Patiënten die geregeld een infuus met immunoglobulinen nodig hebben, krijgen dat tegenwoordig thuis. Het UMC Utrecht regisseert nu als eerste ziekenhuis volledig de keten van diagnostiek tot en met het leveren van de medicatie en de thuisbehandeling. Dat heeft meerdere voordelen: korte lijntjes tussen patiënt, behandelaar en apotheek, een betere borging van de kwaliteit van zorg én een fikse kostenbesparing.

“Eens per drie weken krijg ik thuis een infuus met immunoglobulinen. Dat is prettig, want na zo’n infuus ben ik altijd moe. Zo kan ik meteen even op de bank“, vertelt Jan de Bruin (67) uit Waddinxveen. In 2018 werd duidelijk dat hij de spierziekte MMN heeft: multifocale motore neuropathie. Hij kampte met klachten als slecht lopen, een klapvoet en uitval van zijn rechterhand. “Daarmee kon ik nog geen spijker in de muur slaan”, zegt hij. Oorzaak is afbraak van het omhulsel van de zenuwen, waardoor signalen naar spieren niet of slecht aankomen. Immunoglobulinen vertragen dat afbraakproces. In het UMC Utrecht startte hij met de eerste twee kuren. “Nu krijg ik de infuusbehandeling thuis. Dat is prima zo”, vindt Jan. “Bij de ziekenhuisapotheek is via de arts bekend welke medicatie ik heb. De apothekersassistent belt ongeveer twee weken van tevoren om te bespreken wat ik nodig heb aan gaasjes en naalden. Een gespecialiseerde verpleegkundige van de thuiszorg komt langs om het infuus aan te brengen. Alles gebeurt door deskundige mensen.”

Beter in beeld
Het UMC Utrecht heeft ruim 400 patiënten, jong en oud, die thuis immunoglobulinen krijgen. Het zijn vooral mensen met spier-, infectie- of immuunziekten. Zij krijgen deze antistoffen om infecties te voorkomen of te bestrijden, of, zoals Jan, om zijn ziekte af te remmen. Immunoglobulinen worden gemaakt uit menselijk bloedplasma. Het zijn dure medicijnen. “Vroeger verzorgden alleen externe, commerciële partijen de levering en toediening van immunoglobulinen bij patiënten thuis. Voor zorgverzekeraars een kostbare zaak, want die partijen verdienen er aardig aan. VGZ was eind 2017 de eerste verzekeraar die daar vanaf wilde”, vertelt Ilse de Boer, transferverpleegkundige bij Bureau Zorgbemiddeling van het UMC Utrecht (BZU). Ze coördineert de afspraken voor patiënten die thuis worden behandeld. “Met externe leveranciers kregen patiënten buiten het zicht van het ziekenhuis immunoglobulinen en infuuszorg”, zegt Ilse. “Nu we dit overnemen, hebben we als ziekenhuis het hele proces van spreekuur tot medicatietoediening thuis onder onze hoede. De patiënten en de kwaliteit van de zorg zijn zo beter in beeld.”

Van Zeeland tot Groningen
Met de nieuwe werkwijze ziet het UMC Utrecht kans om op meerdere manieren de zorg voor deze patiënten te verbeteren. Zo stelt het behandelteam behandelprotocollen op om de kwaliteit van zorg te waarborgen. Ook sluit het UMC Utrecht overeenkomsten met verschillende thuiszorgorganisaties. De patiënten wonen namelijk in het hele land: van Limburg tot de Randstad en van Zeeland tot Groningen. “Begin 2018 hebben we hier in huis veertig gespecialiseerde thuiszorgverpleegkundigen geschoold in de toediening van immunoglobulinen. Dat is voor hen namelijk geen standaardwerk”, vertelt Ilse. “Ook nieuwe thuiszorgverpleegkundigen zullen we trainen.”

