (WFH) waar zorgverleners uit minder ontwikkelde landen bij wijze van stage de mogelijkheid krijgen om meer te leren over onze zorg voor mensen met een stollingsstoornis. Nu de COVID-pandemie achter ons ligt, hebben we dit weer opgepakt. De eerste trainee was Gyamfua Oppong-Mensah. Dr. Oppong-Mensah werkt als kinderarts in het Komfo Anokye Teaching Hospital in Kumasi in Ghana. In februari bezocht zij de Van Creveldkliniek. Onder begeleiding van dr. Lize van Vulpen keek ze mee met ons multidisciplinaire zorgsysteem voor mensen met hemofilie en kreeg ze inzicht in onze behandelingen en diagnostiek.
Hemofilie in Ghana
Het Afrikaanse land Ghana heeft 32 miljoen inwoners. Aangezien hemofilie voorkomt bij 1:10.000 mensen en in principe overal in de wereld evenveel voorkomt, zou je verwachten dat Ghana 3200 hemofiliepatiënten heeft. Tot op heden zijn daar echter slechts zo’n 400 hemofiliepatiënten bekend, waarvan 62 in het Komfo Anokye Teaching Hospital waar dr. Oppong-Mensah werkt. Dr. Oppong-Mensah: ‘De belangrijkste reden is dat er niet genoeg bekendheid is over hemofilie in Ghana. Niet bij patiënten, maar ook niet bij zorgverleners. We hebben voldoende faciliteiten om bloed te onderzoeken op FVIII en FIX deficiëntie, maar als er niet aan gedacht wordt en we geen doorverwijzingen krijgen, kunnen we ook niet screenen. Er ligt hier dus een taak voor mij en mijn collega’s de komende jaren om meer bekendheid te genereren over hemofilie en andere stollingsstoornissen. Patiënten moeten voor hun profylaxe altijd naar het ziekenhuis komen. Thuis behandelen bestaat niet. Mede door de grote reisafstanden in Ghana zijn wij heel blij met de komst van Hemlibra.’
Hemd van het lijf vragen
Om meer te leren over hemofilie werd dr. Oppong-Mensah via de WFH in contact gebracht met de Van Creveldkliniek voor een trainingsprogramma. Gedurende drie weken liep ze mee met de verschillende disciplines die betrokken zijn bij onze hemofiliezorg: hematoloog, kinderhematoloog, verpleegkundige, dagarts en fysiotherapeut. Ook kreeg ze een rondleiding op het centrale laboratorium van het UMC Utrecht. Dr. Oppong-Mensah heeft onze collega’s de hemd van het lijf gevraagd over diagnostiek en behandeling.
Dr. Oppong-Mensah: ‘Ik heb de Van Creveldkliniek leren kennen als een hechte familie die zich in een multidisciplinaire setting inzet voor de zorg voor mensen met een stollingsstoornis. Ik heb hier patiënten gezien met hele zeldzame stollingsstoornissen waar ik tot nu toe alleen nog maar in de boeken over had gelezen zoals storage pool disease. Deze patiënten moeten in Ghana ook rondlopen, maar doordat we niet alle testen kunnen uitvoeren, blijven veel patiënten zonder diagnose. Hierdoor krijgen ze mogelijk niet de juiste behandeling.’
Leermomenten voor dr. Oppong-Mensah
Dr. Oppong-Mensah heeft bij ons een aantal ideeën verzameld die ze in Ghana vrij gemakkelijk kan toepassen om de zorg voor mensen met hemofilie te verbeteren. Zo gaat ze werken aan een individueel behandelplan voor haar patiënten. ‘Ik heb hier geleerd dat een behandelplan maatwerk is. Er is niet één behandelplan dat voor iedereen werkt. Ook heb ik geleerd dat patiënten niet altijd fysiek in het ziekenhuis gezien hoeven te worden. Soms kunnen we ook bellen wat fijn is voor de patiënten vanwege de grote reisafstand in Ghana. Maar belangrijk is wel dat we 24/7 bereikbaar blijven voor advies. Ik heb ook gezien wat het belang is van goede schoenen bij mensen met artropathie. En de HJHS gewrichtsscore is ook iets wat we in Ghana vrij eenvoudig kunnen toepassen. Ik ben van plan om over een jaar terug te kijken om te zien of de zorg voor onze hemofiliepatiënten is verbeterd met wat ik heb geleerd bij de Van Creveldkliniek. Ik zal contact blijven houden met de Van Creveldkliniek en bij vragen mag ik altijd terugvallen op Dr. Van Vulpen.’
Leermomenten voor dr. van Vulpen
Ons team heeft ook veel geleerd van het bezoek van dr. Oppong-Mensah. Dr. van Vulpen: ‘Het is wel eens goed om je te realiseren hoe belangrijk het is om een toegewijd team van zorgverleners te hebben voor patiënten met een zeldzame aandoening die niet zo goed herkend wordt in een land. En dat er manieren zijn om de levens van die patiënten te verbeteren, ondanks dat er maar beperkte middelen voorhanden zijn. Dankzij de WFH en de komst van Hemlibra zijn de levens daar enorm verbeterd. Door het bezoek van dr. Oppong-Mensah heb ik me gerealiseerd dat het niet alleen belangrijk is hoe wij behandelen, maar ook het feit dat we vaste behandelrichtlijnen hebben. Dat is essentieel om goede zorg te kunnen bieden aan je patiënten, ook al is de behandelend arts zelf een keer niet aanwezig in het ziekenhuis. We houden zeker contact over patiëntenzorg en mogelijk kunnen we in de toekomst onze samenwerking uitbreiden naar onderzoek’.
Fietsen in Nederland
Op de vraag wat dr. Oppong-Mensah het meest opvallende vond aan Nederland kwam het verhaal over de fiets al snel lachend naar boven. Dr. van Vulpen: ‘Dr. Oppong-Mensah kwam hier in de periode dat het openbaar vervoer staakte. Dus we boden haar een fiets aan zodat ze het ziekenhuis zou kunnen bereiken. Waarop ze me heel serieus vroeg: ‘Kun jij fietsen?’’. Welkom in Nederland!