Zorgpad erfelijk verhoogd risico op borstkanker
Dit zorgpad beschrijft wat kan worden verwacht bij onderzoek en behandeling.
1) Eerste contact/Verwijzing
Als uit het DNA-onderzoek van de klinisch geneticus blijkt dat u een verandering (mutatie) in een gen heeft, ontvangt u hierover een brief. In deze brief staat:
- wat de uitslag van het DNA-onderzoek is
- wat deze uitslag betekent voor u en eventueel voor uw kinderen
- welke vervolgstappen worden geadviseerd
Een van de vervolgstappen is een verwijzing naar de polikliniek verhoogd borstkankerrisico (erfelijk/familiair). Hier krijgt u een afspraak bij een verpleegkundig specialist.
Binnen 4 tot 6 weken ontvangt u een uitnodiging voor een eerste gesprek. Dit gesprek duurt ongeveer 30 minuten. Vaak krijgt u daarnaast ook een uitnodiging voor een MRI borsten (mamma) en/of een mammografie. We streven er naar dit op één dag te plannen.
2) Voorbereiding eerste afspraak
Ter voorbereiding op uw eerste afspraak kunt u alvast informatie bekijken op de website van de Stichting Erfelijke Kanker Nederland.
Het is fijn als u van tevoren uw vragen en eventuele onduidelijkheden opschrijft. Tijdens het gesprek zullen we deze samen met u doornemen en beantwoorden.
U mag altijd iemand meenemen naar het consult.
3) Eerste afspraak
Uw eerste afspraak vindt plaats op de polikliniek verhoogd borstkankerrisico (erfelijk/familiair), op afdeling B5 west. Bij aankomst meldt u zich bij de receptie. Daar krijgt u te horen waar u kunt plaatsnemen in de wachtkamer.
Het consult duurt ongeveer 30-45 minuten. U wordt ontvangen door de verpleegkundig specialist. Zij legt uit wat haar rol is in uw controles en begeleiding. Zij is uw vaste aanspreekpunt tijdens het gehele zorgpad.
Tijdens het gesprek krijgt u uitleg over de samenwerking tussen verschillende zorgverleners binnen het expertisecentrum. We bespreken wat het betekent om een gen mutatie te hebben, bijvoorbeeld op medisch, emotioneel en praktisch gebied. Zo gaan we in op de keuze tussen controles (screening) en risico-verlagende borstoperatie.
Er is ruimte om uw vragen te stellen, en u ontvangt aanvullende informatie over mogelijke risico’s en adviezen. Ook leggen we uit wat de huidige richtlijn is en wat deze inhoudt.
Daarnaast verricht de verpleegkundig specialist, in overleg met u, een lichamelijk onderzoek van de borsten en de lymfeklieren. Ook besteden we aandacht aan het zelfonderzoek van de borsten en hoe u dit kunt uitvoeren.
We stellen u ook verschillende vragen over uw gezondheid, uw dagelijks leven en hoe het met u gaat. Dit noemen we een anamnese. Zo krijgen we een goed en compleet beeld van u.
Aan het einde van het consult bespreken we samen welke vervolgstappen het beste bij u passen.
4) Onderzoek en diagnose
De screening bestaat, afhankelijk van het advies van de klinische genetica, uit lichamelijk onderzoek van de borsten en de lymfeklieren, een MRI van de borsten (mamma) en/of een mammografie. Waar mogelijk proberen wij deze afspraken op één dag te plannen.
Onderzoeken
- Tijdens het lichamelijk onderzoek wordt gekeken en gevoeld of er afwijkingen zijn in de borsten, de huid, de tepels en de lymfeklieren. De bevindingen worden met u besproken en vastgelegd in uw patiëntendossier.
- De MRI van de borsten (mamma) is een onderzoek waarbij met behulp van magnetische technieken beelden van uw lichaam worden gemaakt. Voorafgaand aan de afspraak ontvangt u een vragenlijst over uw gezondheid en informatie over de voorbereidingen. U meldt zich bij receptie 19. Vooraf het onderzoek krijgt u een infuus, waarmee contrastvloeistof wordt toegediend. Deze vloeistof zorgt ervoor dat bloedvaten en borstklierweefsel beter zichtbaar zijn. Tijdens het onderzoek ligt u op uw buik met de armen omhoog. Het onderzoek duurt ongeveer 30 minuten. Na afloop wordt het infuus verwijderd en kan u naar huis.
- De mammografie is een röntgenonderzoek van de borsten, waarbij het borstklierweefsel zichtbaar wordt gemaakt met behulp van röntgenstraling. U meldt zich bij receptie 19. Tijdens het onderzoek wordt de borst kort samengedrukt tussen twee platen, zodat kleine details goed zichtbaar worden. Het onderzoek duurt ongeveer 15 minuten.
5) Uitslag en gesprek
Eén week na de onderzoeken vindt een telefonische afspraak plaats met de verpleegkundig specialist om de bevindingen van de onderzoeken samen te bespreken.
Indien gewenst kan deze afspraak ook fysiek worden ingepland.
Afhankelijk van de uitslag en uw voorkeuren wordt het vervolgtraject in overleg met u bepaald.
6) Behandelfase
Binnen het zorgtraject kan er een moment komen waarop u een risico verlagende borstoperatie overweegt. Wanneer u deze overweging heeft, zal de verpleegkundig specialist u doorverwijzen naar de oncologisch chirurg en de plastisch chirurg voor verdere bespreking van de mogelijkheden.
Na deze gesprekken neemt de verpleegkundig specialist telefonisch contact met u op om de informatie samen te evalueren. We bespreken samen uw situatie en overwegingen, en begeleiden u stap voor stap bij het maken van een keuze die het beste bij u past.
Indien gewenst kunnen wij u in contact brengen met maatschappelijk werk.
Behandelingen