| Digitale zorg | Hersenen

App polyneuropathie@home verbetert zorg

App polyneuropathie@home verbetert zorg

Polyneuropathiepatiënten kunnen nu thuis hun ziekteverloop monitoren via de app polyneuropathie@home. Hierdoor ervaren ze meer grip op hun aandoening, kunnen artsen en verpleegkundigen het ziekteverloop nauwgezetter volgen, verbetert de kwaliteit van zorg, en hoeven patiënten minder vaak naar het ziekenhuis te komen. De pilotfase van deze eHealth app, die in het UMC Utrecht in co-creatie met patiënten is ontwikkeld, is in april afgerond.

De zes weken durende pilot is uitgevoerd met zestien patiënten met chronische inflammatoire demyeliniserende polyneuropathie (CIDP) en multifocale motorische neuropathie (MMN). Dit zijn relatief zeldzame auto-immuunziekten die de zenuwen treffen. Het UMC Utrecht expertisecentrum heeft een grote groep patiënten met deze ziekten onder behandeling. Stephan Goedee, neuroloog en klinisch neurofysioloog in het UMC Utrecht vertelt: “De patiënten zijn zeer enthousiast over de app. Bij alle stappen in het hele proces zijn zij nauw betrokken geweest. Van de vraag of er een app moest komen, tot de items die we via de app meten, de frequentie van metingen en de formulering van vragen in de app. Deze gezamenlijke aanpak was enorm waardevol en ook heel leuk.”

Betrokkenheid patiënten
Stephan vervolgt: “Bijvoorbeeld de algemene vraag hoe het met mensen gaat, hebben we aangepast op basis van feedback van de patiënten.” Kim Holtmaat, verpleegkundig specialist in het UMC Utrecht vult aan: “Met name hoe het gescoord moet worden. Nu relateren we de vraag aan de vorige meting in plaats van de vraag algemeen te stellen. Dus gaat het beter, gelijk of slechter in vergelijking met de vorige meting? Hierdoor kunnen patiënten hun situatie makkelijker in perspectief plaatsen.” Andere items die worden gemeten in de app zijn onder andere: de handknijpkracht en fijne motoriek van patiënten, hoe het gaat met lopen en of er verandering optreedt in het gevoel.

Grip op aandoening
De metingen worden in de gaten gehouden door medewerkers van het Medisch Regiecentrum (MRC) in het UMC Utrecht. Kim: “Zij hebben ook het eerste contact met patiënten als er opvallende zaken zijn en maken de inschatting of het nodig om bijvoorbeeld Stephan contact met een patiënt op te laten nemen. Hiervoor hebben we samen duidelijke richtlijnen gemaakt. Dit werkt heel goed.” Patiënten vullen de app één keer per week in. Kim: “In eerste instantie was het de bedoeling om deze frequentie alleen aan te houden voor patiënten die de diagnose onlangs hebben gekregen en bij wie de medicatie nog moet worden ingeregeld. Voor patiënten bij wie de situatie al stabiel is, wilden we één keer in de maand een meetmoment invoeren. Tot onze verbazing gaven de meeste patiënten aan het geen probleem te vinden om de metingen ook na de pilot één keer in de week in te vullen. Sterker nog, ze vonden het prettig, omdat zij zo goed inzicht houden in en grip op hun aandoening ervaren.”       

Completer beeld
Stephan: “Door de app regelmatig in te vullen ontstaat er zowel voor patiënten als voor ons als behandelaars een completer beeld. Wanneer patiënten bij mij op het spreekuur komen, vertellen ze vaak over hun meest recente ervaringen. De details van eerdere ervaringen staan dan op de achtergrond en worden vaak vergeten. Met alle gegevens consistent en inzichtelijk via de app kunnen we de behandeling beter sturen en natuurlijk eerder ingrijpen als het nodig is.” Inmiddels heeft Stephan bij meerdere patiënten de medicatie aangepast op basis van de metingen. “Zo voorkomen we dat er ad hoc een extra fysieke afspraak moet worden ingepland en kunnen we de behandeling tijdig waar nodig aanpassen met behulp van een telefonisch of videoconsult. De app zorgt zo dus voor meer rust, zowel voor de patiënt die meer inzicht krijgt hoe het met zijn/haar ziekte gaat als voor onze planning op de poli, en voor betere kwaliteit van zorg. Naar verwachting zal er dus minder polibezoek nodig zijn en levert dit een belangrijke stap voorwaarts in patient empowerment.”    

Persoonlijk contact
Kim: “Wat bijzonder is om te merken is dat - ondanks meer zorg op afstand - patiënten kortere lijnen met ons als behandelaars ervaren. Ze merken echt dat er mensen achter de schermen hun situatie nauwlettend in de gaten houden en dat er snel persoonlijk contact is indien nodig, en ze dus niet alleen met computers te maken hebben. Ook in de opstartfase heb ik veel persoonlijk contact gehad met patiënten om ze kennis te laten maken met de app en ze mee te nemen in het doen en invullen van de metingen.” Stephan: “De thuismonitoring en de app maken onze zorg completer. Ik denk dat we over een tijdje zullen denken ‘hoe hebben we het er hiervoor zonder gedaan?’”

Verdere uitrol
In de komende tijd worden er nog wat kleine verbeteringen in de app aangebracht en kunnen er meer patiënten van de app gebruikmaken. In totaal komen er circa vierhonderd patiënten in het UMC Utrecht hiervoor in aanmerking. Stephan: “Doordat de app echt voorziet in een behoefte van patiënten, verwachten we dat het commitment om de app te blijven gebruiken groot is.” Een ziekenhuis in Birmingham heeft interesse om de app te gebruiken voor dezelfde groep patiënten. “Hiermee kunnen we de app valideren”, aldus Stephan. Daarnaast zijn we aan het kijken of we het format ook voor andere spierziekten kunnen gaan gebruiken.”  

Polyneuropathie@home is in nauwe samenwerking met patiënten en Luscii ontwikkeld door UMC Utrecht-medewerkers van de divisie Hersenen, de afdeling Digital Health, de directie IT, het Medisch Regiecentrum, en Bureau Zorgbemiddeling UMC Utrecht. Samen maken we met behulp van digitalisering de zorg in het UMC Utrecht persoonlijker, duurzamer en toegankelijker.

Werken bij het UMC Utrecht

Contact

Afspraken

Praktisch

umcutrecht.nl maakt gebruik van cookies

Deze website maakt gebruik van cookies Deze website toont video’s van o.a. YouTube. Dergelijke partijen plaatsen cookies (third party cookies). Als u deze cookies niet wilt kunt u dat hier aangeven. Wij plaatsen zelf ook cookies om onze site te verbeteren.

Lees meer over het cookiebeleid

Akkoord Nee, liever niet