Jong en kanker - AYA
AYA's (Adolescents & Young Adults) zijn jonge mensen die tussen 18 en 39 jaar voor het eerst te horen krijgen dat ze kanker hebben. Net als jij. Plotseling staat jouw wereld op z'n kop en kan je hele normale vragen hebben in een abnormale situatie. Denk aan vragen over opleiding, werk, voeding, sport, zelfstandigheid, relaties, vruchtbaarheid en seksualiteit. Juist dan heb jij zorg nodig die stilstaat bij wat jij nodig hebt tijdens en ook na kanker: leeftijdsspecifieke AYA zorg. Tijdens de behandeling, maar (juist) ook daarna wordt vanuit de AYA-poli in het UMC Utrecht specifieke zorg en ondersteuning aangeboden.
AYA zorg in het UMC Utrecht uitklapper, klik om te openen
Het UMC Utrecht is één van de kenniscentra van het AYA zorgnetwerk in Nederland. Op alle oncologische afdelingen van het UMC Utrecht wordt AYA zorg verleend. Binnen deze zorg is er aandacht voor al jouw vragen die met kanker en de impact hiervan op jouw leven te maken hebben. De vraag: "Wie ben jij en wat heb jij nodig?" staat hierin centraal.
Het UMC Utrecht heeft sinds 2017 als tweede centrum in Nederland een specifieke AYA poli waar alle AYA's met specifieke vragen uit de regio welkom zijn. Bij deze poli kun je terecht als jouw vragen ingewikkelder zijn en meer tijd vragen. Heb je vragen over de hieronder genoemde thema's, vraag dan om een verwijzing naar de AYA verpleegkundig specialist. Je hoeft hiervoor dus niet perse in het UMC Utrecht behandeld te worden. AYA zorg is ondersteunende zorg, de medisch specialist blijft jouw hoofdbehandelaar.
Wat kunnen we voor jou betekenen op de AYA-poli? uitklapper, klik om te openen
Soorten vragen: je herkent er vast een paar
Op de AYA-poli kun je, in alle fases van je ziekte, terecht met vragen over zaken die (in)direct met je ziekte en de behandeling daarvan te maken hebben. Bijvoorbeeld vragen over de impact die deze ziekte en behandeling op jouw leven heeft. Of op de keuzes die je voor de toekomst wilt maken. Bijvoorbeeld:
- Is het nodig om je ei- of zaadcellen in te vriezen?
- Blijf je op je studentenkamer wonen of ga je terug naar je ouders?
- Hoe vertel je het aan je kinderen, vrienden en relaties?
- Hoe sluit je een hypotheek af na kanker?
Kortom, ondersteuning zodat jij je leven weer zo goed mogelijk vorm kan geven.
De AYA-Lounge uitklapper, klik om te openen
Het UMC Utrecht heeft een AYA lounge op de tweede verdieping tussen de B en C toren. De AYA lounge heeft als doel andere AYA's te ontmoeten en even te kunnen ontsnappen aan je eigen patiëntenkamer waar dat mogelijk is. In de AYA lounge kan je tv kijken, een rondje in Europa fietsen op de virtual cycling fiets of een potje voetbal spelen op de virtual floor. Buiten kantoortijden bestaat er een mogelijkheid om gebruik te maken van de tennistafel.
De AYA-waaier uitklapper, klik om te openen
AYA’s in het UMC Utrecht zagen dat leeftijdgenoten met een recente diagnose kanker met dezelfde vragen en worstelden als ze zelf ook hadden moeten tackelen. Zij bundelden hun informatie, tips & tricks over specifieke AYA- thema’s in een waaier. Op weg geholpen worden door ervaringsgenoten: dat is hulp zoals je 'm wilt hebben! Vraag ernaar bij de verpleegkundige die voor je zorgt.
Lotgenoten uitklapper, klik om te openen
Herkenning vinden bij een lotgenoot die hetzelfde meemaakt kan heel fijn zijn. Stichting Jongeren en kanker, "de leukste club waar je niet bij wil horen" zet zich in voor jonge mensen met en na kanker en hun naasten. Dit doen zij door het organiseren van (online) events en informatievoorziening over het omgaan met kanker. Ook bestaat er de mogelijkheid om individueel met een lotgenoot in contact te komen via de lotgenotenzoeker. Hierin kan je filters aanzetten voor wat jij belangrijk vindt bijvoorbeeld: leeftijd, diagnose, behandeling of provincie. Kijk op de website van stichting jongeren en kanker voor meer informatie.
