Carolien over de UMC betrokkenheid

Carolien over de UMC betrokkenheid

Carolien is al drie jaar patiënt uitklapper, klik om te openen

Ze wordt behandeld voor endeldarmkanker en heeft al met veel verschillend UMC-personeel te maken gehad. Genezen zal Carolien Kolsteeg (56) niet, want ze heeft uitzaaiingen in de lever en longen. 

“’Hoe gaat het?’ Mensen vragen mij dat vaak. ‘Naar omstandigheden goed,’ antwoord ik dan. Ik heb kanker, maar een stuk in mij is nog steeds de oude Carolien. De Carolien die nooit ziek was en die komt uit een gezonde familie van aanpakkers die allemaal oud worden. Ook toen de arts op een dag in januari 2013 zei dat ik endeldarmkanker had, met uitzaaiingen in de lever en verdachte plekjes op de longen, had ik zoiets van: kom maar op. Ik schrok, zeker, maar ging de strijd aan en stapte in het traject van bestralingen, chemo’s, operaties, medicijnen en een stoma. Ik had het gevoel sterker te zijn dan de kanker.”

Fijn mens

“Nu nog, drie jaar later, voel ik me sterk en in mijn kracht. Gelukkig heb ik weinig bijwerkingen. En er gaat nergens negatieve energie naartoe, want dat kan je er niet bij hebben met deze ziekte. Sowieso zou iedereen negatieve energieën moeten kunnen mijden natuurlijk. Afgelopen zomer had ik een lastig gesprek met mijn oncoloog, Miriam Koopman, een geweldig fijn mens. De uitslag was niet goed, ze kon niet met zekerheid zeggen dat ik de kerst zou halen. Ik wilde het niet geloven, ik voelde mij van binnen zó sterk. Dat komt ook door een groep fijne mensen om mij heen: mijn partner Aat, onze kinderen die in Utrecht op kamers wonen maar vaak thuiskomen, familie, vriendinnen, vrienden, mensen uit ons dorp en collega’s van de basisschool waar ik jaren onderwijzeres ben geweest en nu assisteer. ‘Ben je niet zenuwachtig voor de operatie juf?’ vroegen de kinderen vlak voor mijn eerste opname. ‘Nee, ik heb de beste chirurgen om mij heen,’ antwoordde ik.”

Aandacht

“En dat was gemeend, ik had meteen honderd procent vertrouwen in het UMC Utrecht. Wat dat precies is… Ik voel betrokkenheid. Zoals ik het beste voorheb met de kinderen op school, zo hebben de mensen in dit ziekenhuis het beste voor met mij. Aandacht is het sleutelwoord. Ik heb intussen veel medewerkers ontmoet, van de mensen die het eten rondbrengen tot de artsen. Iedereen toont betrokkenheid. Ik – die totaal geen ervaring had met ziekenhuizen – verwachtte in dat grote, academische UMC Utrecht een nummer te zijn. Maar dat voelt absoluut niet zo. Dat uit zich in een baliemedewerkster die je naam kent, een verpleegkundige die je voeten masseert en een multidisciplinair team dat mijn situatie na iedere scan vanuit verschillende invalshoeken bekijkt. Ik heb heus nagedacht over een kritische noot, maar ik kan oprecht zeggen dat ik die niet heb.” 

Hoop

“Ik sta positief in het leven, dat is mijn winst, dat realiseer ik mij goed. Tegelijk zal ik hierdoor niet snel zeggen als het niet goed met me gaat. Ik wil niet dat mensen mij zien als patiënt. Toch moet ik mijn verdriet durven laten zien. Aat is een emotioneler mens. ‘Hoe voel je je écht?’ vraagt hij dan. Ik heb om de week een chemokuur, dan moet ik mijzelf in acht nemen. Zoals het er nu voorstaat, word ik niet meer beter. De rest van mijn leven zal ik chemo’s moeten ondergaan en pillen slikken. Mijn hoop is gevestigd op nieuwe therapieën en medicijnen.”

Enorm vertrouwen

“Aat is degene die alles opzoekt op internet. Dan zit hij weer met een A4’tje tegenover de oncoloog omdat hij gelezen heeft over een nieuwe behandeling of medicijn uit de VS. Dan luístert ze. En vrijwel altijd blijkt ze op de hoogte van de informatie op het printje. Dat geeft ons enorm vertrouwen, waardoor ik bijvoorbeeld geen behoefte heb aan een second opinion in een ander ziekenhuis.”

Leuk leven 

“Ondanks mijn goede ervaringen en levenslust word ik mij wel bewuster van de tijd. Wat gaat 2016 mij brengen? En: ga ik mijn kleinkinderen nog meemaken? Die kanker, daar heb ik geen invloed op. Het leven is nog veel te leuk, het zou te vroeg zijn nu te moeten stoppen. Ik voel mij oprecht een rijk mens. Dat besefte ik altijd al, maar dat gevoel is sterker geworden.”

