Met volle kracht voorwaarts: eerste leerstoel advanced hartfalen in Nederland
Op 31 oktober sprak hoogleraar Linda van Laake haar oratie uit: Met volle kracht voorwaarts. Daarmee markeert zij een mijlpaal – het is de eerste keer in Nederland dat binnen de cardiologie een leerstoel is ingesteld voor advanced hartfalen. In haar rede pleit Van Laake voor meer bewustwording, eerdere herkenning en innovatieve behandeling van advanced hartfalen. “Deze patiënten verdienen nieuwe plannen. Daarvoor moeten we als zorg en wetenschap – letterlijk – met volle kracht voorwaarts.”
“Op 9 februari 1993 kreeg mijn oom Frans een groot hartinfarct. Hij kreeg acuut ernstig hartfalen en overleed dezelfde avond op 43-jarige leeftijd. Ook in februari 1993 kreeg Christa, toen 36 jaar, als eerste in Nederland een steunhart geïmplanteerd. Daarmee heeft ze een half jaar kunnen overbruggen totdat er een donorhart voor haar beschikbaar kwam. Inmiddels is ze trotse oma en leeft zij al 32 jaar na haar harttransplantatie. Twee verhalen uit dezelfde tijd, met een totaal ander verloop. Frans en Christa hadden andere plannen, maar die werden door het hartfalen volledig overhoop gegooid.”
Hartfalen is een van de snelst groeiende gezondheidsproblemen, maar toch weten veel mensen niet wat het inhoudt. “Slechts twintig procent van onze bevolking weet wat hartfalen is terwijl een kwart tot een half miljoen Nederlanders lijdt aan deze chronische ziekte,” zegt Van Laake. Bij hartfalen pompt het hart minder goed bloed rond, waardoor de organen en spieren te weinig zuurstof en voedingstoffen krijgen. Bij advanced hartfalen is de pompfunctie van het hart zó ernstig verstoord, dat ook in rust het lichaam tekort komt. Behandeling met medicijnen werkt dan vaak niet meer, maar dankzij innovatieve behandelingen zoals steunharten of harttransplantaties kunnen patiënten nog jaren leven met een goede kwaliteit van leven.
Opkomend vakgebied en kantelpunt
Advanced hartfalen wordt in Nederland vaak ‘eindstadium hartfalen’ genoemd, maar deze term vormt een risico. “Hierdoor lijkt het dat er niets meer aan te doen is, maar niet voor álle patiënten met advanced hartfalen hoeft dit het einde te zijn. Internationaal wordt advanced hartfalen gezien als een opkomend vakgebied. Ook in Nederland moeten we dat besef omarmen. Deze leerstoel advanced hartfalen is daarin een belangrijke stap. We zijn op een kantelpunt beland. Met betere herkenning en innovatieve behandelingen kunnen we patiënten op tijd de juiste behandeling en begeleiding geven, en misschien zelfs het voorkómen van advanced hartfalen.”
Herkenning door breed onderwijsprogramma
Om advanced hartfalen tijdig te herkennen, is er veel aandacht voor scholing voor de hele zorgketen, van studenten en verpleegkundigen tot verwijzend cardiologen en internationale collega’s. Van Laake licht toe: “We hebben hiervoor een breed onderwijsprogramma. We gebruiken hulpmiddelen zoals het I NEED HELP-acroniem, dat zorgverleners ondersteunt bij het signaleren van vroegtijdige kenmerken van advanced hartfalen. Daarnaast ontwikkelen we samen met collega’s uit Nieuwegein en Antwerpen, een slim algoritme dat automatisch risicopatiënten herkent in het elektronisch patiëntendossier. Zo zorgen we er samen voor dat elke patiënt op tijd de juiste zorg en begeleiding krijgt.”
Minder regels, meer onderzoek
Hoewel er al veel mogelijk is in het klinisch onderzoek, moet het volgens Van Laake beter én sneller. Een belangrijke belemmering is de regeldruk in klinisch onderzoek. “Veel geavanceerde hartfalenzorg is gebaseerd op ervaring, niet op harde evidence. Maar als we een muntje opgooien om twee behandelingen eerlijk te vergelijken, kost het tonnen door alle doorgeschoten regelgeving en administratie-eisen, zelfs als de behandeling al bekend en veilig is. Dat moet anders.” Ze roept subsidiegevers, zorgverleners en patiëntenorganisaties op om zich aan te sluiten bij de beweging voor ‘ontregeling van onderzoek’ en ervoor te zorgen dat geld en energie naar betere zorg gaan, niet naar papierwerk.
Innovatie in onderzoek: van stamcel tot donorhart
In de innovatieve onderzoeksprojecten waar Van Laake een belangrijke rol heeft, staat deze betere zorg ook centraal. Zo richt het UNRAVEL-programma zich op het verzamelen van data, bloed en weefsel om onderliggende ziekteprocessen te begrijpen. Met het “heart in a dish”-model kweken onderzoekers hartspierweefsel direct afkomstig van de patiënt of uit stamcellen om behandelingen zoals gentherapie direct te testen. In het rechterhartfalen project willen onderzoekers via klinisch en translationeel onderzoek de oorzaken en behandelingen voor rechterhartfalen ontdekken. Onderzoekers van het project Freezing Hearts werken aan technieken om harten in te vriezen zonder schade. “Met al deze innovatieve onderzoeken brengen we wetenschap en zorg dichter bij elkaar – voor meer goede jaren voor onze patiënten.”
Elke patiënt een passende behandeling
De boodschap van Van Laake is duidelijk: het vakgebied advanced hartfalen vraagt om nieuwe plannen voor patiënten, zorgverleners én onderzoekers. “Door onderwijs en communicatie zorgen we voor meer bewustwording, zodat elke patiënt met advanced hartfalen een passende behandeling kan krijgen. Er is meer klinisch onderzoek nodig om behandelingen te verbeteren, en om dat betaalbaar te houden móeten we de extreme regelgeving rond onderzoek een halt toeroepen. Nieuwe oplossingen om advanced hartfalen te behandelen of voorkómen gaan we zien door translationeel onderzoek, met inzet van wetenschappers, clinici en een flinke portie nieuwsgierigheid. Samen met volle kracht voorwaarts!”
Lees hier het hele verhaal van Christa, die in 1993 als eerste in Nederland een steunhart kreeg geïmplanteerd.