Blaaskanker: samen beslissen met keuzehulp

Mei is blaaskankermaand. Een maand waarin we extra aandacht vragen voor blaaskanker en waarin we stilstaan bij wat deze ziekte betekent voor patiënten en hun naasten. In het UMC Utrecht ontwikkelen we een nieuwe, landelijke keuzehulp. Dit hulpmiddel helpt mensen met uitgezaaide blaaskanker om samen met hun medisch specialist een passende behandelkeuze te maken.

Wanneer je hoort dat je uitgezaaide blaaskanker hebt, komt er veel op je af. Er moeten snel belangrijke keuzes gemaakt worden over een in te zetten behandeling. Anne-Marie Pierik-van Roest, verpleegkundig specialist oncologische urologie in het UMC Utrecht, weet hoe lastig dat moment kan zijn: “Patiënten zitten vaak met veel vragen en onzekerheden over de toekomst. Deze keuzehulp helpt om de informatie die zij van de arts krijgen, thuis in alle rust door te nemen. Samen met hun naasten kunnen ze overdenken wat voor hen belangrijk is en welke vorm van behandeling en begeleiding bij hen past.”

Meer over blaaskankerzorg in het UMC Utrecht

De keuzehulp is bedoeld voor mensen met uitgezaaide blaaskanker die starten met oncologische therapie. “Het gaat dan om meerdere behandellijnen, waaronder chemotherapie en immuuntherapie. Voor sommige patiënten zijn er meerdere mogelijkheden. De arts selecteert op basis van lichamelijke kenmerken – zoals conditie en nierfunctie en de uitgebreidheid van de kanker – de opties die geschikt zijn. Vervolgens gaat de patiënt thuis aan de slag met de keuzehulp,” legt Anne-Marie uit. 

Persoonlijke voorkeur telt 

Via een beveiligde website logt de patiënt in. Daar doorloopt hij of zij een digitaal stappenplan met uitleg over uitgezaaide blaaskanker, de mogelijke behandelingen en de bijwerkingen. Ook is er ruimte voor persoonlijke voorkeuren: Hoe actief wil je blijven? Wat vind je belangrijk in je dagelijks leven? Welke bijwerkingen kun je wel of juist niet accepteren? Aan het eind van het traject rolt er een gesprekskaart uit: een overzicht van de voorkeuren en overwegingen van de patiënt. Deze kaart neemt de patiënt mee naar de volgende afspraak met de medisch specialist of verpleegkundig specialist. 

Anne-Marie: “Het is een hulpmiddel om het gesprek goed voor te bereiden. We verwachten dat patiënten zo beter weten wat ze kunnen vragen, dat er achteraf minder onzekerheid is, en dat de therapietrouw en tevredenheid verbeteren. Daarnaast weet de arts van tevoren welke vragen er vanuit de patiënt gesteld gaan worden en welke voorkeuren de patiënt op voorhand heeft.” 

Ontwikkeld in samenwerking met patiënten 

De keuzehulp is ontwikkeld door het UMC Utrecht samen met Zorgkeuzelab, een organisatie met veel ervaring in het maken van keuzehulpen bij onder andere darm-, borst-, prostaat- en nierkanker. Ook andere umc’s en ziekenhuizen doen mee. De patiëntenvereniging Leven met Blaas- of Nierkanker is vanaf het begin nauw betrokken, onder meer via een patiëntenpanel. 

“In het hele ontwikkeltraject staan de vragen en ervaringen van patiënten centraal. In bijeenkomsten met patiënten en zorgprofessionals onderzoeken we wat de belangrijkste keuzemomenten zijn, welke informatie nodig is en hoe we die het beste kunnen aanbieden.” De keuzehulp wordt op termijn in meerdere ziekenhuizen gebruikt. “Het mooie is dat het een landelijke keuzehulp is. Dit is het: volledig, transparant, betrouwbaar. We houden niets achter. Het advies kan dus ook een behandeling in een ander ziekenhuis zijn,” aldus Anne-Marie. 

Expertisecentrum voor immuuntherapie 

Het UMC Utrecht is landelijk een van de koplopers op het gebied van immuuntherapie bij blaaskanker, zowel bij patiënten mét als zonder uitzaaiingen. Het is een erkend expertisecentrum voor complexe immuuntherapie. Richard Meijer, hoofd van de afdeling Oncologische Urologie in het UMC Utrecht: “Ons uitgangspunt is: voor elke patiënt een passende behandeling, en als het mogelijk is deelname aan wetenschappelijk onderzoek.” 

Een hulpmiddel dat echt helpt  

“We willen goed weten hoe patiënten en zorgverleners de keuzehulp ervaren, zodat we kunnen blijven verbeteren,” zegt Anne-Marie, die promotieonderzoek doet in dit kader. Het doel is helder: patiënten helpen om samen met hun zorgverlener een behandelkeuze te maken die past bij hun situatie, wensen en waarden. Meijer vat het treffend samen: “De keuzehulp biedt overzicht, inzicht en regie. En dat is precies wat je nodig hebt, op een moment dat alles even op z’n kop staat.” 
 
Internist-oncoloog Britt Suelmann, is eerder ook nauw betrokken geweest bij de ontwikkeling van de keuzehulp nierkanker. Bij de toepassing van keuzehulpen zijn zowel patiënt als de arts gebaat. Britt: “De patiënt en zijn of haar naasten krijgen passende medische informatie ‘op maat’ via de keuzehulp, die landelijk dezelfde informatie bevat. En de arts krijgt gedetailleerde informatie van de patiënt, die vaak niet in het eerste gesprek naar boven komt. Bijvoorbeeld specifieke wensen over kwaliteit van leven en de manier waarop patiënt in het leven staat. Samen leidt dit ertoe dat we een optimaal behandel- en begeleidingsplan kunnen maken.”