Psychologische begeleiding

Een kind als alle andere?

Voor veel ouders komt de diagnose van een kind met een aangeboren afwijking zoals een schisis, als een donderslag bij heldere hemel.

De eerste vragen zijn meestal: ‘Kan dit ooit goed komen?’, ‘Waarom overkomt juist ons dit?’, ‘Hoe komt het en hadden we het kunnen voorkomen?’ Dit soort vragen stelt u aan deskundigen met wie u na de diagnose te maken krijgt.  Het is belangrijk om te benadrukken dat u als ouders niets had kunnen doen of juist nalaten om het ontstaan van een schisis te beïnvloeden. Verder is het belangrijk voor u om te weten dat een schisis op zich, niet leidt tot een lagere intelligentie en dat het krijgen van een kind met een probleem niet betekent dat de relatie met dat kind ook problematisch zal zijn.

Emotionele begeleiding

Emotionele begeleiding en informatie over de schisis en over de behandeling door het schisisteam, krijgt u van de psycholoog van het schisisteam. Zij is ook bij het eerste bezoek aan het schisisteam aanwezig. Onderwerpen die worden besproken betreffen zowel praktische zaken als ondersteunt ouders en kind (indien nodig) bij de emotionele verwerking en relatieproblematiek.  Ook als er vragen zijn over de psychosociale ontwikkeling van uw kind kunt u bij de psycholoog terecht. Ook over ziekenhuisopnames en operaties in de toekomst kan worden gesproken.

Onderwerpen die aan de orde kunnen komen zijn:

• Operatie(s).
• Opnameduur.
• Afspraken in het ziekenhuis over ‘rooming-in’ van een ouder.
• Mogelijkheid voor ouders om aanwezig te zijn bij de in- en uitleiding van de narcose.
• Bezoekregelingen voor broertjes en zusjes.
• Verwachtingen omtrent pijn en operatieresultaten.
• Hervatting van de voeding.
• Andere punten waarover u vragen heeft.

Een belangrijk motto is: ’Kennis leidt tot inzicht en inzicht leidt tot acceptatie’. Vanuit het schisisteam krijgt u informatie die u weer kunt doorgeven aan familie en kennissen. De mondeling gegeven informatie wordt aangevuld met de schriftelijke informatie in dit Patiënten Informatie Dossier (PID). Het PID kan een hulpmiddel zijn in de communicatie met uw omgeving (familie, vrienden, school, huisarts).

Begeleiding van u als ouders

De begeleiding van de psycholoog richt zich verder op de emotionele aspecten die een rol spelen bij u. Allerlei onderwerpen kunnen aan de orde komen. Allereerst kunnen er de emoties zijn met betrekking tot uw kind en de afwijking. Het krijgen van een kind met een afwijking betekent vaak een teleurstelling. De geboorte van het kind leidt niet tot rust en ontspanning, maar tot een chaos van emoties en reacties waardoor u kan worden overspoeld.

Gevoelens van teleurstelling over de geboorte van een kind met een afwijking, zijn moeilijk te hanteren; je hoort als ouders blij te zijn met het kind dat je krijgt. Je mag het niet afwijzen en boos zijn op een baby omdat je je zo gekrenkt voelt.

Hoewel het een wat kunstmatige benadering lijkt, kan het helpen een scheiding aan te brengen in de gevoelens ten aanzien van het kind (voornamelijk positief) en ten aanzien van de afwijking (negatief, dat wilde je niet). Zo hoeft u geen schuldgevoelens tegenover uw kind te krijgen. U wijst uw kind niet af. De emotionele verwerking kost soms (veel) tijd en laat meestal niet alleen een stijgende lijn zien, maar ook periodes van terugval. Dat is zeker in het begin het geval, maar ook na langere tijd kunnen ‘dips’ optreden, bijvoorbeeld gekoppeld aan een ziekenhuisopname of rond de verjaardagen van uw kind.

