Zorgpad Zeldzame mycose

Aanmelding & Triage:

• Verwijzing via zorgdomein of via collega medisch specialist  
• 1 hoofdbehandelaar
  Een van de (kinder-)infectiologen of longartsen met specifieke kennis op gebied van zeldzame schimmelziekten
• Opvragen reeds beschikbare gegevens van andere zorgverleners voorafgaand aan consult.
• Eerste contact baliemedewerkers of op verpleegafdeling
• Eerste consult duurt 45 minuten 

U kunt zich voorbereiden door:

• Uw klachten en vragen vooraf op te schrijven
• De informatiefolder van het UMC Utrecht te lezen

De eerste afspraak vindt plaats op de polikliniek Infectieziekten van het UMC Utrecht (receptie 21D), de polikliniek Longgeneeskunde of – bij kinderen – op de afdeling Kindergeneeskunde. 

Het eerste consult duurt ongeveer 45 minuten. Tijdens deze afspraak:

• wordt een gesprek gevoerd over de klachten en medische voorgeschiedenis
• vindt lichamelijk onderzoek plaats
• wordt uitleg gegeven over het mogelijke ziektebeeld en het verdere onderzoek

De behandeling wordt uitgevoerd door een (kinder-)infectioloog of longarts met specifieke kennis van zeldzame schimmelziekten.

Na de eerste afspraak worden vervolgafspraken gepland. Als dat nodig is, wordt aanvullend onderzoek aangevraagd, zoals beeldvorming.

Aanvullend onderzoek

• Bloedonderzoek vindt plaats via de prikpoli
• In sommige gevallen is aanvullend onderzoek nodig, zoals een bronchoscopie (kijkonderzoek van de longen) of een punctie (bijvoorbeeld van huid, weefsel of ruggenmergvloeistof)

Na de eerste beoordeling wordt aanvullend onderzoek ingezet. Dit gebeurt volgens vaste afspraken en binnen een afgesproken termijn.

Dit kan bestaan uit:

• Laboratoriumonderzoek (bij iedereen)
• Beeldvormend onderzoek (zoals scans)
• Verwijzing naar andere specialisten voor aanvullend onderzoek

Soms is aanvullend onderzoek nodig via een andere specialist. Denk bijvoorbeeld aan:

• Een neuroloog voor een ruggenprik (lumbaalpunctie)
• Een dermatoloog voor een huidbiopt
• Een oogarts om het oog te beoordelen op tekenen van infectie
• Een chirurg voor het afnemen van weefsel

Een punctie (afname van vocht of weefsel) kan ook worden uitgevoerd door een radioloog, vaak met behulp van echo.

Multidisciplinair overleg (MDO)

De resultaten van het onderzoek worden besproken in een multidisciplinair overleg (MDO). Dit overleg vindt wekelijks plaats.

Hierbij zijn verschillende specialisten aanwezig, zoals:

• (Kinder-)infectioloog
• (Kinder-)hemato-oncoloog
• Longarts
• Transplantatie-arts
• Radioloog
• Medisch microbioloog
• Apotheker
• De verwijzend specialist

Samen beoordelen zij de uitslagen en stellen zij een behandelplan op.

Overzicht van mogelijke onderzoeken

• Laboratoriumonderzoek:
  • Volledig bloedbeeld, nierfunctie, leverfunctie, CRP, BSE.
• Microbiologische diagnostiek: Dit onderzoek kan op verschillende materialen plaats vinden: bloed, bronchusspoelsel, sputum, punctaten, biopten, weefsels of Uitstrijk (bv. oog, oor, vaginaal). Een of meerdere van volgende bepalingen wordt ingezet afhankelijk van het type schimmelinfectie.
  • Kweek en microscopie
  • Antigeen/antilichaamtesten: Galactomannan (Aspergillus- antigeentest) test, beta-D-glucan test, mannan/anti-mannan test, Cryptococcen antigeen test, Histoplasma antigeen test.
  • Moleculaire testen (PCR): Aspergillus PCR, Pneumocystis jirovecii PCR, mucor PCR, azole resistentie PCR, panfungal PCR.
  • Serologie: Aspergillus antistoffen, Histoplasma antistoffen
• Beeldvormende diagnostiek: CT-Thorax. In specifieke gevallen  MRI brein, PET-CT.
• Bronchoscopie voor microbiologische diagnostiek: kweek, antigeen (galactomannan, cryptococcen) en PCR testen (panfungal, mucor, PJP, aspergillus) en pathologie. Dit onderzoek verricht de longarts.
• Punctie: Ruggenmergvloeistof huid of weefsel voor microbiologische diagnostiek en pathologie (op indicatie).

