Terug

Het verhaal van Eveliene
Het verhaal van Eveliene

Eveliene is mantelzorger van haar man Peter geweest. Daarnaast is ze kwartiermaker van het nationaal AYA (Adolescent & Young Adult) Expertise Platform/ Radboudumc. Het UMC Utrecht heeft een tweede AYA-poli in Nederland geopend. Bestemd voor jongeren en jongvolwassenen (18-35 jaar) die voor het eerst kanker hebben of hebben gehad.

Oog voor de partner


‘De focus van de zorg ligt bij mijn man Peter. Aandacht voor de mens die ziek is, staat voorop. Af en toe verschuift de camera richting mij. Fijn dat er ook oog voor de partner is. Hierdoor kan ik beter dealen met een gezinssituatie waarin m’n echtgenoot opeens patiënt is.’

‘Maart 2015. De zeer agressieve hersentumor van Peter is terug én op twee plekken in het ruggenmerg uitgezaaid. Iets wat zelden voorkomt. Binnen een week heeft hij een dwarslaesie. De tijd van leven is begrensd. We hebben een gesprek met de radiotherapeut. Hij komt achter zijn bureau vandaan en gaat tegenover Peter zitten. Pakt zijn beide handen vast. Ik zie de onmacht in zijn ogen. Hij spreekt het ook uit: “Ik kan nog van alles roepen en zeggen, maar ik heb niks meer. Samen met u staan we met onze rug tegen de muur.”
Hij richt zich niet alleen op Peter, maar ook op mij. In een soort drie-eenheid delen we de onmacht. Als professional laat hij zien dat hij qua techniek niks meer voor Peter kan doen, maar er wel echt voor hem is. Dat heeft me als naaste, als mantelzorger enorm geholpen. Oprechte betrokkenheid geeft steun. Ook al zijn er geen antwoorden.

 

Betrokkenheid

Een half jaar daarvoor is de situatie nog hoopvol. Twee dagen na de hersenoperatie in het UMC Utrecht Cancer Center zit Peter alweer op de hometrainer. Optimistisch over de toekomst. Een periode van chemotherapie en bestralingen breekt aan.

Bij Radiotherapie krijgt Peter een masker aangemeten waardoor zijn hoofd tijdens het bestralen niet kan bewegen. Onze jongste zoon van elf en ik worden uitgenodigd mee naar binnen te gaan. Wat gebeurt er straks achter die dichte deur? De laboranten leggen alles uit. We mogen bij Peter staan. Ze hebben echt aandacht voor ons. En laten zien wat er allemaal gaat gebeuren. Heel prettig, want het is letterlijk een beklemmende gebeurtenis. Dat hebben de mensen daar feilloos in de gaten. Voor Peter is hun betrokkenheid ook fijn. Het is een wisselwerking.

Doordat Peter later verlamd raakt, kan hij niets zelf meer. Ik maak mee hoe liefdevol verpleegkundigen mijn man verzorgen. Ze leggen hem in de douchebrancard, wassen hem lekker, ik mag meehelpen. Zo integer. Het is toch het lichaam van mijn partner wat mij dierbaar is.

Aandacht

De focus van de zorg door de artsen en verpleegkundigen ligt bij mijn man Peter. Aandacht voor de mens die ziek is, staat voorop. Af en toe verschuift de camera richting mij. Fijn dat er ook oog voor de partner is. Hierdoor kan ik beter dealen met een gezinssituatie waarin m’n echtgenoot opeens patiënt is.

Omdat hij niet meer zelf naar toilet kan, krijgt Peter een katheter en klysma’s. Na een tijdje begint zijn buik op te zetten. Ik trek een paar keer aan de bel of hij geen ontsteking aan het ontwikkelen is. Omdat hij geen koorts heeft, nemen ze mijn ongerustheid eerst niet serieus. Maar een ontstekingsreactie van het lichaam wordt juist onderdrukt door de medicijnen voor zijn hoofd.

Peter is door de combinatie van aandoeningen een ingewikkelde patiënt geworden. En door de hersentumor kan hij zelf de situatie ook niet meer goed inschatten. Uit een MRI- en CT-scan blijkt dat hij een darmperforatie heeft. Jammer dat men niet eerder naar me heeft geluisterd. Het is kantje boord.
 

’s Avonds wordt hij voor een spoedoperatie de afdeling afgereden. Gelukkig is er een vriendin bij me. Ik vraag aan de verpleegkundige achter de balie waar ik heen moet. Ze wijst ons op weg. Vervolgens roept ze me vanaf haar plek achterna en zegt: “Kunt u nog even terugkomen mevrouw? Want u moet de deur van uw man’s (quarantaine)kamer nog even dichtdoen.” En dat terwijl mijn man op sterven ligt. Een bizarre situatie. Het maakt me verdrietig. Een vervreemdend gevoel wat nog naresoneert.

Vertrouwen

De laatste drie maanden heb ik Peter thuis verzorgd. Van partner en professional volledig in de rol van mantelzorger. In de vroege ochtend van zondag 12 juli begint hij opeens anders te ademen. Hij is dan al ver weg. Ik besluit wat uit de Bijbel te lezen waar we allebei rustig van worden. De laatste regel van Psalm 16 luidt: “U wijst mij de weg naar het leven: overvloedige vreugde in uw nabijheid, voor altijd een lieflijke plek aan uw zijde.” Op dat moment blaast Peter zijn laatste adem uit. In vol vertrouwen. Heel bijzonder.’