In gesprek: AYA Marike en internist-oncoloog Rhodé Bijlsma uitklapper, klik om te openen
Marike kreeg borstkanker toen zij 25 jaar was. Rhodé Bijlsma is haar arts. In een gesprek vertellen Marike en Rhodé hoe zij ieder vanuit hun eigen perspectief kijken naar de impact van kanker op jonge leeftijd.
Marike: "Als je klaar bent met de chemo en je krijgt weer haar, dan denken mensen dat het weer beter met je gaat. Maar dat is niet zo… Dan begint het pas.”
Rhodé: “En daarom zijn wij daar, de AYA-poli. Juist om je ook dan verder te helpen!”
AYA Klankbordgroep uitklapper, klik om te openen
Aan de AYA-poli van het UMC Utrecht is een klankbordgroep van AYA's verbonden. De jongvolwassenen uit de klankbordgroep denken mee en adviseren over verbetering van zorg en begeleiding aan AYA's.
AYA kenniscentrum uitklapper, klik om te openen
Het AYA zorgnetwerk is een samenwerkingsverband van ziekenhuizen, opgebouwd uit zes regionale zorgnetwerken waardoor AYA-zorg bij iedere AYA zo dichtbij als mogelijk voor handen is. Binnen elk regionaal netwerk zijn er algemene ziekenhuizen die AYA-zorg verlenen én 1 of 2 AYA-kenniscentra met AYA-poli’s bij de umc’s en het AVL. Het UMC Utrecht is één van die kenniscentra. Naast complexe patiëntenzorg op onze AYA poli, houdt het kenniscentra zich ook bezig met onderzoek en onderwijs. Het UMC Utrecht werkt hierin nauw samen met de collega's van het Prinses Maxima Centrum.
Regiofunctie uitklapper, klik om te openen
Het kenniscentrum AYA zorg van het UMC Utrecht heeft een ondersteunende rol naar de regionale ziekenhuizen. Op de zorgkaart is te zien welke regionale ziekenhuizen wij samenwerken. Zo worden er meerdere keren per jaar geaccrediteerde regiobijeenkomsten georganiseerd voor zorgverleners waarin verschillende thema's aanbod komen zodat zorgverleners geschoold blijven om AYA zorg van goede kwaliteit te kunnen verlenen.
Zorgverleners uitklapper, klik om te openen
Bijlsma, R.M. (Rhodé)
Internist-oncoloog
Zweers, D. (Danielle)
Verpleegkundig specialist
Egtberts, M. (Mieppie)
Medisch maatschappelijk werker
Krol-Veraar, MANP, J. (Ankie)
Verpleegkundig specialist, gynaecologische oncologie
Masselink, H.A.
Verpleegkundig specialist
Meij MANP, N.T.M. van der (Nick)
Verpleegkundig specialist
Leeuwen , L.A. van
Verpleegkundig specialist neuro-oncologie
Voskuilen, M.C. (Mélanie)
Verpleegkundig specialist
Oudbier, C.W.
Verpleegkundig Specialist
Meer informatie... uitklapper, klik om te openen
Voor meer informatie over AYA zorg, kijk op:
- AYA patiënten folder
- Betrouwbare informatie, ervaringsverhalen, (online) lotgenotencontact en een overzicht van (aanvullende) hulp
- Eventkalender voor jongeren met kanker
- Kletspakket voor minderjarige kinderen van een ouder met kanker
Steun leeftijdsspecifieke zorg voor jongeren met kanker
Onze droom is iedere AYA te ondersteunen met leeftijdsspecifieke zorg en net dat beetje extra te doen. Denk hierbij aan het beschikbaar maken van een kletspakket wat ouders ondersteund het gesprek aan te gaan met hun kinderen over de ziekte, behandeling en de gevolgen daarvan. Maar ook het creëren van een gezellige ontmoetingsplek zoals de AYA lounge om even te ontspannen in de wereld van het ziekenhuis.
Vrienden UMC Utrecht & Wilhelmina Kinderziekenhuis is het goede doel voor iedereen die wil bijdragen aan de beste zorg en behandeling in een kindvriendelijke en comfortabele omgeving. Help jij ons de zorg voor deze specifieke doelgroep elke dag weer te optimaliseren en zoveel als mogelijk naar wens van de jongvolwassene in te richten?