Mijn batterijtje gaat gewoon wat sneller leeg

“Als je darmen niet gezond zijn, dan merk je dat fysiek en mentaal.” Zo omschrijft Elisa de impact die de ziekte op haar heeft. Ze heeft IBD, een chronische ontstekingsziekte van de darm, ook bekend als inflammatory bowel disease.

Gelukkig heeft Elisa niet heel veel buikpijn, haar darmen zijn vrij rustig. Wel heeft ze last van bijwerkingen van de medicatie, zoals pijn in haar gewrichten en haaruitval. “En door de ziekte kan je ook heel vermoeid zijn. Mijn batterijtje gaat gewoon wat sneller leeg.” 

Haar tweelingzus Laura heeft de ziekte niet. Toch geldt de impact van Elisa’s ziekte net zo veel voor haar. “We gingen ons examenjaar in. Elisa heeft dat in twee jaar moeten doen, ik ging gewoon in een keer door. Ik ging op examenreis en we zaten op een leeftijd dat feestjes heel leuk waren. En ik merkte gewoon dat dat voor haar allemaal een stuk moeilijker werd. Dat is af en toe natuurlijk wel lastig om te ervaren.”  

TWIN-studie bij tweelingen  

“Mensen met IBD ervaren vaak grote impact op hun kwaliteit van leven. Hoe eerder je de ziekte herkent en kan behandelen, hoe beter deze ontsteking dan onder controle te krijgen is”, zegt arts-onderzoeker Maag-, darm- en leverziekten Sarah Dijkstra van het UMC Utrecht. 

In de TWIN-studie onderzoekt zij chronische ontstekingsziekten van de darm (IBD) bij tweelingen zoals Elisa en Laura. Zo probeert ze antwoord te vinden op vragen als: waarom krijgt iemand chronische ontstekingsziekte van de darm (IBD) en is dit te voorkómen? En hoe kunnen we IBD eerder herkennen en beter behandelen?

Bekijk de video over TWIN-studie

 

Vroeg ingrijpen 

Een antwoord daarop is dankzij het tweelingenonderzoek een stap dichterbij gekomen: vroeg ingrijpen is de sleutel tot een betere behandeling. “De ziekte van Crohn of colitis ulcerosa kunnen forse klachten met zich meebrengen. In de loop van de jaren kan dat blijven terugkomen en veel schade aanrichten. En als er eenmaal schade aangericht is, kunnen we het vaak niet meer goed herstellen”, vertelt hoogleraar inflammatory bowel diseases Bas Oldenburg van het UMC Utrecht. “Om vroeg in te kunnen grijpen, willen we precies weten wat de oorzaak is van de ziekte. En wat we tot nu toe weten is dat erfelijkheid een rol speelt, maar daarnaast ook omgevingsfactoren.” 

Vroege fase beter begrijpen   

In het UMC Utrecht wordt als enige centrum in Nederland onderzoek gedaan naar tweelingen met IBD. “Juist bij tweelingen zijn de genen en ook de omgevingsfactoren vroeg in het leven vaak hetzelfde en zijn ze daarom interessant om te bestuderen wat nou juist de verschillen tussen die twee zijn”, aldus Sarah. “We denken dat vroeg vóór het ontstaan van de klachten kleine veranderingen in darm, bloed en ontlasting te zien zijn. Zo is met hulp van dit tweeling onderzoek al aangetoond dat de darmbacterie-samenstelling van de gezonde tweeling heel erg lijkt op die van de zieke tweelingbroer of –zus met IBD. En ook heel erg lijkt op die van de IBD-patiënt die geen familie is. Dit zou een teken kunnen zijn van de vroege veranderingen in de darm of een aanwijzing van hoe bacteriën een rol spelen in het ontstaan van de ziekte.”  

Beter behandelen 

Door de vroege fase van de ziekte beter te begrijpen, hopen onderzoekers Bas en Sarah patiënten eerder op te kunnen sporen en uiteindelijk ook beter te behandelen. Daar staat tweeling Elisa en Laura helemaal achter. Laura: “Het is denk ik voor de artsen super belangrijk om de ziekte beter te begrijpen en het verloop ervan. Als ze het op een eerder moment kunnen diagnosticeren, zal daardoor ook de behandeling beter en makkelijker verlopen bij iemand met de ziekte van Crohn.”  
   
“En al helemaal natuurlijk als er dan ook een behandeling komt die daadwerkelijk iemand met de ziekte van Crohn of colitis beter maakt”, zegt Elisa. “Hoe meer je je ook iemand voelt die niet per se ziek is, dat lijkt me heel prettig. Voor mij, maar ook voor anderen.”