Zorgpad Intracraniële kiemceltumoren
U bent verwezen naar het UMC Utrecht met een vermoeden van intracraniële kiemceltumoren.
Hier leest u wat u kunt verwachten vanaf de verwijzing tot en met behandeling en nazorg.
1) Eerste contact/Verwijzing
Uw arts kan u verwijzen naar het expertisecentrum kiemceltumoren in het UMC Utrecht. Doorgaans is de verwijzend arts een neuroloog of neurochirurg.
De wachttijd tot een eerste afspraak in het UMC Utrecht bedraagt ongeveer 1-2 weken.
2) Voorbereidingsfase
Voorbereiden scans (zorg dat u makkelijk zittende kleding zonder metaal draagt). Voor bloedprikken hoeft u niet nuchter te zijn. Houd rekening met een halve dag in het UMC Utrecht. Wij adviseren u om van tevoren vragen op te schrijven en een actuele medicatielijst bij de hand te hebben.
3) Eerste afspraak
Uw eerste afspraak vindt plaats op de polikliniek Neurologie en Neurochirurgie in het UMC Utrecht. U krijgt een afspraak met een neuroloog of neurochirurg en een afspraak met een verpleegkundig specialist of physician assistent, die uw vaste contactpersoon zal worden.
4) Diagnosefase
Bij het stellen van de diagnose en beoordeling van het verspreidingspatroon van de tumor wordt gebruik gemaakt van de gegevens uit het gesprek met de arts (anamnese), bevindingen bij het lichamelijk onderzoek, en resultaten van één of meerdere onderzoeken. Doorgaans is er MRI onderzoek nodig, van de hersenen en de rug, bloedonderzoek, een (PET)/CT-scan van het lichaam. Bij een deel van de patiënten is een biopt uit de tumor nodig. Bij een deel van de patiënten is een ruggenprik nodig. Bij mannen wordt een echo-onderzoek van de zaadballen gedaan.
Multidisciplinair overleg
De resultaten van bovengenoemde onderzoeken worden in een multidisciplinair overleg (MDO) van het behandelteam besproken, met alle betrokken specialisten. Naar aanleiding hiervan wordt een diagnose gesteld en/of een behandelplan gemaakt.
5) Gesprek - uitslagen onderzoeken
De uitslagen van de onderzoeken en de diagnose worden door uw arts met u en uw naasten besproken. Tevens wordt een behandelvoorstel besproken. Wij adviseren u om van tevoren vragen op te schrijven en een naaste mee te nemen naar het gesprek.
6) Behandelfase
Gedurende het diagnostisch traject en behandeltraject is de neuroloog uw hoofdbehandelaar. Een verpleegkundig specialist of physician assistent neuro-oncologie zal uw vaste contactpersoon worden. U krijgt contactgegevens mee voor contact tijdens en buiten kantooruren. U krijgt instructies bij welke symptomen u contact moet opnemen.
Het behandelplan is afhankelijk van uw situatie, de diagnose en de resultaten van verschillende onderzoeken. Het behandelplan wordt opgesteld tijdens een bespreking van het behandelteam (MDO).
Uw behandelplan
Patiënten met een kiemceltumor in de hersenen kunnen worden behandeld met één of meerdere van onderstaande behandelingen:
- Chirurgie: meestal vanwege een waterhoofd (hydrocefalus) en/of voor een biopt.
Deze behandeling wordt uitgevoerd door de neurochirurg. Voor deze operatie bent u onder narcose. De neurochirurg zal voorafgaand aan de operatie de ingreep met u doornemen en de mogelijke risico’s bespreken. - Chemotherapie, afhankelijk van de tumorsoort.
Deze behandeling wordt gegeven door de medisch oncoloog. Meestal wordt een combinatie van meerdere soorten chemotherapie gegeven. De oncoloog zal u voorafgaand aan de start van de behandeling zien voor een uitgebreide uitleg en bespreking van mogelijke bijwerkingen. - Radiotherapie, afhankelijk van de tumorsoort en verspreiding van de tumor.
Radiotherapie wordt meestal verricht in een schema van 5-6 weken, op elke werkdag. In sommige situaties wordt enkel de tumor bestraald, in andere situaties de volledige hersenkamers of de hele hersenen en het ruggenmerg. Dit hangt af van de tumorsoort en verspreiding van de tumor. Soms kan de bestraling in het UMC Utrecht plaatsvinden (met fotonen), maar vaak wordt er bestraald met protonen waarvoor patiënten naar het protonencentrum in het UMC Groningen worden verwezen. Voorafgaand aan de behandeling krijgt u een uitgebreid gesprek met de radiotherapeut om de behandeling, het schema, en mogelijke bijwerkingen te bespreken. Wat het beste behandelplan in uw situatie is, hangt af van verschillende factoren en zal door uw arts met u worden besproken.
7) Herstel en nazorgfase
Tijdens de behandelingen heeft u regelmatig controles bij de oncoloog en/of radiotherapeut. Na afronding van de behandeling krijgt u een nieuwe MRI scan en een controle bij de neuroloog. Ook heeft u regelmatig contact en een controle met uw vaste contactpersoon.
Uw neuroloog en vaste contactpersoon blijven betrokken gedurende de nazorg. Indien nodig overleggen zij met andere specialisten in het behandelteam.
Controles
U blijft onder controle bij de neuroloog met regelmatige MRI scans. Deze scans en controle afspraken vinden plaats in het UMC Utrecht.
Vragen of zorgen
Als u vragen heeft, kunt u deze stellen aan uw vaste contactpersoon. U kunt uw vragen ook stellen tijdens afspraken met uw neuroloog, oncoloog en/of radiotherapeut.
Leven met een intracraniële kiemceltumoren
Een hersentumor is een heftige diagnose. Sommige patiënten vinden het fijn om contact met lotgenoten te hebben. Hier kan uw vaste contactpersoon u meer over vertellen. U kunt ook informatie vinden op de website van de Hersentumor Vereniging.
Ondanks de behandeling kunt u neurologische beperkingen hebben, problemen met het denken, of anders reageren dan voorheen. Uw arts en vast contactpersoon kunnen met u meedenken welke ondersteuning voor u passend is.
8) Transitie
Bij de overgang naar volwassenenzorg, zal de hoofdbehandelaar van het Prinses Máxima Centrum een verwijzing sturen naar de neuroloog in het UMC Utrecht. Voor een goede overdracht en kennismaking vindt er bij voorkeur een gezamenlijke afspraak plaats met de behandelaar uit het Prinses Máxima Centrum, de nieuwe arts en vast contactpersoon in het UMC Utrecht, en patiënt en naaste.