Polyneuropathie@Home

Polyneuropathie@Home

U bent onder behandeling voor polyneuropathie, een auto-immuunziekte. Hierbij is vaak een intensieve en langdurige behandeling nodig. De soort medicatie en de juiste dosering is maatwerk en persoonsafhankelijk. Bij het opstarten van de behandeling komt u vooral in het eerste jaar, vaak meerdere keren langs op de polikliniek. Hier monitoren we de effectiviteit van de medicatie en waar nodig sturen we die bij. Hierbij is het van belang om naast de fysieke metingen op de poli, ook goed overzicht te krijgen van hoe het tussendoor thuis met u gaat. Daarom hebben wij Polyneuropathie@Home ontwikkeld, zodat u en uw behandelend arts meer inzicht krijgen in de ziekteactiviteit en ook de effectiviteit van uw behandeling.

Voor wie? uitklapper, klik om te openen

Chronische inflammatoire demyeliniserende polyneuropathie (CIDP) en multifocale motorische neuropathie (MMN) zijn zeldzame auto-immuunziektes die de zenuwen aantasten. Bij een auto-immuunziekte raakt ons afweersysteem verkeerd afgesteld, waardoor het een deel van het lichaam blijft aanvallen. Op de poli komen jaarlijks zo’n 300 patiënten, die vaak langdurig met medicatie worden behandeld. Dit is en blijft maatwerk, maar door de app kan een groot deel hiervan ook thuis gemonitord worden, zodat het voor uw behandelend arts gemakkelijker is om uw medicatie zo nodig aan te passen.

Thuis voert u metingen uit, beantwoordt u specifieke vragen en heeft u, wanneer nodig, contact met een zorgverlener via de app. Zo kan uw behandelend arts gemakkelijker uw behandeling op maat aanpassen tijdens de vaste polibezoeken. Mogelijk kan dit ook op afstand als de effectiviteit van de medicatie tussendoor toch onverwachts verandert. Thuismonitoring geeft dus meer fundament om de behandeling mee te sturen en leidt mogelijk tot minder extra polibezoeken. Belangrijk voordeel van de app is dat u ook thuis uw gezondheid zelf kunt monitoren en u meer inzicht krijgt in uw ziekteverloop.

Hoe werkt het? uitklapper, klik om te openen

U krijgt van ons informatie over de Polyneuropathie@Home app. In deze app beantwoordt u op vaste momenten (wekelijks/ maandelijks) specifieke vragen. Vooraf ontvangt u hiervoor een herinnering via de app of per mail. Dit kunt u zelf instellen. Standaard staan alle meldingen aan. Ook voert u meetwaarden in, zoals de meting van handknijpkracht met behulp van een hand dynamometer. Indien gewenst kunt u uw stappenteller koppelen via Apple Health of Google fit.

Daarnaast krijgt u van ons uitklapper, klik om te openen

• Instructies voor het uitvoeren van de meetwaarden;
• Een hand dynamometer in bruikleen, voor het meten van de handknijpkracht. Hiervoor vragen we u vooraf een bruikleenformulier te ondertekenen.

Wat hebt u nog meer nodig om mee te doen? uitklapper, klik om te openen

• Een e-mailadres;
• Een smartphone of tablet (Android versie 7 of hoger of de IOS versie 12 of hoger) om de Polyneuropathie@Home app te installeren;
• De Polyneuropathie@Home app kunt u zelf installeren. Een uitnodiging hiervoor ontvangt u vooraf per mail via uw zorgverlener. De app is daarna kosteloos te downloaden via de Play Store (Android) of de App Store (iOS). U kunt deze vinden door te zoeken naar ’Luscii’. 
• Voor het gebruik van de app en Polyneuropathie@Home zijn gebruikersvoorwaarden en privacyverklaring van toepassing, waarmee u akkoord dient te gaan.
• Een werkende dataverbinding (4/5G of wifi) via uw smartphone of draadloze internetverbinding (wifi) voor uw tablet.

Samenwerking uitklapper, klik om te openen

Digital health is juist ook in deze tijden een belangrijk thema voor het UMC Utrecht, omdat het helpt bij het onderbrengen van de juiste zorg op de juiste plek. Het UMC Utrecht werkt voor Polyneuropathie@Home samen met het bedrijf Luscii.

Zorgverleners uitklapper, klik om te openen

Goedee, H.S.

Neuroloog, Klinisch neurofysioloog

Holtmaat, K.M.