Miriam Koopman is de behandelend oncoloog van Carolien uitklapper, klik om te openen

"Carolien vertrouwt mij"

Natuurlijk doet Miriam Koopman het niet alleen: alle betrokken zorgverleners overleggen wekelijks en samen met Carolien bepalen ze vervolgstappen in het behandelingsproces.

“Carolien is een vrouw die zeer positief in het leven staat en gemotiveerd is alle behandelingen te ondergaan die kans van slagen hebben. Die mij ook daarin vertrouwt. Haar man zoekt op internet naar andere mogelijke behandelingen. Een prima combinatie, vind ik. Wel alles opzoeken en ter sprake brengen en toch vertrouwen op de keuzes die we uiteindelijk met elkaar maken.”

Belangrijke stem

In februari 2013 kwam Carolien voor het eerst in het UMC Utrecht met uitgezaaide dikkedarmkanker en heeft sindsdien veel verschillende behandelingen gehad. “Daarom is ons multidisciplinaire overleg zo belangrijk. Alle zorgverleners die met haar te maken hebben, komen wekelijks bij elkaar. Samen bespreken we zo nodig nieuwe ontwikkelingen/uitslagen, de mogelijke behandelingen en bepalen ons advies. Zij heeft hierin zelf natuurlijk de belangrijkste stem.”

Kwaliteit van leven

Inmiddels zit Carolien in de palliatieve fase. “Dat betekent dat ze alleen nog behandelingen krijgt die haar leven rekken of die positief zijn voor haar kwaliteit van leven. Niet meer om te genezen. Dit is de fase waarin het belangrijk is dat patiënten zich afvragen wat ze nog van behandelingen verwachten. Als je weet dat je niet lang meer leeft, is het goed de mogelijke winst van een behandeling af te zetten tegen de mogelijke bijwerkingen. Wat wil je nog kunnen? Dat beoordeelt iedereen anders.” 

Keuzehulp

Om mensen te helpen over dat soort vragen na te denken, is er www.keuzehulp.info beschikbaar, een initiatief van de maag-lever-darmstichting in samenwerking met patiënten en oncologen. Koopman was als voorzitter nauw betrokken bij de opzet. “Het helpt patiënten na te denken over wat ze nog willen en over wat zij onder kwaliteit van leven verstaan. Hiermee kunnen ze zich goed voorbereiden op zo’n gesprek met hun arts.”

Dr. M. Koopman - internist - oncoloog

"Ik voel de betrokkenheid."

Aat is de partner van Carolien uitklapper, klik om te openen

"Het is goed om plannen te blijven maken"

Hoe ga je samen verder als je weet dat je partner ongeneeslijk ziek is?  Aat Stuurman (58), de man van Carolien vertelt. 

 “Het gesprek met de oncoloog afgelopen juni hakte erin. De toekomst was ineens onzeker. Dan lig je ’s avonds samen in bed te sniffen, maar zegt Carolien op een gegeven moment: ‘Zo, nu is het klaar. Morgen gaan we er weer een mooie dag van maken.’ Dat is Carolien. Ze is sterk. Zíj moet het allemaal ondergaan en doen. Dus hoe help ik haar? Door er te zijn en een luisterend oor te bieden. Door ervoor te zorgen dat ze haar rust kan pakken als dat nodig is. Door mee te gaan naar het ziekenhuis als ze aan het infuus moet, eens in de twee weken. Ik ben trainer/coach in het onderwijs maar plan geen afspraak meer na zo’n ziekenhuisbezoek. Naast dat het praktisch onhandig is, vind ik dat schakelen van de ene wereld naar de andere ingewikkeld.”

Zoeken

“Ik voel me soms zo machteloos. Daarom zoek ik op internet naar nieuwe therapieën en medicijnen. Of ik lees over een onderzoek met als uitkomst dat dagelijks een aspirientje mogelijk een positief effect heeft op darmkanker. En dan zwengel ik dat aan. Thuis én bij de oncoloog. Ik wil later niet het gevoel hebben: hadden we dat maar geweten...”

Veel lol

“Als daar behoefte aan is, praten we over leven en dood. Maar we hebben ook veel lol met z’n tweeën hoor. Soms is dat macabere humor ja, maar lol houdt je op de been. Er is geen wens voor een cruise of droomreis, wel genieten we van kopjes koffie in de serre, onze nieuwe badkamer en misschien gaan we kamperen komende zomer. Het is goed plannen te blijven maken. We durven weer in maanden in plaats van weken te denken.”