Terug

Het verhaal van Max en Stefan
Het verhaal van Max en Stefan

Max (26) en Stefan (24) leerden elkaar kennen doordat ze tegelijk chemokuren kregen voor de behandeling van zaadbalkanker. Ze zijn allebei lid van de Klankbordgroep van Aya's: Adolescents and Young Adults; jonge mensen die kanker hebben (gehad).

Gewicht in goud waard

"Door de ziekte ga je bewuster kiezen voor dingen waar je energie van krijgt. Je leert beter prioriteiten stellen en niks meer uitstellen. Want morgen kan het leven er zomaar anders uitzien."

Stefan: "Op 13 januari 2015 krijg ik te horen dat ik teelbalkanker heb. Drie dagen later zal ik al worden geopereerd. Het slechte nieuws dringt helemaal niet tot me door. Ik rijd naar huis, kleed me om en ga naar m’n werk. ’s Avonds slaat de bom in. Ik ben compleet van de kaart. Dan pas komen de vragen."

Max: "Stefan en ik leren elkaar kennen tijdens onze eerste chemokuur. We liggen met z’n vieren op een kamer. Doordat ik een week voorloop, heb ik wat tips & tricks voor hem. Bijvoorbeeld dat er een magnetron is en dat cola nog wel lekker is. Je smaak verandert namelijk tijdelijk door die kuren. Zodra we zoutoplossing in ons infuus krijgen, mogen we van de afdeling af. Samen verkennen we het hele ziekenhuis. Afleiding is belangrijk."

Stefan: "De sfeer op de afdeling is huiselijk. De verpleegkundigen maken een gezellig praatje, we grappen en grollen een beetje met elkaar. Zij maken je dag. Je voelt je niet nummertje 500 die op de chemo wordt aangesloten, maar echt een persoon."

Max: "De oncologieverpleegkundigen springen er zo uit. De enorme toewijding, de tijd die ze voor je hebben. Ze zijn hun gewicht in goud waard. Fantastische mensen. De artsen ook hoor, alleen heb je daar minder contact mee."

AYA-klankbordgroep

Stefan: "Max en ik zitten nu in een klankbordgroep van het UMC Utrecht. Om gezamenlijk kleine dingen te verbeteren op de afdeling voor AYA’s (Adolescents & Young Adults) met kanker. Toen we hier twee jaar geleden lagen, was er bijvoorbeeld weinig informatie over wat je allemaal kon doen. Ik hoorde alles van Max. Zo zijn we nu bezig met een boekje met praktische tips. Zodat mensen zich nog sneller thuis voelen en het verblijf zo comfortabel mogelijk verloopt."

Max: "Dat boekje komt straks in een welkomstpakket. Samen met een plattegrond en een Labello stick. Van chemo krijg je namelijk hele droge lippen. In de klankbordgroep zitten verder een vrouw die borstkanker heeft gehad, een man met dezelfde aandoening als wij, iemand met kanker in het bloed, vier verpleegkundig specialisten, een internist-oncoloog, een humanistisch raadsman, een maatschappelijk werker en een projectleider patiëntenperspectief. We vormen een leuk team.
Teelbalkanker is de meest voorkomende kankersoort bij jonge mannen. Met een goede behandeling zijn de overlevingskansen relatief gunstig. Voor mij was het extra pittig dat ik in verband met uitzaaiingen twee keer moest worden geopereerd. Al met al ben ik een jaar zoet geweest met chemokuren en revalidatie."

Stefan: "Door de behandelingen kun je ook onvruchtbaar worden. Voordat je eraan begint moet je dus beslissen of je zaad wilt laten invriezen. Dat hebben we allebei gedaan. Gelukkig gaat het nu goed met Max en mij. We zijn “schoon”, zoals ze dat noemen. Na vijf jaar mag je eigenlijk pas zeggen dat je genezen bent. De kans dat het terugkomt is dan net zo groot als bij iemand die het nog nooit heeft gehad."

Herinneringen

Max: "Ik bewaar goede herinneringen aan de periode op de afdeling. De lol met mijn vrienden in de wachtkamer ‘s avonds. Samen eten, spelletjes doen, kletsen. Er kon veel. De flexibiliteit is groot. Ook heb ik veel plezier gehad met mijn kamergenoten. We zitten nog steeds in een WhatsApp-groep die we ‘De ballen’ hebben genoemd."
 

Stefan: "Iedereen wil je vrolijk maken en gezellig doen. De verpleegkundigen, je kamergenoten, je vrienden. Dus niemand behandelt je van “oh wat sneu en zielig”. Ik vond dat prettig. Je weet zelf wel wanneer je het zwaar hebt. Dan ging ik even slapen. Ook heb ik twee vrienden die ik altijd kon bellen of appen. Al was het midden in de nacht."

Max: "De impact van zo’n ziekte is groot. Tijdens de chemokuren heb je veel minder energie. Dan ga je vooral dingen doen waar je energie van krijgt. Voor mij was dat bestuurlijk werk. Na de behandeling ben ik me daar verder in gaan ontplooien. Verder heb je goed door wat je aan de mensen om je heen hebt. Je leert beter prioriteiten stellen."

Stefan: "Vroeger stelde ik veel uit. Sinds ik alles weer kan, doe ik dingen meteen. Vooral activiteiten die ik leuk vind. Want morgen kan het leven er zomaar anders uitzien."

Januari 2017
 


Disclaimer

In de verhalen van zorgverleners komen patiënten voor. Om hun privacy te beschermen zijn soms aanpassingen gedaan aan de beschrijving van de personen of hun omstandigheden.