De Checklist Individuele Spankracht om moeheid bij ITP te meten
Een paar jaar geleden hadden wij een gesprek met de voorzitter van de ITP-vereniging, Theo de Wispelaere. We bespraken het thema moeheid en al snel werd duidelijk dat dit een van de meest gehoorde klachten was bij mensen met ITP. Theo vroeg ons of hier misschien onderzoek naar gedaan zou kunnen worden. En zo kwam het onderzoekstraject van arts-onderzoeker Wobke van Dijk tot stand.
Wobke: ‘We onderzochten moeheid bij 59 patiënten met chronische immuun trombocytopenie (ITP). We hadden twee doelen: ten eerste wilden we onderzoeken of de moeheidsvragenlijst Checklist Individuele Spankracht (CIS) betrouwbaar is bij ITP. Ten tweede wilden we kijken hoeveel ITP patiënten ernstig moe zijn.
Met ons onderzoek laten we zien dat de CIS-vragenlijst inderdaad betrouwbaar is bij ITP patiënten. Dat is goed om te weten, want de CIS is een korte vragenlijst die makkelijk te gebruiken is in de praktijk. De verkorte CIS is zelfs maar 4 vragen en is ook betrouwbaar bij ITP. Een ander voordeel is dat de CIS een afkapwaarde heeft die laat zien of mensen ernstig moe zijn. Dat helpt ons met de ernst van het probleem in te schatten. Daarnaast helpt het de zorgverlener om moeheid beter te bespreken in de spreekkamer. De CIS is ook handig voor toekomstig onderzoek. Met de CIS kunnen we onderzoeken welke behandelingen helpen om de moeheid minder te maken en welke mensen daar het meest profijt van zullen hebben.
In dit onderzoek was meer dan de helft (56%) van de patiënten met chronische ITP ernstig moe. Dit is duidelijk meer dan normaal is in de bevolking. In de normale bevolking is ongeveer een kwart (24%) ernstig moe. Moeheid is dus een ernstig probleem bij patiënten met chronische ITP. Gelukkig komt hier steeds meer aandacht voor. Hopelijk kunnen we daardoor in de toekomst beter helpen als patiënten last hebben van moeheid.’