Inmiddels is hij bijna een half jaar opgenomen. Niet omdat het slecht met hem gaat, de crisis was na enkele dagen al voorbij. En de veerkracht van mijn zoon om zich steeds weer op te richten is bewonderenswaardig. Hij is daar nog omdat het slecht gaat met ons, als samenleving. Het is niet gelukt om in een half jaar een passende woonplek te vinden, ook niet als dat heel hard nodig is. We kunnen hem niet bieden wat belangrijk is; rust, ruimte voor ontwikkeling en een plek waar hij kan zijn wie hij is. Inmiddels forceren we een oplossing. We kopen zelf woonruimte en gaan maatwerkzorg inkopen via een PGB. Het kost veel kracht, maar prijs me gelukkig dat wij dat kunnen opbrengen en dat ons wijkteam en gemeente helpt. Toch is er teleurstelling en boosheid dat we dit met elkaar zo slecht voor elkaar hebben. Maar op wie moet ik eigenlijk boos zijn? Op de politiek, landelijk of lokaal? Op zorgaanbieders en mensen die, ondanks goede bedoelingen, niet in staat zijn buiten hun systeem of de vakjes van hun formulier te denken. We moeten met elkaar aan de slag, op  ieder niveau om dit beter te maken.

Barrière

Scherper dan ooit tevoren tekent zich het onderscheid af tussen wie barrière vormt en wie bondgenoot is. Zo melden wij ons al snel na de opname bij een grote organisatie in onze regio voor begeleid en beschermd wonen. Dat betekent formulieren invullen en gegevens aanleveren, maar dat hebben we er graag voor over. Het duurt bijna twee maanden voordat we op gesprek mogen komen, eerder is onbespreekbaar. Het lukt onze zoon niet om mee te gaan, dit soort gesprekken zijn soms te moeilijk, te confronterend. Als we, zonder zoon, arriveren horen we dat de ‘intake dan niet mogelijk is’, maar dat ze best een informatief gesprek met ons willen hebben. Een maand later hebben we, nog steeds zonder zoon, maar met ons wijkteam erbij, een tweede gesprek. De teleurstelling is groot. Er is niets uitgezocht, en we worden ondergedompeld in beperkende regels. We horen over omklapwoningen die er niet zijn. Over volle plekken bij beschermd wonen en intensieve ambulante begeleiding die niet kan worden gegeven. Maatwerk vinden ze maar lastig, ook als we dat kunnen inkopen via een PGB. “Omdat ze dat nog nooit hebben gedaan”. Maanden wachten we, om uiteindelijk te horen dat er niets kan. Dan help je niet mee, maar ben je een barrière voor goede zorg.

Geen lichtzinnigheid maar lef

Hoe anders is het gesprek bij de kleine zorgaanbieder die gelooft in maatschappelijk ondernemen. Ik bel hem en hij nodigt me uit om de volgende dag even langs te komen. “Kom maar tussen de middag, dan lunchen we hier met elkaar aan de grote tafel, we hebben altijd wel een plek over”. Hij luistert naar ons verhaal en overlegt met collega’s. Ze hebben onze vraag nog niet eerder gehad, maar maken met elkaar een plan hoe ze de zorg kunnen bieden. Ook het werken met PGB is nieuw, maar “dat moet ons wel gaan lukken”. Het is geen lichtzinnigheid waarmee hij ons tegemoet treedt, het is een combinatie van lef en dát doen waarvoor je ooit je vak bent ingegaan. Hij is een bondgenoot op weg naar goede zorg.

De weg naar oplossingen om de zorg passend te maken is complex en weerbarstig, maar met bondgenoten komen we verder. We hebben moedige mensen en organisaties nodig en een Pippi-Langkous-mentaliteit: "Ik heb het nooit gedaan, dus ik denk dat ik het wel kan”.

De afgelopen maanden waren zwaar, vooral voor mijn zoon. We hebben ook nieuwe bondgenoten gevonden. De psychiater van de afdeling, ons contact binnen het wijkteam en we vinden ze zelfs binnen de gemeente. Ondanks deze donkere dagen zien wij het weer wat lichter worden. We gaan 2018 in met nieuw perspectief, een jaar waarin we iedereen moedige bondgenoten gunnen.

---

Peter is getrouwd met Bertine en heeft zoons in de leeftijd van 6 tot 19 jaar. Vier jongens met ieder hun eigenheid; slim, vrolijk, serieus, eigenwijs, onhandig, handig. Drie zijn gediagnosticeerd met een vorm van autisme.

Peter werkt als informatiemanager en zingt in zijn vrije tijd. Hij is ook lid van de Familieadviesgroep die de afdeling Psychiatrie bijstaat. Peters verhalen zijn eerder gepubliceerd in LMA magazine, het tijdschrift van de Stichting Leven Met Autisme.