Zorgpad amelogenesis imperfecta

De (tand)arts kan voor amelogenesis imperfecta verwijzen naar het expertisecentrum voor aangeboren gelaats- en tandafwijkingen in het UMC Utrecht. Zowel kinderen als volwassen met amelogenesis imperfecta kunnen worden verwezen naar het expertisecentrum.

Afhankelijk van de beoordeling van de verwijzing wordt er een consultafspraak gepland bij een van de tandartsen of bij een multidisciplinair spreekuur met tandarts, orthodontist, MKA-chirurg en klinisch geneticus (dentofaciaal-genetisch spreekuur). De afspraak is zichtbaar in het patiëntenportaal en er wordt een uitnodiging gestuurd door de afdeling Mondziekten, Kaak- en Aangezichtschirurgie & Bijzondere Tandheelkunde van het UMC Utrecht.

Ter voorbereiding op het eerste consult verwijzen we graag naar de patiëntfolder Polikliniek Bijzondere Tandheelkunde. Specifiek voor het interdisciplinaire dentofaciaal-genetisch spreekuur wordt u voorafgaand aan de afspraak gebeld door de coördinerend secretaresse om u uitleg te geven over de opzet van het spreekuur.

De eerste afspraak wordt in het Wilhelminakinderziekenhuis of op de polikliniek Mondziekten, Kaak- en Aangezichtschirurgie & Bijzondere Tandheelkunde van het UMC Utrecht. Bij de uitnodiging voor de afspraak zit informatie over waar de afspraak is gepland.

Afhankelijk van de beoordeling van de verwijzing wordt er een consultafspraak gepland bij een van de tandartsen of bij een multidisciplinair spreekuur met tandarts, orthodontist, MKA-chirurg en klinisch geneticus (dentofaciaal-genetisch spreekuur).

Tijdens de eerste afspraak bespreken we de reden van de verwijzing naar het expertisecentrum en de wensen voor behandeling. We beoordelen de mondsituatie en maken zo nodig röntgenfoto’s, digitale gebitsafdrukken (3D mondscans) en/of (3D) lichtfoto’s. Daarnaast willen we graag weten of er medische behandelingen zijn en/of er medicijnen worden gebruikt.

Indien mogelijk geven we tijdens de eerste afspraak al globaal informatie over mogelijkheden voor behandeling, maar soms moet er eerst extra onderzoek worden gedaan. Reken voor de eerste afspraak op ongeveer 45 minuten. Na afloop krijgt de (tand)arts een brief met een verslag.

De diagnose amelogenesis imperfecta wordt gesteld na een mondonderzoek en beoordeling van röntgenfoto’s. Daarbij vragen we ook of er bij familieleden tanden en kiezen aangedaan zijn.

Onderzoeken
Als er aanwijzingen zijn dat amelogenesis imperfecta onderdeel is van een breder beeld met andere lichamelijke kenmerken, wordt de mogelijkheid van genetisch onderzoek besproken. Voor dat onderzoek wordt een aparte afspraak gepland, waarbij de klinisch geneticus lichamelijk onderzoek kan doen.

Daarnaast kan er ander aanvullend onderzoek nodig zijn om de behandelopties uit te werken. Voorbeelden daarvan zijn:

• 3D beeldvorming en maken proefopstelling van behandelopties door 3D lab.
• Tandarts-gnatholoog: als er pijnproblemen zijn in tanden, kaken en/of gelaat.
• Logopedist: voor onderzoek naar tong- en mondgedrag met invloed op de gebitsontwikkeling.

Afhankelijk van de behandelwens(en), de diagnose en de uitkomsten van (aanvullend) onderzoek worden de behandelopties met uw kind en u besproken. Op basis daarvan kan gezamenlijk voor een behandeltraject worden gekozen. Ook voor volwassenen kan het fijn zijn om iemand mee te nemen naar deze afspraak, een naaste of begeleider is van harte welkom.

Niet iedereen met amelogenesis imperfecta heeft meteen behandeling nodig. Afhankelijk van de behandelwensen en de leeftijd kan er worden gekozen voor gepland periodiek mondonderzoek waarbij de (gebits-)ontwikkeling wordt gevolgd (‘monitoren’). Als er wel behandeling nodig is worden de opties met u en uw kind besproken.

De behandeling van amelogenesis imperfecat gaat (net als de gebitsontwikkeling) in fasen met start op de basisschoolleeftijd en einde op jongvolwassen leeftijd. Ook daarna kan er nog (her)behandeling nodig zijn door verandering van wensen en/of vervanging van restauraties, prothetische voorzieningen en/of implantaten. De behandeling wordt gedaan door een gespecialiseerd team. Daarbij zijn in ieder geval betrokken:

• Tandarts voor monitoring en planning, primaire (leeftijd 6-18 jaar) en secundaire zorgfase (leeftijd 18-22 jaar).
• Klinisch geneticus (zo nodig) voor diagnostiek.
• Orthodontist voor interim en afrondende orthodontische behandeling.
• Kaakchirurg voor chirurgische kaakverplaatsingen, bijvoorbeeld bij open beet.
• 3D technicus voor beeldvorming en planning.
• Mondhygiënist voor begeleiding tijdens gehele traject.

Globaal kunnen onderstaande zorgfasen worden onderscheiden.

Intake (leeftijd 6-10 jaar)

• Diagnostiek, informatievoorziening en monitoren gebitsontwikkeling.

Primaire zorgfase (leeftijd 10-18 jaar)

• Uitgangspunt is maximaal behoud van tandweefsel. Restauratieve behandeling gericht op voorkomen van weefselverlies door cariës, herstel slijtage gebitselementen, pijn/gevoeligheid en esthetiek (facings).
• Orthodontische behandeling om indien nodig ruimte te maken voor restauraties.

Secundaire zorgfase (leeftijd 18-22 jaar)

• Indicatiestelling op interdisciplinair spreekuur met tandarts, orthodontist, kaakchirurg en 3D-technicus.
• Orthodontische behandeling om indien nodig ruimte te maken voor restauraties.
• Orthodontische behandeling ter voorbereiding operatie met kaakverplaatsing indien nodig.

Zowel de orthodontische als de kaakchirurgische behandeling wordt gedaan op basis van 3D-planning.

Jaarlijkse controle door tandarts/kaakchirurg, zo nodig in combinatie met begeleiding door de mondhygiënist. 

Als vijf jaar na behandeling geen verdere behandeling wordt voorzien, wordt de zorg overgedragen aan de huistandarts.

Uw kind komt in aanmerking voor de transitie van het kinderziekenhuis naar het volwassenziekenhuis als hij of zij de leeftijd van 18 jaar heeft bereikt. Dit gaat puur om een transitie van locatie en administratie, de behandelaars blijven hetzelfde. 

Het laatste consult in het kinderziekenhuis wordt uw kind geïnformeerd dat de volgende afspraak in het volwassen ziekenhuis wordt gepland. Er is dus geen overdracht van behandelaars in het kinderziekenhuis naar de volwassenzorg omdat alle behandelaars hetzelfde blijven. Na de transitie worden alle consulten op de polikliniek Mondziekten, Kaak- en Aangezichtschirurgie & Bijzondere Tandheelkunde in het UMC Utrecht gepland.