Terug

Ziekte van Waldenström

De ziekte van Waldenström is een van de lymfeklierkankers. Het is een kanker van zowel B-lymfocyten als plasmacellen. Dit zijn beide afweercellen van ons lichaam. Bij de ziekte van Waldenström groeien en delen de kwaadaardige kankercellen zich meestal op meerdere plekken in het beenmerg.

Ziekte van Waldenström

Jaarlijks krijgen bijna 100 patiënten de ziekte van Waldenström. Het is een zeldzame en bijzondere vorm van lymfeklierkanker. Bijzonder omdat de kankercellen vooral in het beenmerg zitten en niet in de lymfeklieren en omdat er ook plasmacellen bij betrokken zijn. Het kenmerk van deze plasmacellen is dat ze een “M proteïne” maken. Dit M proteïne kun je in het bloed meten. Sommige patiënten hebben een voorstadium van de ziekte van Waldenström (“IgM-MGUS”) waarbij er geen klachten zijn. Echter er zijn ook patiënten die bij dit voorstadium wel al klachten hebben zoals tintelingen in de voeten, ontsteking van bloedvaten en verhoogde bloedafbraak.

De meest voorkomende klachten bij de ziekte van Waldenström is moeheid en bloedarmoede. Ook komen voor nachtzweten, bloedingen, vergrote milt en/of lymfeklieren en pijn en tintelingen aan de voeten.

De ziekte kan niet genezen maar groeit bij de meeste patiënten traag. Daardoor is de levensverwachting meer dan 10 jaar.

Film Dr Minnema over Waldenstrom

https://vimeo.com/129770482

Onderzoek en diagnose

Lichamelijk onderzoek

Er zal altijd een algemeen lichamelijk onderzoek worden verricht. Speciale aandacht is er voor mogelijke vergrote lymfeklieren, de grootte van lever en milt, bloedingen, huidproblemen, gevoelsstoornissen en tekenen van infecties.

Aanvullend onderzoek

Naast een algemeen bloedonderzoek wordt er speciaal gelet op bloedarmoede, stollingsstoornissen en de stroperigheid (hyperviscositeit). De kankerplasmacellen maken een IgM type afweerstof aan. Deze afweerstof kan in het bloed worden gemeten met speciale testen en heet “M-proteine”. Behalve in het bloed kan een onderdeel van het M proteine soms ook in de urine gevonden worden en heet dan Bence Jones eiwit.

Bij een beenmergpunctie kunnen de kwaadaardige B lymfocyten en plasmacellen in het beenmerg aangetoond en geteld worden. Ook wordt bij beenmergonderzoek gekeken of de MYD88 mutatie voorkomt.  

Door het maken van een CT-scan en soms door middel van echografie, kan in het lichaam gekeken worden naar mogelijk vergrote lymfeklieren en naar de afmetingen van de milt.

Behandeling

Omdat de ziekte van Waldenström niet kan genezen wordt er alleen behandeld als er klachten zijn. Er zijn meerdere behandelingen na elkaar mogelijk. De behandeling bestaat uit chemotherapie. Omdat de ziekte zeldzaam is en er weinig studies zijn gedaan zijn er wel behandeladviezen maar geen richtlijnen. De meeste patiënten krijgen chemotherapie als infuus of tabletten gecombineerd met immuuntherapie met het medicijn Rituximab. Dit is een antistof die als infuus wordt gegeven en alleen B-lymfocyten doodt. Bij sommige jonge patiënten met een snel recidief van de ziekte wordt een stamceltransplantatie gegeven. Ook is er aandacht voor hulp en ondersteuning na de diagnose voor patiënten.  

Indien nodig wordt een patiënt verwezen naar de neuroloog of de oogarts voor diagnostiek.

Omdat ook het voorstadium MGUS soms al klachten kan geven wordt in die gevallen ook voor dit ziektebeeld behandeling met chemo- en/of immuuntherapie gegeven.

Er zijn maar een paar ziekenhuizen in Nederland die specialistische kennis en ervaring over de ziekte van Waldenström in huis hebben, en die wetenschappelijk onderzoek doen naar deze ziekte. Het UMC Utrecht Cancer Center is zo’n ziekenhuis. Het is officieel aangewezen als expertisecentrum op het gebied van Non Hodgkin Lymfoom (lymfeklierkanker).

Patiënten wordt daarom altijd aangeboden om mee te doen aan wetenschappelijk onderzoek na goede voorlichting. Deze studies zijn georganiseerd door HOVON, door de afdeling zelf of door een farmaceutisch bedrijf. Voor een volledig overzicht van onze huidige geopende studies zie de pagina klinische studies Hematologie.

meer informatie

Er is zijn verschillende websites met informatie over Waldenstrom Wij raden u de volgende websites aan:

De patiënten vereniging hematon;

Kanker.nl, de site van het KWF.