“Ik ben een ander persoon: niemand ziet het”

Al drie dagen een enorme hoofdpijn. Het was warm, en een drukke week. “Heb ik wel genoeg gedronken?”, vraagt Chantal zich af. Het bleek een beroerte. “Ik ben tevreden en dankbaar hoe ik er nu bij zit. Maar het is niet zoals ik zou willen, ik ben echt een ander persoon geworden. Alleen dat zien mensen niet.” 

Herinneringen van die avond dat het gebeurde heeft Chantal niet. Eenmaal op de afdeling Neurologie van het UMC Utrecht kreeg ze de diagnose subarachnoïdale bloeding: het is een bloeding in de ruimte tussen de hersenen en de schedel. Chantal werd geopereerd – neurocoiling - en lag twee weken in het UMC Utrecht. Ondanks de enorme hoofdpijn, was er gelukkig weinig schade in de hersenen.  

Niet rennen maar plannen

Thuis merkt Chantal pas hoe ingrijpend de gevolgen van haar beroerte zijn. Ze kan veel minder prikkels verdragen zoals geluid, stemmen, beweging, kleuren, geuren. Met vermoeidheid en veel rusten tot gevolg. Chantal: “Ik moet mijn dag echt plannen, doseren en korte afspraken maken. Dan gaat het. Op Koningsdag liep ik rond met een pet en zonnebril op, oordoppen in. Maar na een uurtje is het klaar, en moet ik echt uitrusten op de bank. Vroeger kon ik alles tegelijk. Nu lukt dat gewoon niet meer: dat is heftig voor mij.” 

Wat Chantal het lastigst vindt? “Ik ben echt een ander persoon geworden. Mensen denken dat het goed met me gaat, omdat je niks aan me ziet. Ik sluit me soms af als het te druk wordt, en dat kan afstandelijk overkomen.” Toch voelt Chantal zich dan niet ongemakkelijk en gaat graag het gesprek erover aan: “Ik moet niet rennen maar plannen en werk met een metertje om mijn energielevel duidelijker te maken naar de mensen om mij heen. Groen betekent nog prima in energie, oranje is al behoorlijk vermoeid. Maar eigenlijk op het moment dat ik mijn grens qua energie heb bereikt, is rood al te ver. Dan ben ik over mijn grens gegaan en ben ik helemaal op. Mensen zien het niet, maar m’n energie raakt sneller op dan je denkt.” 

Zorg op maat na een beroerte

Na een beroerte werkt een gespecialiseerd team in het UMC Utrecht samen om patiënten zoals Chantal te ondersteunen. Denk aan een fysiotherapeut, logopedist, maatschappelijk werker, neuropsycholoog, revalidatiearts en ergotherapeut. Jacqueline Sibbel is ergotherapeut en helpt patiënten om het dagelijks leven weer vorm te geven. “Dat gaat niet alleen over aankleden of koken. Het gaat ook over concentratie, geheugen, energie en het omgaan met overprikkeling.” 

Volgens Jacqueline is het onzichtbare aspect vaak het moeilijkst. “Een been in het gips is zichtbaar, maar vermoeidheid of moeite met plannen zie je niet. Dat maakt het extra ingewikkeld voor patiënten én hun omgeving.” Goede uitleg en open communicatie zijn volgens haar belangrijk. “Leg uit wat je nodig hebt. Dat je even niet gestoord wilt worden, een koptelefoon op hebt of liever thuis luncht omdat de kantine te druk is. Ook is het vinden van balans essentieel. Het kan eenzaam voelen. Daarom is het delen van ervaringen, bijvoorbeeld met lotgenoten, waardevol. Je herkent jezelf in een ander en voelt je gehoord.”