Mila helpt schisis-onderzoek vooruit
Eind april kwam Mila (6) samen met haar ouders naar het Wilhelmina Kinderziekenhuis (WKZ) in Utrecht. Ze stond centraal bij een bijzonder moment: de overhandiging van een cheque van 300.000 euro aan het onderzoeksteam van het WKZ. Het bedrag is geschonken door de For Wis(h)dom Foundation en Stichting Per Pugnam, Quod Ames (PPQA), via Vrienden UMC Utrecht & Wilhelmina Kinderziekenhuis. Dankzij deze steun is de CLEAR-studie officieel van start gegaan: een groot onderzoek naar de spraakontwikkeling bij kinderen met een gehemeltespleet (schisis). Mila weet uit eigen ervaring hoe belangrijk dat is.
Praten ging lang niet vanzelf
Toen Mila werd geboren, bleek bijna haar hele gehemelte gespleten. Ze onderging meerdere operaties, kreeg intensieve logopedie en moest meerdere keren naar het ziekenhuis voor uitgebreide analyse en diagnostiek van onder andere haar spraak.
“Als ze op school iets wilde vertellen, stuurde ik soms een paar steekwoorden naar de juf,” vertelt haar moeder. Want Mila wist precies wat ze wilde zeggen – maar werd niet altijd begrepen.
Dat was frustrerend. Mila praatte daardoor lange tijd nauwelijks. Pas na een extra operatie en veel logopedie kon ze zich beter uiten. Inmiddels is ze zes jaar oud en zegt ze trots: “Toen kon ik nog niet goed praten, nu wel!”
De impact van schisis
In Nederland worden jaarlijks ongeveer 300 kinderen geboren met een schisis. Vaak zijn meerdere operaties en jarenlange logopedie nodig om verstaanbaar te kunnen spreken. In het WKZ worden jaarlijks zo’n 30 kinderen behandeld, die ook ná de gehemelte sluiting nog moeilijk verstaanbaar blijven.
“Wij als artsen zien dagelijks de struggles van kinderen met een schisis. Het is geen levensbedreigende aandoening, maar kan wel grote invloed op hun leven en ontwikkeling hebben,” zegt kinderplastisch chirurg dr. Emma Paes.
Op zoek naar de beste spraakuitkomst
In de CLEAR-studie wordt onderzocht welke van drie bestaande operatietechnieken voor het sluiten van het gehemelte het beste resultaat geeft: een goed verstaanbare spraak, met zo min mogelijk complicaties. De kinderen worden langdurig gevolgd en de resultaten worden zorgvuldig met elkaar vergeleken. Zo ontstaat meer duidelijkheid over welke aanpak het meest effectief is.
Hoewel wereldwijd verschillende technieken worden toegepast bij het sluiten van het gehemelte, is er nog nooit op deze manier onderzoek gedaan naar het effect op spraak. Dat maakt dit onderzoek bijzonder.
Het onderzoeksteam bestaat onder andere uit kinderplastisch chirurgen prof. dr. Aebele Mink van der Molen en dr. Emma Paes (beiden WKZ), plastisch chirurg dr. Bart van Nimmen (Tilburg), promovendus drs. Lieke Hofman en het logopedieteam van het WKZ.
Een waardevolle stap vooruit
In maart 2024 vroegen artsen van het WKZ in de landelijke media-aandacht voor het belang van dit onderzoek. Ook het verhaal van Mila werd toen gedeeld. Nu, een jaar later, is de financiering rond en gaat het onderzoek echt van start. Met dit onderzoek willen de artsen de behandeling van een gehemelte schisis verbeteren: minder operaties, minder nazorg en beter verstaanbare kinderen. Dat helpt niet alleen het kind, maar ook de ouders.
“Dat we dit onderzoek kunnen gaan doen is zó waardevol. Voor kinderen zoals Mila, en voor alle kinderen die nog komen,” benadrukt kinderplastisch chirurg Emma Paes. Dankzij de gift van 300.000 euro van For Wis(h)dom en Stichting PPQA wordt die wens nu werkelijkheid.
Mila’s moeder voegt toe: “We hopen dat andere kinderen die ook worstelen met praten net zo goed geholpen kunnen worden als Mila.” En Mila zelf zegt trots: “Ik zing nu liedjes in de klas en durf vooraan te staan. Dat durfde ik vroeger nooit.”
