Privacy bij wetenschappelijk onderzoek

Wetenschappelijk onderzoek met medisch gegevens uitklapper, klik om te openen

Het UMC Utrecht is een academische instelling en heeft een wettelijke taak om wetenschappelijk onderzoek uit te voeren. Bij wetenschappelijk onderzoek kunnen medische gegevens van (grote groepen) patiënten worden gebruikt om ziekten en behandelingen beter te begrijpen. Dit kan bijvoorbeeld door het analyseren van patiëntendossiers of het vergelijken van behandelingen.

Het UMC Utrecht mag uw medische gegevens gebruiken voor wetenschappelijk onderzoek. Wij vragen uw toestemming voordat wij uw gegevens gebruiken voor wetenschappelijk onderzoek, tenzij dit niet mogelijk is. Gebruik van zulke gegevens gebeurt altijd onder strikte voorwaarden. Het UMC Utrecht zorgt er te allen tijde voor dat uw privacy beschermd blijft, bijvoorbeeld door uw gegevens te coderen. U kunt hiertegen bezwaar maken.

Het is mogelijk dat het UMC Utrecht extra gegevens opvraagt bij (landelijke) registraties. Het UMC Utrecht werkt regelmatig samen met andere onderzoeksinstellingen en bedrijven bij de uitvoering van wetenschappelijk onderzoek, zowel nationaal als internationaal.

Lees meer over het medisch-wetenschappelijk onderzoek in het UMC Utrecht, en hoe u als patiënt kunt bijdragen.

Onderzoek: hoe worden uw gegevens beschermd? uitklapper, klik om te openen

Om uw privacy te beschermen, gelden de volgende regels:

• Anonimiseren of pseudonimiseren: Onderzoeksgegevens worden zoveel mogelijk anoniem verwerkt. Dat betekent dat gegevens niet te koppelen zijn aan patiënten. Wanneer dit niet mogelijk is, vragen wij uw toestemming voordat wij uw gegevens gebruiken voor wetenschappelijk onderzoek en nemen we andere maatregelen om uw privacy te beschermen. Bijvoorbeeld door uw gegevens te coderen (pseudonimiseren).
• Veilige opslag: Gegevens worden volgens strenge beveiligingsregels opgeslagen en verwerkt.
• Beperkte toegang: Neemt u actief deel aan nieuw onderzoek? Alleen medewerkers die betrokken zijn bij het onderzoek hebben toegang tot de gegevens van het onderzoek waaraan u deelneemt. Alleen bepaalde personen binnen het onderzoek kunnen de gegevens naar u herleiden als dat nodig is voor het onderzoek. Dit is bijvoorbeeld de hoofdonderzoeker. In de informatiebrief die u heeft ontvangen staat beschreven wie dit zijn voor het onderzoek waaraan u deelneemt.

Gebruik van gegevens voor onderzoek: uw rechten als patiënt uitklapper, klik om te openen

U heeft verschillende rechten als het gaat om het gebruik van uw medische gegevens:

• Inzage: U kunt altijd opvragen welke gegevens we van u gebruiken.
• Correctie: Als gegevens niet kloppen, kunt u verzoeken om correctie.
• Verwijdering: In sommige gevallen kunt u vragen om uw gegevens te laten verwijderen.
• Bezwaar maken: U kunt aangeven dat u niet wilt dat uw gegevens worden gebruikt voor onderzoek. Lees hoe u bezwaar kunt maken.

Actief bijdragen aan onderzoek: toestemming geven of intrekken uitklapper, klik om te openen

Wij kunnen u ook vragen om deel te nemen aan nieuw onderzoek. U kunt dan denken aan het testen van medicijnen of een nieuw soort behandeling, of het invullen van een vragenlijst. Deelnemen is altijd vrijwillig en wij zullen altijd eerst uw toestemming vragen. Voordat u beslist of u wil meedoen, krijgt u uitgebreide informatie. Lees meer over toestemming geven en uw rechten.

U kunt uw toestemming altijd en zonder reden weer intrekken. Dit doet u door het intrekkingsformulier in te vullen en terug te sturen. Dit intrekkingsformulier hebt u bij het toestemmingsformulier gekregen. Na het intrekken van uw toestemming worden er geen nieuwe gegevens verzameld voor wetenschappelijk onderzoek.

U kunt ook verzoeken uw gegevens helemaal te verwijderen, maar dit is niet altijd mogelijk. Het verwijderen van gegevens kan het onderzoek namelijk schaden.