In het geval van een opname wordt de uitslag van het MDO veelal direct en uiterlijk binnen 24 uur besproken en het behandelplan ingezet. Bij een poliklinisch consult vind het vervolggesprek uiterlijk 4 weken na het eerste consult wordt de diagnose, het behandelplan en de follow-up besproken. Dit in een “live” consult. Gesprek is met de hoofdbehandelaar. U kun meenemen wie u wil (max 2 personen).

Uw behandelplan

Het behandelplan wordt vastgesteld in het wekelijks multidisciplinair overleg (MDO), de behandeling wordt bepaald door de aanwezige medisch specialisten aan de hand van behandelprotocollen zowel lokaal als internationaal.

De hoofdbehandelaar is de (kinder-)infectioloog of longarts bij poliklinische patiënten. In het geval van klinische behandeling bij hematologische of orgaantransplantatie patiënten is de hematoloog of transplantatiearts hoofdbehandelaar en de internist-infectioloog in medebehandeling.

Polikliniek tijdens kantoortijden beschikbaar voor vragen of doorzetten van vragen.

Voor acute problemen is de dienstdoende van het specialisme van de hoofdbehandelaar beschikbaar.

Behandeling van schimmelinfecties is relatief lang. De duur van de behandeling is gemiddeld 3 maanden en kan afhankelijk van het type schimmelinfectie variëren van 3 weken tot jaren.  

Initiële behandelfase (2-3w): Antischimmel medicatie wordt gegeven middels een infuus of tabletten. Controle of de behandeling goed aanslaat gebeurt met controles door de arts, bloedonderzoek, medicatie spiegels, microbiologische en beeldvormend onderzoek. Daarnaast worden bijwerkingen van de behandeling bijgehouden.

Vervolg behandeling (2w – 12w): Als de behandeling aanslaat kan soms de antischimmel medicatie verminderd wordt of b.v. alleen in tabletten gegeven worden. Dan worden de controles minder vaak en worden er ook minder onderzoeken gedaan. Voor het afronden van behandeling vindt vaak nog een CT-scan plaats.

Nazorg fase: Na afronden van behandeling vinden er controles plaats om na te gaan of de infectie weg blijft, soms wordt ook profylaxe gegeven met antischimmel medicatie.

Behandelingen

Behandeling wordt ingezet bij een mogelijke, waarschijnlijk of bewezen schimmelinfectie.  Welk antischimmel middel u krijgt is afhankelijk van het type schimmel infectie, de ernst van infectie en uw persoonlijke situatie. Vaak wordt één of meerdere van onderstaande middelen gegeven:

• Invasieve schimmelinfecties (b.v. aspergillosis, zygomycosis/mucor): anti-schimmel; azole (voriconazol, posaconazol, isavuconazol), Liposomaal amfotericine B, echinocandine (anidulafungin, caspofingin, micafungin). In sommige gevallen wordt ook medicatie in studie verband gegeven.
• Candida (invasieve candida): echinocandine (anidulafungin, caspofungin, micafungin), fluconazol, L-amfotericine B, flucytosine.  
• Cryptokokken (Cryptococcose): Liposomaal amfotericine B en flucytosine
• Pneumocystis pneumonie (pneumocystosis (PJP): cotrimoxazol, prednison
• Overige zeer zeldzame schimmelinfecties (histoplasmose, scedosporiosis, fusariosis, mycetoma, chromomycosis): een van bovenstaande middelen of een combinatie.

Monitoring op effectiviteit door gesprek over de klachten, bloed onderzoek, microbiologisch onderzoek en soms door beeldvorming.

In zeldzame gevallen is een operatie nodig, bijvoorbeeld in het geval van een mucor infectie. Daarvoor krijgt u een aparte verwijzing naar (thorax)chirurg. De indicatie voor de operatie wordt altijd multidisciplinair besproken. De follow up voor de operatie specifieke zaken gebeurt op polikliniek van de operateur.

De behandeling is vaak lang, gemiddeld 12 weken en kan variëren van 3 weken tot jaren. Na afronden van behandeling vinden er controles plaats om na te gaan of de infectie weg blijft. Soms wordt ook profylaxe gegeven met antischimmel medicatie.

De hoofdbehandelaar controleert of de schimmelinfectie wegblijft gedurende tijdens de reguliere controles.

 Vragen?

Zolang de nazorgfase duurt bij de hoofdbehandelaar en voor acute vragen buiten kantoortijden de dienstdoende van het specialisme van de hoofdbehandelaar.

Controle afspraken vinden plaats in het UMC Utrecht.

Voor jongeren geldt de reguliere transitieprocedure van het UMC Utrecht.