Systemische sclerose

Systemische sclerose, ook wel sclerodermie genoemd, is een chronische auto-immuunaandoening. Bij auto-immuunaandoeningen valt het afweersysteem gezond weefsel aan waardoor ontsteking, verbindweefseling of schade ontstaat.

Bij het UMC Utrecht uitklapper, klik om te openen

In het UMC Utrecht werken zorgverleners die gespecialiseerd zijn op het gebied van systemische sclerose.

Ons systemische sclerose team bestaat uit drie reumatologen en drie verpleegkundigen. Zij werken nauw samen met collega’s van de afdeling ergotherapie, longziekten, cardiologie, maagdarmleverziekten, nefrologie en gynaecologie. Onze afdeling revalidatie en sportgeneeskunde biedt begeleiding voor problemen zoals vermoeidheid of problemen met het bewegen.

Ook werken we nauw samen met de afdeling hematologie voor het stamceltransplantatieprogramma voor patiënten met een zeer ernstige vorm van de ziekte.

Het UMC Utrecht is een expertisecentrum voor sclerodermie. Systemische sclerose is een ziektebeeld dat niet dagelijks voorbij komt in een perifeer ziekenhuis of bij een huisarts. Het UMC Utrecht is gespecialiseerd in dit ziektebeeld en doet ook specifiek onderzoek naar de behandeling ervan. Patiënten kunnen in het UMC Utrecht behandeld worden, of in combinatie met het ziekenhuis in de regio waar de patiënt onder behandeling is. 

Wetenschappelijk onderzoek

Raynaud cohort

Het doel van dit cohort is meer inzicht te krijgen in het Raynaud fenomeen en het ontdekken van risicofactoren voor het ontwikkelen van een reumatische aandoening of systemische auto-immuunziekte.

Cohort systemische sclerose

Het doel van dit cohort is meer inzicht te krijgen in verschillende aspecten van systemische sclerose. Ook werken wij samen met het Europese systemische sclerose consortium (EUSTAR).

UPSIDE studie 

Het doel van de UPSIDE studie is de optimale behandelstrategie bepalen voor patiënten met dcSSc; autologe stamceltransplantatie als eerstelijnstherapie danwel als laatste behandeling wanneer afweeronderdrukkende middelen onvoldoende effectief zijn.

• Interview over UPSIDE studie door patiëntvereniging NVLE
• Fondsenwerving door de UMC Utrecht & Wilhelmina Kinderziekenhuis Foundation voor onderzoek naar systemische sclerose

MANUS studie

Op dit moment is er geen goede behandeling voor wondjes aan de vingers (digitale ulcera) die niet genezen bij patiënten met systemische sclerose. Wij onderzoeken in de MANUS studie of het injecteren van mesenchymale stamcellen in de spieren van de hand en arm hiervoor een veilige en effectieve behandeling is.

• Lees meer over de MANUS studie 

Onderzoek naar longfibrose bij systemische sclerose

In samenwerking met de afdeling radiologie en longziekten doen wij onderzoek naar longfibrose bij systemische sclerose en andere reumatische bindweefselaandoeningen.

Onderzoek naar behandelbeslissingen en informatie voorkeuren

Wij doen onderzoek naar hoe we patiënten en hun naasten het best kunnen ondersteunen tijdens het maken van behandelbeslissingen.

Meer informatie

Wat kunt u zelf doen? 

• www.nvle.org/leven-met/zelf-doen
• www.selfmanagescleroderma.com (Engels)

Relevante websites

• www.reumanederland.nl
• www.nvle.nl

Samenwerkingen met andere ziekenhuizen

Regionale samenwerking

De zorg voor patiënten met systemische sclerose in midden Nederland bieden we samen met andere ziekenhuizen uit de regio. Veel patiënten worden in gedeelde zorg gezien, dat betekent dat patiënten eens per jaar in het UMC Utrecht het zorgpad doorlopen en door een reumatoloog, verpleegkundige en zo nodig door een van de andere specialisten (bijvoorbeeld longarts en cardioloog) worden gezien en de rest van het jaar de zorg in de regio wordt geboden. We houden nauw contact met onze collega’s in andere ziekenhuizen en hebben maandelijks een overleg met elkaar waar we elkaar consulteren en zorg afstemmen. Het UMC Utrecht coördineert het overleg voor systemische sclerose. Zie ook www.arch.nl.

Landelijke samenwerking

Daarnaast werkt het UMC Utrecht samen met andere centra gespecialiseerd in systemische sclerose in Nederland en coördineert het een maandelijks overleg voor patiënten die in aanmerking kunnen komen voor een autologe stamceltransplantatie.

Internationale samenwerking

De afdeling reumatologie & klinische immunologie is verbonden aan het Europese netwerk voor reumatische bindweefselaandoeningen (European Reference Networks) en werkt samen op gebied van systemische sclerose. met het Royal Free Hospital in Londen, Verenigd Koninkrijk.

Polikliniek Reumatologie en klinische immunologie

Wetenschappelijk onderzoek

Bij het UMC Utrecht doen wij wetenschappelijk onderzoek gerelateerd aan dit ziektebeeld.

Meer weten uitklapper, klik om te openen

Voor uitgebreide informatie over dit ziektebeeld kunt u de patiëntfolder doornemen.

Lees meer in de patiëntfolder

Wat hoort er bij dit ziektebeeld

• Polikliniek Reumatologie en klinische immunologie
• Verpleegafdeling Reumatologie (C2 west)
• Specialisme Reumatologie & klinische immunologie
• UPSIDE-studie: Stamceltransplantatie bij diffuse cutane systemische sclerose: vroeg inzetten of pas na falen van andere behandelingen?

Relevante websites

Zorgkosten

Contact uitklapper, klik om te openen

De polikliniek is op werkdagen bereikbaar van 08.00 - 17.00 uur