Das mijn zorg
De Nederlandse Cystic Fibrosis Stichting (NCFS) zet zich in voor een langer en beter leven van mensen met cystic fibrosis (cf, taaislijmziekte). Yvonne Prins heeft deze ziekte, maar onderging als laatste redmiddel een long- transplantatie. Hierdoor heeft ze nauwelijks last meer van cf. Als lid van de NCFS-keurmerkcommissie beoordeelt ze met een team de zeven cf-centra in Nederland.
“Als je veel in het ziekenhuis ligt, ga je dingen zien”
Wat doet deze keurmerkcommissie precies?
“Allereerst: de zorg die cf-centra (waaronder het UMC Utrecht) in Nederland bieden is van een hoog niveau. Om die kwaliteit te bewaken, worden de centra elke vier jaar getoetst. Daarvoor hebben we kwaliteitscriteria opgesteld die belangrijk zijn volgens volwassenen met cf en (ouders van) kinderen met cf. Dat zijn criteria zoals: hoe gemakkelijk kun je een poli-afspraak maken, tot: hoe regelmatig wordt de long- functie getest? Als het cf-centrum aan de criteria voldoet, krijgt het een keurmerk. Zo kreeg het UMC Utrecht in 2013 een keurmerk.”
Waarom is dit keurmerk nodig? Was er reden tot wantrouwen?
“Opvallend genoeg horen we deze reactie vaker. Terwijl: als de overheid een keurmerk instelt, wordt dat niet gezien als wantrouwen. Eerder als beloning of waardering. Wij zien het als essentieel onderdeel van de zorg. Onze insteek is niet om mensen af te branden maar om een impuls te geven aan de zorg. Voor de ziekenhuizen is er overigens geen administratieve belasting, die doet het NCFS.”
De precieze bevindingen zijn vertrouwelijk, maar kun je een voorbeeld geven wat voor een cf-patiënt echt belangrijk is?
“De communicatie tussen de diverse zorgverleners. Als cf-patiënt kom je al gauw op verschillende afdelingen van een ziekenhuis; je ziet de longarts, internist, verpleegkundige, enzovoort. Dan is het belangrijk dat ze op de hoogte zijn van elkaars bevindingen. Zo merkte ik bijvoorbeeld in het UMC Utrecht dat mijn arts wist wat ik met de fysiotherapeut had besproken. Dat is heel prettig.”
Je schreef de Ziekenhuis survivalgids waarmee je op een andere manier opkomt voor het belang van patiënten.
“Als je veel in het ziekenhuis ligt, ga je dingen zien. Bijvoorbeeld dat een patiënt een voedingsdeskundige aanklampt, in plaats van een verpleegkundige. Ze stappen een compleet nieuwe wereld in, daarom besloot ik deze handleiding te schrijven. Zo werden er soms gesprekken op zaal gevoerd door artsen, met het gordijn om mijn bed dicht. Zaalgenoten kunnen dan natuurlijk nog steeds alles horen. Het is dan goed te weten dat je mag vragen om een gesprek in een aparte ruimte. Door dit boek ben ik gevraagd voor de keurmerkcommissie.”
