"Wij hebben een geweldige relatie"

"Eigenlijk voelde ik tijdens de zwangerschap al dat dit kindje anders was.” Dat vertelt Aaltje over haar nu 26-jarige zoon Benjamin.

Na een lange zoektocht werd de diagnose gesteld: klassiek autisme en een verstandelijke beperking. Aaltje en haar man Jaap legden zich niet neer bij de toen gebruikelijke behandeling. Ze volgden hun eigen weg om de ontwikkeling van Benjamin zo goed mogelijk te stimuleren.

Omdat ze al twee kinderen had, viel het Aaltje des te meer op dat Benjamin zich vanaf het begin af aan anders ontwikkelde. “Hij huilde veel zonder dat ik wist waarom, zonder dat ik hem kon troosten. Als ik nu naar mijn kleinzoon kijk, zie ik het weer. Die heeft een heldere alerte blik, is onderzoekend, op jacht naar avontuur. Dat had Benjamin niet. We konden hem niet verleiden deel te nemen aan de wereld. Hij zat maar te schommelen op zijn stoel en drukte honderdduizend keer op een lichtknopje. Ook het gaan lopen ging veel langzamer. Praten deed hij helemaal niet.”

Officiële diagnose

Die eerste paar jaar was een angstige onzekere periode, herinnert ze zich. “We gingen van dokter naar dokter, van onderzoek naar onderzoek. Iedere keer wachtten we weer gespannen op de uitslag en iedere keer wisten ze het niet. Toen hij vijfenhalf jaar was, mocht hij naar school. Maar hoe de juffen ook hun best deden, hij kon nergens aarden, moest altijd weer weg.”

Toen tipte iemand haar over een arts die gespecialiseerd is in autisme. Hij zag het meteen. “Zelf wisten we dat al heel lang, maar nu kreeg hij officieel de diagnose: klassiek autisme. Eerst voelden we opluchting en dachten dat het nu makkelijker zou gaan. Maar niks was minder waar. Hij kon naar een medisch kinderdagverblijf. Dat ging niet goed en hij moest weer weg. Uiteindelijk was de enige optie om hem onder te brengen in een tehuis voor autistische kinderen. Dat wilden we niet. Op dat moment voelde dat als een eindstation, als opgeven.”

Gereedschap & kracht

Het echtpaar Van Zweden ontdekte een centrum in Amerika dat op een andere manier met kinderen met autisme omgaat. “Daar zijn we twee weken heen gegaan. De kern van hun methode is connectie met hem te maken door in zijn wereld mee te gaan. Wij zagen direct verschil. Ze slaagden erin contact met hem te krijgen. Ook wij werden onder handen genomen, hoe we met onze angst en verdriet konden omgaan. We kregen gereedschap mee en kracht om deze werkwijze thuis door te zetten. Geïnspireerd gingen we thuis met een club vrijwilligers aan de slag. Dit leidde ertoe dat hij langzaam maar zeker stapjes in onze wereld zette. Hij leerde praten, was een volledig lid van ons gezin en kon de basisschool afmaken.”

Effect van muziek

Gewapend met dit succes richtte Aaltje Stichting Benjamin op, om ook andere kinderen van deze methode te laten profiteren. Een paar jaar later ontdekte ze het effect van muziek. “Best gek, ons huis was altijd gevuld met muziek, maar ik had eigenlijk nooit van muziektherapie gehoord.” Stichting Benjamin werd omgedoopt tot Stichting Papageno waarin muziektherapie centraal staat. Het Papageno Huis is inmiddels een bruisende plek waar veel jongeren met autisme kunnen wonen en werken.

Behandeling verbeteren

Gelukkig is nu ook de psychiatrie in Nederland veel verder. Aaltje juicht de individuele benadering van het UMC Utrecht Hersencentrum toe. “Te lang is te veel in hokjes gedacht. In het Hersencentrum kijken ze nu naar de prikkelverwerking, het onderliggende mechanisme van onder meer autisme. Dit leidt tot een individuele benadering én behandeling.” Stichting Papageno en het UMC Utrecht Hersencentrum slaan regelmatig de handen ineen om vanuit verschillende invalshoeken de behandeling van kinderen met autisme verder te verbeteren.

Horizon verbreden

En Benjamin? “Toen hij de diagnose autisme kreeg, vertelden ze ons wat hij allemaal nooit zou kunnen. Daar zijn sommige dingen van uitgekomen, maar veel andere niet. Zo zou hij nooit een emotionele relatie kunnen hebben. Nou, wij hebben een geweldige relatie met hem. Het is een sociale, emotionele jongen. Hij woont in het Papageno Huis en is meestal gelukkig. Wij proberen nog altijd zijn horizon te verbreden. Van de week wilden we hem meenemen op reis. Maar daar had hij geen zin in, wilde liever thuis blijven in zijn eigen omgeving. Hij geeft z’n grenzen prima aan. En dat hebben wij allang geaccepteerd. Het is goed zo.”  

Meer info: www.stichtingpapageno.nl