Reacties uit de omgeving

De reacties van vrienden en familieleden spelen een grote rol. U ondervindt meestal veel steun van hen. De omgeving kan echter ook goed-bedoelde, maar onhandige of kwetsende opmerkingen maken. Het is goed om daarop voorbereid te zijn. De opmerking die ouders het meest te horen krijgen is: ’O, dat kunnen ze zo mooi maken tegenwoordig!’. Hoewel dit over het algemeen inderdaad zo is, kunt u deze opmerking voelen als bagatelliseren van het probleem. En ook al wordt het mooi, onzichtbaar wordt het litteken van de lipspleet nooit.

Verschil tussen ouders onderling

Vaak is er verschil tussen u als de vader(s) en/of de moeder(s) in acceptatie en tempo van verwerking. Het is belangrijk dat u zich hier zelf van bewust wordt. Als u in een open sfeer met de afwijking kunt omgaan, vergemakkelijkt dat de latere communicatie met uw kind.

Begeleiding van uw kind

Uw kind heeft over het algemeen geen specifieke psychologische begeleiding nodig, het is in principe een gezond, normaal kind. Naar de persoonlijkheidsontwikkeling van kinderen met schisis is vrij veel onderzoek gedaan. Een zogenaamde ‘schisispersoonlijkheid’ met specifieke kenmerken en problemen is nooit gevonden. De meeste kinderen raken sociaal goed geïntegreerd en worden over het algemeen weinig geplaagd. Er wordt wel eens gesuggereerd dat het doormaken van alle operaties, ziekenhuisopnames en belastende behandelingen leidt tot grotere psychische weerbaarheid. Ook wordt een duidelijk zichtbare afwijking meestal wel serieus genomen door de omgeving. ‘Het is duidelijk dat zoiets niet leuk is, dus daar pest je iemand niet mee!’ Natuurlijk zijn er, vooral in de puberteit, veel kinderen die hun schisis als een vooral sociale handicap ervaren en er problemen mee hebben. Het zijn onderwerpen die soms al vroeg een punt van zorg voor de ouders kunnen vormen. De psycholoog van het schisisteam kan u en uw kind zo nodig begeleiden bij de acceptatie van de afwijking.

Als er vragen zijn over de ontwikkeling van uw kind of bijvoorbeeld over de schoolkeuze, dan kan de psycholoog hulp bieden.

De psycholoog is bereikbaar via de afdeling Medische Psychologie en Maatschappelijk werk, telefoonnummer 088 75 541 12.

Omgaan met een schisis tijdens de baby- en peuterfase

Baby’s weten niet dat zij een ander gezicht hebben dan andere baby’s, voor hen is dit de natuurlijke situatie. Pas als het ‘zelf’ is ontwikkeld kan het besef ontstaan dat ze een ander uiterlijk hebben. Pas rond het tweede levensjaar gaat het kind het woordje ‘ik’ zeggen en dan ontstaat het verschil in besef tussen ‘ik’ en de buitenwereld. Ook dan is er nog niet veel besef over er anders uitzien. Bij hele jonge kinderen is het dus nog niet nodig om ze sterk te maken voor confrontaties met de buitenwereld; wel is het belangrijk dat het kind ervaart dat het u en andere volwassenen kan vertrouwen. Daar krijgt het zelfvertrouwen van. Positief omgaan met uw kind en het aanmoedigen is hierbij van groot belang.

Als uw kind in deze periode zo veel zelfvertrouwen opgebouwd heeft, kan het eventueel latere problemen makkelijker hanteren. Tot een jaar of vier zien kinderen wel dat er bij een ander iets ‘anders’ is. Ze nemen met een hele simpele uitleg genoegen. Ze zien bij een kind met een schisis dat er iets bij de mond en neus anders is en vragen wat hij daar heeft. Antwoord je dat hij aan zijn lip is geopereerd, dan is dat prima.