Leven met hemofilie door de jaren heen

De Van Creveldkliniek organiseert drie keer per jaar een gesprek met een aantal oudere mensen met hemofilie en een van onze zorgverleners. De onderwerpen zijn divers. Soms aangedragen door een deelnemer zoals het aanvragen van een verzekering of vergoedingen en soms over een bepaald onderwerp dat de aandacht heeft. De laatste bijeenkomst werd geleid door verpleegkundig specialist Nanda Uitslager en ging over leven met hemofilie door de tijd heen.

Het was een kleine groep van drie mannen met hemofilie A, geboren tussen 1948 en 1962, dus in de leeftijd van 61 tot 75 jaar. Het is dus veilig om te zeggen dat zij uit een periode komen waarin weinig behandeling is geweest. Later gingen ze via on demand behandeling naar profylaxe. Na de beginvraag ‘Hoe was het in je jeugd?’, liep het gesprek vanzelf en werden verschillende onderwerpen behandeld. Hieronder volgt een korte weergave van het gesprek.

Pijn en bloedingen

Een van de deelnemers vertelt: ‘Er waren periodes met veel pijn bij mijn broer en mij. Mijn ouders voelden zich machteloos, en alle aandacht ging naar het zieke kind en niet naar andere broers/zussen. Ik weet nog dat twee van mijn broers een bed deelden. Als degene met hemofilie een bloeding had, moest die naar een eenpersoonsbed en moest mijn zus naast mijn broer liggen.’

Bij onervaren artsen wisten ouders meer over hemofilie en wat nodig was dan die arts. De ene arts kon daar beter mee omgaan dan de ander. Twee mannen geven aan dat hun moeders zeer goed waren in voet bij stuk houden totdat het ging zoals zij in gedachten hadden.

Een andere deelnemer: ‘In 1968 kreeg ik voor het eerst bij een bloeding cryo’s (cryoprecipitaat, red.) en de dag erna was het over, voorheen duurde dat veel langer en met meer pijn. Vervolgens on demand behandeling en uiteindelijk drie per week via het ziekenhuis, want ik was bang voor prikken en durfde het niet zelf. Uiteindelijk heb ik de angst wel overwonnen. Tijdens een vakantie in Maastricht dacht men dat we wel drie keer per week naar het Binnen Gasthuis zouden komen, uiteindelijk werd geregeld dat we terecht konden in Maastricht. De arts daar zei: “leg hem daar maar neer dan kijk ik vandaag wel.” Mijn moeder nam daar geen genoegen mee en zei: “nee, dit is onze vakantie, we kunnen niet drie keer per week bezig zijn met wachten. Dus graag een tijdstip afspreken.” En dat lukte. Met die behandeling vergat ik soms dat ik hemofilie had.’

‘Bij een bloeding kreeg ik twee keer per dag een halve liter plasma. Soms met bijwerkingen, koorts/jeuk/galbulten en altijd bang voor glottis oedeem. Vanaf mijn elfde werd ik thuis behandeld met cryo’s.’ Een van de aanwezigen geeft hierop aan dat hij daar een tijd weerstand tegen had in verband met de meerdere donoren.

Lagere schooltijd

‘School was anders, ik heb nooit mee gedaan met gym. Ik moest echter wel om 13.00 uur weer op school zijn om alleen in de klas te blijven terwijl de rest gymles had totdat mijn moeder regelde dat ik later kon komen. Ik werd wel geaccepteerd in de klas. Veel later heb ik van een klasgenoot gehoord dat de directeur de klas inlichtte en erbij vertelde dat ze mij niet mochten slaan/schoppen etc.’

‘Mijn ouders waren nogal liberaal en mijn eerste arts ook, dus er werd niet veel verboden, maar soms waren er aparte beslissingen. Ik mocht niet mee doen met gym, terwijl ik wel mocht rolschaatsen. Op de middelbare school mocht ik wel mee doen met gym.

Ik kan goed alleen zijn, mogelijk hebben de ziekenhuisopnames daarmee te maken. Ik heb me nooit onderdeel van de groep gevoeld.’

‘Bij mijn huis was, op een half uur lopen, een speeltuin. Daar mocht ik nooit heen. Niet om de afstand maar om de speeltuin. Uiteindelijk kwam er in de buurt ook een speeltuin, daar mocht ik dan wel heen, omdat het lastiger werd voor mijn ouders om dit te ‘verbieden’. Dan ging ik op de schommel en zo hoog dat ik over de bovenste paal heen kon kijken.’

Opgelopen virale infectie en toekomst perspectief

Tijdens de bijeenkomst vroegen wij: ‘Hebben jullie besmettingen opgelopen? Hoe ging de informatie hierover? En hoe was dat emotioneel voor jullie?’ Allen zijn lid van de patiëntenvereniging NVHP en konden daar terecht met vragen. Eén van de drie heeft hepatitis C en HIV opgelopen, een ander alleen hepatitis en de derde alleen HIV.

‘Ik ben vrij zorgeloos gebleven, ook nooit gedacht dat ik aan de hemofilie zou overlijden. Ik heb me pas later laten testen toen er behandelmethoden waren.’

‘O, ik heb wel eens gedacht: ‘Haal ik het wel?’, bij een buikbloeding als kind, een andere bloeding recenter in 2019 en de derde keer was bij een val op mijn hoofd.’

‘Niet door de hemofilie maar wel door de HIV, daarmee had ik een dodelijke ziekte. Dus lange tijd gedacht ik word vast niet .. jaar, toen bijgesteld naar 10 jaar verder. Hierdoor lang geleefd alsof iedere dag mijn laatste dag kon zijn. Nu heb ik dat ver in de toekomst gezet, want ik zal toch een keer gelijk krijgen.’ De behandeling tegen de hepatitis C sloeg wel aan bij deze deelnemer, maar nu heeft hij levercirrose en ervaart hij nog altijd veel klachten als gevolg van de kuren. Daarnaast merkt hij nog steeds dat de concentratie verminderd is. Ook is het lastig in relaties, hij denkt dat het beter is om er snel open over te zijn. Helaas schrikt dat sommige mensen af, maar anderen niet. Een ander herkent de effecten van de behandeling, maar heeft er zelf iets minder last van.

Reizen

Reizen hebben ze alle drie gedaan en/of doen het nog steeds. Wat je verwacht is dichtbij huis of in ieder geval in de buurt van een hemofiliebehandelcentrum, maar er komen reizen voorbij naar Zuid-Amerika, Zuid-Afrika, Oost-Europa en Azië. Soms georganiseerd, maar ook wel op de bonnefooi: gewoon stollingsfactor mee en gaan.