Als je op jonge leeftijd kanker krijgt

In Nederland horen jaarlijks rond de 3900 mensen in de leeftijd van 18 tot 39 jaar dat zij kanker hebben.
Als je te horen krijgt dat je kanker hebt, dan staat je wereld op zijn kop. Naast vragen over het medisch-technische deel van je behandeling, kan kanker in deze levensfase ook vragen oproepen over zaken waarmee je juist als jongere te maken hebt: opleiding, werk, zelfstandigheid, relaties, verzekeringen, seksualiteit, vruchtbaarheid en gezinsplanning.

AYA's: Adolescents and Young Adults 

Jongeren hebben dus andere vragen dan oudere patiënten, en hebben andere zorg nodig. Voor die zorg is in ziekenhuizen die aangesloten zijn bij het AYA Zorgnetwerk speciale AYA-zorg ingericht. AYA staat voor Adolescents and Young Adults met kanker.

Een poli voor AYA's

Ook het UMC Utrecht Cancer Center heeft, samen met AYA’s en zorgprofessionals, voor jou deze zorg op maat ontwikkeld. Zorg die stilstaat bij wat jij nodig hebt tijdens en na je ziekte of behandelingen. Je kunt op verschillende manieren gebruik maken van AYA-zorg.

Het UMC Utrecht Cancer Center heeft een poli voor AYA’s in de regio Utrecht. Het UMC Utrecht Cancer Center was daarmee in 2017 het tweede centrum in Nederland dat deze AYA zorg verleende. Inmiddels zijn alle UMC’s en het AvL en een heel aantal algemene ziekenhuizen aangesloten bij het nationaal AYA zorgnetwerk.

De AYA poli is bekend bij de zorgprofessionals in het UMC Utrecht. Daarmee willen wij voorkomen dat je naar aparte ‘loketten’ binnen of buiten het ziekenhuis moet en elke keer weer opnieuw je verhaal moet vertellen.

AYA Lounge

Wat kunnen we voor jou betekenen op de AYA-poli?

Soorten vragen: je herkent er vast een paar

Op de AYA-poli kun je, in alle fases van je ziekte, terecht met vragen over zaken die (in)direct met je ziekte en de behandeling daarvan te maken hebben. Vragen die je niet zo snel stelt aan je behandelend arts. Bijvoorbeeld vragen over de impact die deze ziekte en behandeling op jouw leven heeft. Of op de keuzes die je voor de toekomst wilt maken. Bijvoorbeeld:

• Hoe werkt het met een ziektewetuitkering?
• Is het nodig om je ei- of zaadcellen in te vriezen?
• Blijf je op je studentenkamer wonen of ga je terug naar je ouders?
• Hoe vertel je het aan je kinderen, vrienden en relaties?
• Hoe sluit je een hypotheek af na kanker?

Kortom, ondersteuning zodat jij je leven weer zo goed mogelijk vorm kan geven.

Niet lekker in je vel

Het kan ook zijn dat je niet goed in je vel zit: ook dan kunnen wij je helpen en eventueel doorverwijzen.

Vragen niet onnodig 'medisch benaderen'

Het mooie van de AYA poli is dat jouw vraag niet meteen gemedicaliseerd wordt. Sommige vragen zijn namelijk heel normaal om je af te vragen als je een levensbedreigende ziekte hebt. De AYA-poli kan je helpen met deze vragen en om op eigen kracht weer verder te kunnen. En als er meer support nodig is, bepaal jij in overleg met de AYA-poli wat voor jou het beste is.

De AYA-poli neemt de behandeling van de ziekte of de controleafspraken niet over. Hiervoor blijft je eigen behandelend medisch specialist verantwoordelijk.

De AYA-website en de online AYA Community

De AYA-website

Je kunt op de website van stichting jongeren en kanker ook veel informatie over jong & kanker vinden. Op de website van het AYA Zorgnetwerk vindt je meer informatie over dit zorgnetwerk en de aangesloten ziekenhuizen. 

Nationale AYA online community

Ook kun je gebruik maken van de AYA4-community. Dit is een online ’hangplek’ waar je, veilig en afgeschermd, andere (ex-)patiënten uit heel Nederland kunt ontmoeten, informatie kunt uitwisselen, vragen kunt stellen en kennis en gevoelens kunt delen. Daarnaast worden er een aantal maal per jaar informele bijeenkomsten zoals een barbecue georganiseerd waar AYA’s elkaar kunnen ontmoeten. 

Er zijn 4 AYA-communities

• AYA4 All, alleen bestemd voor AYA’s, leeftijd 18-39 jaar
• AYA4 Breast, voor AYA’s met borstkanker, leeftijd 18-39 jaar
• AYA4 Naasten, voor naasten van AYA’s
• AYA4 Zorgprofessionals, bestemd voor hulpverleners van AYA’s

Hoe kom ik op de AYA community?

Ga naar www.ayazorgnetwerk.nl, kies een community en maak een profiel aan. Je wordt toegelaten tot de community via de communitymanager.

AYA Jong en kanker Foundation

De AYA Jong & Kanker Foundation werft geld en middelen om projecten van het AYA Zorgnetwerk te realiseren. Financiering is nodig, omdat AYA-zorg nog altijd buiten de reguliere zorgdekking valt. Deze innovatieve projecten zijn onmisbaar voor de ontwikkeling en het bereikbaar maken van leeftijdsspecifieke zorg voor jongeren met kanker.

Inspirerende verhalen van jongeren met kanker en meer informatie over de foundation kun je vinden op: AYA Jong & Kanker Foundation (ayafoundation.nl)

Het AYA-netwerk staat naast je...

AYA-waaier

AYA’s in het UMC Utrecht zagen dat leeftijdgenoten met een recente diagnose kanker met dezelfde vragen en worstelden als ze zelf ook hadden moeten tackelen. Zij bundelden hun informatie, tips & tricks over specifieke AYA- thema’s in een waaier.

Op weg geholpen worden door ervaringsgenoten: dat is hulp zoals je 'm wilt hebben!

Zoek je een ervaringsgenoot?

Als je ervaringsgenoten zoekt kun je ook gaan naar de website kanker.nl

In gesprek: AYA Marike en internist-oncoloog Rhodé Bijlsma

Marike kreeg borstkanker toen zij 25 jaar was. Rhodé Bijlsma is haar arts. In een gesprek vertellen Marike en Rhodé hoe zij ieder vanuit hun eigen perspectief kijken naar de impact van kanker op jonge leeftijd.

Marike: "Als je klaar bent met de chemo en je krijgt weer haar, dan denken mensen dat het weer beter met je gaat. Maar dat is niet zo… Dan begint het pas.”

Rhodé: “En daarom zijn wij daar, de AYA-poli. Juist om je ook dan verder te helpen!”

> Lees hier het gesprek tussen Marike en Rhodé

AYA Klankbordgroep

Aan de AYA-poli van het UMC Utrecht Cancer Center is een klankbordgroep van AYA's verbonden. De jongvolwassenen uit de klankbordgroep denken mee en adviseren over verbetering van zorg en begeleiding aan AYA's.

E-learning module AYA-zorg

Het UMC Utrecht leidt zorgverleners op. Om hen voor te bereiden op hun taken om AYA's met een diagnose kanker te begeleiden is een e-learning-module over zorg aan AYA's ontwikkeld.

• Lees meer over de E-learning module AYA-zorg