Wereld IBD Dag 2026: Met elkaar sterker
Op 19 mei is het Wereld IBD Dag. Voor patiënten met de ziekte van Crohn of colitis ulcerosa is dat geen symbolische dag, maar een herkenning van hun dagelijkse werkelijkheid. Klachten die komen en gaan, energie die beperkt is en een ziekte die vaak onzichtbaar blijft. In het UMC Utrecht werken patiënten, families en onderzoekers samen aan betere zorg en nieuwe inzichten.
“Als je darmen niet gezond zijn, dan merk je dat fysiek en mentaal. Mijn batterijtje gaat gewoon wat sneller leeg”, vertelt Elisa. Zij heeft IBD, haar tweelingzus Laura heeft de ziekte niet.
Chronische ontsteking van het spijsverteringskanaal of darm, ook wel Inflammatory Bowel Disease (IBD), raakt niet alleen de patiënt zelf. Ook partners, ouders en kinderen bewegen mee met de ziekte. Dat maakt het thema van Wereld IBD Dag dit jaar, ‘Met elkaar sterker’, concreet en dichtbij. Want omgaan met IBD doe je niet alleen.
Samen werken aan eerdere herkenning
Diezelfde samenwerking zien we ook terug in het onderzoek van het UMC Utrecht. Onderzoekers en behandelaren zijn hier actief betrokken bij de PREDICT CD-studie, onderdeel van het internationale INTERCEPT-project.
“In de PREDICT-CD-studie staat één vraag centraal: kunnen we de ziekte van Crohn eerder herkennen, nog voordat klachten ontstaan?”, legt hoogleraar inflammatory bowel disease Bas Oldenburg van de afdeling Maag-, darm- en leverziekten uit.
Met een team van onderzoekers kijkt Bas onder andere naar signalen in het bloed van mensen met een verhoogd risico, zoals familieleden van patiënten. “Juist die families zijn onmisbaar in dit onderzoek. Hun deelname helpt ons om beter te begrijpen hoe de ziekte zich ontwikkelt. Daarmee dragen zij direct bij aan nieuwe mogelijkheden voor eerdere diagnose en uiteindelijk mogelijk preventie.
Het PREDICT-CD-onderzoek richt zich dus niet alleen op de behandeling, maar juist op de fase vóórdat de ziekte zichtbaar wordt. Dat vraagt om vroege en nauwe samenwerking met patiënten en hun families. Door bloedmonsters en gezondheidsgegevens te analyseren, willen we mensen opsporen die een verhoogd risico lopen op het ontwikkelen van de ziekte van Crohn, nog voordat er symptomen optreden. Dit onderzoek brengt ons dichter bij een vroegere opsporing en mogelijk zelfs preventie van de ziekte.”
Eerstegraads familieleden van patiënten met de ziekte van Crohn, in de leeftijd van 16 tot 35 jaar, die willen meedoen aan de PREDICT-CD-studie kunnen contact opnemen met Floortje Strobbe (arts-onderzoeker) via mail: intercept@umcutrecht.nl.
Met elkaar sterker in zorg én onderzoek
Wereld IBD Dag laat zien waar het in de kern om draait: samen optrekken. In het dagelijks leven, waar naasten het verschil maken. En in het UMC Utrecht, waar patiënten, families en onderzoekers samen werken aan betere zorg en nieuwe inzichten.
Dat is terug te zien in de ervaringen van families die deelnemen aan het INTERCEPT-onderzoek. Een moeder beschrijft hoe zwaar het soms kan zijn: “Sommige dagen zijn zwaar. Je voelt je moe, boos en overweldigd.”
Tegelijk is er ook veerkracht: “Misschien was vandaag geen goede dag, maar morgen wordt beter.”
En juist die verbondenheid maakt verschil. Zoals een dochter vertelt: “Ik wilde betrokken zijn en samen vooruit blijven kijken.”
Het zijn geen grote gebaren, maar dagelijkse steun, begrip en er zijn voor elkaar. Precies dat is de kracht van samen sterker. Bron: INTERCEPT-onderzoek
Wist u dat:
- Meer dan 100.000 Nederlanders IBD hebben?
- De ziekte vaak wordt ontdekt tussen het 15e en 30e levensjaar?
- IBD een auto-immuunziekte is?
- We in het UMC Utrecht onderzoek doen naar oorzaken en behandeling van IBD (zoals de TWIN-studie en de PREDICT-CD-studie)?
- Er de laatste jaren veel nieuwe behandelingen beschikbaar gekomen zijn?
- We de precieze oorzaak niet kennen, maar wel weten dat genen, voeding, roken en omgeving een rol spelen?