Vanuit het patiëntperspectief hebben ook Stichting Afweerstoornissen en Spierziekten Nederland meegedacht over het veranderproces. Tegelijkertijd bereidde de apotheek zich in sneltreinvaart voor op de overstap. Dat had nog aardig wat voeten in de aarde, want de nieuwe werkwijze moest op 1 mei 2018 zijn ingevoerd. Voor de opslag van de grote dozen met immunoglobulinen kwamen er extra koelingen in omgebouwde kantoorruimten. Ook kwamen er afspraken met leveranciers van infuussystemen en -materialen. “Een aardige zoekactie voor de apotheek en BZU was het in kaart brengen van alle patiënten van het UMC Utrecht die thuis immunoglobulinen krijgen“, zegt apothekersassistent Anke Valkenburg. “Die groep is zeer divers. Patiënten hebben namelijk verschillende behandelaars: van neurologen en reumatologen tot internisten en kinderartsen.”
Transferverpleegkundigen en apothekersassistenten belden in het voorjaar van 2018 alle negentig patiënten die als eersten thuis immunoglobulinen van het UMC Utrecht zouden krijgen. “We namen een reeks vragen door: Wat heeft u al in huis aan immunoglobuline? Wat heeft u nodig? Is er genoeg plek in uw koelkast en koelt die voldoende?”, vertelt Anke. “Natuurlijk voerden we ook controles uit of de medicatie wel samenging met andere medicijnen. En we maakten we afspraken over de dag van levering, zowel met de patiënt als onze koerier.”

Opwinding
Veranderingen geven vrijwel altijd onrust. Zo ook als patiënten en behandelaars vernemen dat de ziekenhuisapotheek zelf de levering en toediening van immunoglobulinen gaat organiseren. “Blijft de zorg net zo goed als die is? Men was goed te spreken over de externe partij. En als je gehecht bent aan een vaste thuiszorgverpleegkundige, is verandering soms moeilijk”, vertelt Kim Holtmaat, verpleegkundig specialist neuromusculaire ziekten in het UMC Utrecht. Voor de neurologen organiseert zij samen met de apotheek en het BZU de thuisbehandeling van patiënten. “Natuurlijk waren er kinderziektes. De apotheek moest even zoeken naar het juiste pakket aan materialen. Gaandeweg is gekozen voor drie basispakketten met gaasjes, slangetjes en naalden. Dat loopt inmiddels goed. De meeste patiënten zijn tevreden.”
Zelf heeft Kim nu iets meer werk aan het opstellen van uitvoeringsverzoeken voor de thuiszorg en het schrijven van recepten. “Maar dat komt ook omdat nog niet alle patiënten ‘over’ zijn. Het is goed als er straks één werkwijze is”, zegt ze. “Behandelaar, patiënt, apotheek en BZU werken nu heel goed samen. Heeft de patiënt bijvoorbeeld snel een extra stevige kuur nodig, dan is dat zo geregeld.”

Miljoenen
Op dit moment ontvangt bijna de helft van de patiënten van het UMC Utrecht die thuis immunoglobulinen krijgen, deze via de ziekenhuisapotheek. De andere patiënten stappen gaandeweg ook over. Dat de externe partij uit de keten is, levert de gezondheidszorg een kostenbesparing van 10 tot 20 procent op – een geldbedrag dat in de miljoenen loopt. Nog belangrijker is dat deze thuistherapie goed, veilig en patiëntvriendelijk is georganiseerd. Van alle ziekenhuizen is het UMC Utrecht het eerste dat écht de volledige regie heeft genomen: andere ziekenhuizen leveren bijvoorbeeld wel zelf de immunoglobulinen, maar niet de infuuszorg.

Pieterpad
“Nu het hele proces onder onze paraplu valt, kunnen we sneller schakelen. De lijntjes tussen patiënt, behandelaar en apotheek zijn korter“, zegt Anke. “Geeft het apotheeksysteem aan dat het tijd is voor de verlenging van het recept, dan neem ik even contact op met de behandelaar in huis.” Jan de Bruin is er zeer over te spreken. “Via het digitale patiëntendossier kan ik vragen stellen aan de apothekersassistente, mijn neuroloog of de ergotherapeut. Ik word goed geholpen. Het zijn mensen die weten waar ze het over hebben.”

De immunoglobulinen nemen weliswaar zijn ziekte niet weg, maar zorgen er wel voor dat hij er minder last van heeft. “Elke dag probeer ik een uur te lopen. Ik tennis wekelijks en ga regelmatig fietsen”, zegt hij. “Mijn vrouw en ik zijn begonnen aan het Pieterpad. Hele etappes zijn wat veel. Maar we lopen hem wél, in kleine stukjes.”
 

Laat het ons weten als je vragen, opmerkingen of reacties voor de redactie hebt.

Reageer op dit artikel

Dit is een verplicht veld Dit is geen juist e-mailadres Dit is een verplicht veld Dit is een verplicht veld

    Lees meer verhalen

    Ontdek en verdiep je in onze onderwerpen