Verpleegkundig specialist

Gebruikersvoorwaarden uitklapper, klik om te openen

Zowel Luscii als het UMC Utrecht verwerken persoonsgegevens van u in het kader van het gebruik van Polyneuropathie@Home. Voor een goed gebruik van Polyneuropathie@Home raden wij u aan om deze gebruikersvoorwaarden en privacyverklaring aandachtig door te lezen.

Praktisch uitklapper, klik om te openen

• De Polyneuropathie@Home app is niet bedoeld voor spoedeisende vragen of problemen, neem in dat geval contact op met het landelijke noodnummer 112, met de huisarts of de polikliniek Neuromusculaire ziekten via telefoon: 088 75 515 46 (bereikbaar van 8:00 - 17.00 uur).
• Bij alarmen en meldingen wordt er gestreefd om op werkdagen binnen 48 uur te reageren. Het is daarom niet de bedoeling dat u bij spoedmeldingen ook de app gebruikt.
• De Polyneuropathie@Home app geeft u geen inzicht in uw volledige dossier, alleen over de ingevoerde meetwaarden.  
• De Polyneuropathie@Home app is bedoeld voor persoonlijk gebruik in het kader van de zorgverlening door het UMC Utrecht aan u.  
• We hebben uw adresgegevens en telefoonnummer niet in de Polyneuropathie@Home app ingevuld, omdat dit voor het gebruik van deze app niet nodig is.
• Het advies van de zorgverlener wordt gegeven op basis van de informatie die u verstrekt in de Polyneuropathie@Home app en tijdens de gesprekken met de zorgverlener. U bent ervoor verantwoordelijk dat u uw zorgverlener naar beste weten inlicht. Daarom is het van belang dat u juiste en volledige informatie over uw gesteldheid geeft.
• Corrigeren van verkeerd ingevoerde gegevens is na versturen niet mogelijk. Hebt u een fout ontdekt na het versturen, verstuur dan de gegevens nog een keer.
• Is er een storing in de app, en kunt u uw meetwaarden niet invullen, neem dan contact op met het medisch regiecentrum via telefoon: 088 756 06 14 (bereikbaar tussen 9:00 – 16:00 uur). Voor technische storingen kunt u contact opnemen met de supportdesk van Luscii via email: support@luscii.com.
• De informatie die u verstrekt via de Polyneuropatie@Home app is medische informatie. Houdt u daarom uw aanmeldcode waarmee u de eerste keer toegang krijgt geheim.
• Wij raden u aan om uw mobiele telefoon of tablet waarmee u inlogt te beveiligen omdat er medische gegevens in de Polyneuropathie@Home app staan. Beveilig uw mobiele telefoon of tablet met een wachtwoord of een code van 5 cijfers en houdt dit geheim. De Polyneuropathie@Home app heeft namelijk zelf geen aparte toegangsbeveiliging. U bent zelf verantwoordelijk voor de beveiliging van de apparatuur.
• U dient het UMC Utrecht onmiddellijk in kennis te stellen van eventueel (vermoeden van) misbruik van uw account.

De thuismetingen lopen door tot de beëindiging van de deelname aan Polyneuropatie@Home.

Instructiefilmpjes uitklapper, klik om te openen

Onderstaande instructiefilmpjes over de handknijpkracht en de looptest, helpen u bij het invullen van de acties in de Polyneuropatie@Home app.

Handknijpkracht

In deze folder bevindt zich extra informatie door middel van een video. Scan de bovenste QR-code met uw telefoon om deze video te bekijken. Of bekijk de video via:

Looptest

In deze folder bevindt zich extra informatie door middel van een video. Scan de bovenste QR-code met uw telefoon om deze video te bekijken. Of bekijk de video via:

Hulp nodig? uitklapper, klik om te openen

Bij medische spoedeisende vragen of problemen dient u contact op te nemen met de huisarts, de afdeling of met het landelijke noodnummer 112.

Heeft u zorginhoudelijke vragen of vragen over de planning van uw videocontact afspraken neem contact op met de poli Neuromusculaire ziekten via telefoon: 088 75 515 46 (overdag bereikbaar van 8.00-17.00 uur).

Voor vragen over de applicatie kunt u contact opnemen met de supportdesk van Luscii via email: support@luscii.com.

Klachten uitklapper, klik om te openen

Heeft u een klacht die niet over het platform gaat? Dan kunt u terecht bij de UMC Utrecht klachtenbemiddelaars, via telefoon: 088 7556208. 

Lees hier meer over het indienen van een klacht.

Nieuws & Verhalen uitklapper, klik om te openen

Lees ook het verhaal op de Nieuws & Verhalensite: App polyneuropathie@home verbetert zorg