Verwerking buiten de EER uitklapper, klik om te openen

• Het UMC Utrecht kan uw gegevens delen met andere onderzoekstinstellingen of derden die worden of zijn betrokken bij wetenschappelijk onderzoek. Deze gegevens worden gecodeerd om uw privacy te beschermen.
• Uw gegevens kunnen tevens (deels) door derden, bijvoorbeeld leveranciers van het UMC Utrecht of betrokken partijen bij een wetenschappelijk onderzoek, worden verwerkt in landen buiten de Europese Economische ruimte (EER), dat mogelijk niet hetzelfde niveau van bescherming van uw gegevens heeft, zoals bijvoorbeeld in de Verenigde Staten. Momenteel is daar volgens de Europese Unie geen passend beschermingsniveau onder andere vanwege de ruime mogelijkheden die de Amerikaanse autoriteiten hebben om data te onderscheppen of op te vragen en de beperkte mogelijkheden voor niet Amerikanen om zich daartegen te verzetten. Het UMC Utrecht maakt hier met deze partijen nadere afspraken over zodat deze verwerking buiten de EER wel voldoet aan de vereisten van de AVG.
• Bij mogelijke deelname aan een wetenschappelijk onderzoek zullen wij u voorafgaand informeren met wie uw gegevens gedeeld worden. 
• Doet u al mee aan een wetenschappelijk onderzoek, heeft u aan een onderzoek meegedaan, en/of wilt u weten of uw gegevens worden verwerkt buiten de EER neem dan contact op met uw onderzoeksteam met een verzoek om informatie. Ook kunt u altijd uw eerder gegeven toestemming intrekken door een bericht met die strekking te sturen aan uw onderzoekteam of via privacy@umcutrecht.nl. Hoe u dit kunt doen kunt u terugvinden op de informatiebrief die u heeft gekregen bij deelname aan het onderzoek.
• Let op: intrekken van uw toestemming betekent dat er vanaf dan geen gegevens meer van u worden doorgegeven aan derden. Gegevens die al zijn doorgegeven mogen nog wel door de ontvanger voor de uitvoering van het wetenschappelijk onderzoek worden gebruikt. Dat geldt tevens voor gegevens die van belang zijn voor de veiligheid van het onderzoeksmiddel.

Bewaartermijn van uw gegevens uitklapper, klik om te openen

Na afronding van het wetenschappelijk onderzoek bewaart het UMC Utrecht uw gegevens die in het onderzoek zijn gebruikt zo lang als het nodig is. We hebben uw gegevens bijvoorbeeld nodig om aan te kunnen tonen hoe we tot bepaalde onderzoeksresultaten zijn gekomen. Afhankelijk van het soort onderzoek bewaren we uw gegevens 10 tot 30 jaar. U kunt de bewaartermijn terugvinden in de informatiebrief die u van het onderzoeksteam hebt ontvangen.

Onder bepaalde voorwaarden is het mogelijk uw gegevens zonder uw toestemming te gebruiken voor wetenschappelijk onderzoek. U kunt aangeven dat u hiertegen bezwaar maakt. Voor dit gebruik geldt vanaf november 2022 een bewaartermijn van 10 jaar. Tijdens deze bewaartermijnen kan het UMC Utrecht de gebruikte gegevens in principe niet vernietigen. 

Lees meer over wetenschappelijk onderzoek en bezwaar maken.

Kwaliteitsregistraties uitklapper, klik om te openen

Landelijk worden over diverse ziekten gegevens verzameld (kwaliteitsregistraties). Het UMC Utrecht werkt hieraan mee. De gegevens worden verzameld om de behandeling van onze patiënten te bewaken en te blijven verbeteren. Gegevens uit landelijke registraties hebben vaak ook wetenschappelijke waarde, maar zullen nooit zonder uw toestemming worden gebruikt voor wetenschappelijke doeleinden (tenzij anoniem).

Vragen en klachten uitklapper, klik om te openen

We doen ons best om zorgvuldig om te gaan met uw gegevens die wij verwerken ten bate van wetenschappelijk onderzoek. Mogelijk heeft u toch vragen of bent u ontevreden over hoe het UMC Utrecht omgaat met uw privacy.

U kunt uw vragen en/of ontevredenheid bespreken met de afdeling die verantwoordelijk is voor het wetenschappelijk onderzoek waaraan u deelneemt of mogelijk gaat deelnemen. Zij zoeken samen met u naar mogelijke oplossingen. U kunt de contactgegevens vinden in de brief die u heeft gekregen over het wetenschappelijk onderzoek.

U kunt ook contact opnemen met de Functionaris Gegevensbescherming. Dit is iemand die binnen het UMC Utrecht toezicht houdt op de toepassing en naleving van de privacywetgeving. De contactgegevens vindt u hieronder.

Hopelijk kunt u via deze wegen uw vragen en/of opmerkingen kwijt. Maar u hebt ook altijd het recht een klacht in te dienen bij het UMC Utrecht. Het is ook mogelijk om een klacht te melden bij de privacy toezichthouder, de Autoriteit Persoonsgegevens. 

Contactgegevens functionaris gegevensbescherming

Postadres: 
UMC Utrecht
T.a.v. Functionaris Gegevensbescherming
Huispostnummer D.01.343
Postbus 85500
3508 GA Utrecht

Telefoon: 088-75 555 55
E-mail: functionaris.gegevensbescherming@umcutrecht.nl

Laatst gewijzigd: 13-02-2026