AYA-zorg
AYA-zorg
AYA-zorg is bedoeld voor alle jongvolwassenen die op de leeftijd van 18 tot 39 jaar kanker hebben of hebben gehad. Het maakt niet uit om welke vorm van kanker het gaat. Tijdens de behandeling, maar (juist) ook daarna wordt vanuit de AYA-poli specifieke zorg en ondersteuning aangeboden.
Als je op jonge leeftijd kanker krijgt uitklapper, klik om te openen
In Nederland horen jaarlijks rond de 3900 mensen in de leeftijd van 18 tot 39 jaar dat zij kanker hebben.
Als je te horen krijgt dat je kanker hebt, dan staat je wereld op zijn kop. Naast vragen over het medisch-technische deel van je behandeling, kan kanker in deze levensfase ook vragen oproepen over zaken waarmee je juist als jongere te maken hebt: opleiding, werk, zelfstandigheid, relaties, verzekeringen, seksualiteit, vruchtbaarheid en gezinsplanning.
AYA's: Adolescents and Young Adults uitklapper, klik om te openen
Jongeren hebben dus andere vragen dan oudere patiënten, en hebben andere zorg nodig. Voor die zorg is in ziekenhuizen die aangesloten zijn bij het AYA Zorgnetwerk speciale AYA-zorg ingericht. AYA staat voor Adolescents and Young Adults met kanker.
Een poli voor AYA's uitklapper, klik om te openen
Ook het UMC Utrecht Cancer Center heeft, samen met AYA’s en zorgprofessionals, voor jou deze zorg op maat ontwikkeld. Zorg die stilstaat bij wat jij nodig hebt tijdens en na je ziekte of behandelingen. Je kunt op verschillende manieren gebruik maken van AYA-zorg.
Het UMC Utrecht Cancer Center heeft een poli voor AYA’s in de regio Utrecht. Het UMC Utrecht Cancer Center was daarmee in 2017 het tweede centrum in Nederland dat deze AYA zorg verleende. Inmiddels zijn alle UMC’s en het AvL en een heel aantal algemene ziekenhuizen aangesloten bij het nationaal AYA zorgnetwerk.
De AYA poli is bekend bij de zorgprofessionals in het UMC Utrecht. Daarmee willen wij voorkomen dat je naar aparte ‘loketten’ binnen of buiten het ziekenhuis moet en elke keer weer opnieuw je verhaal moet vertellen.
AYA Lounge
Wat kunnen we voor jou betekenen op de AYA-poli? uitklapper, klik om te openen
Soorten vragen: je herkent er vast een paar
Op de AYA-poli kun je, in alle fases van je ziekte, terecht met vragen over zaken die (in)direct met je ziekte en de behandeling daarvan te maken hebben. Vragen die je niet zo snel stelt aan je behandelend arts. Bijvoorbeeld vragen over de impact die deze ziekte en behandeling op jouw leven heeft. Of op de keuzes die je voor de toekomst wilt maken. Bijvoorbeeld:
- Hoe werkt het met een ziektewetuitkering?
- Is het nodig om je ei- of zaadcellen in te vriezen?
- Blijf je op je studentenkamer wonen of ga je terug naar je ouders?
- Hoe vertel je het aan je kinderen, vrienden en relaties?
- Hoe sluit je een hypotheek af na kanker?
Kortom, ondersteuning zodat jij je leven weer zo goed mogelijk vorm kan geven.
Niet lekker in je vel
Het kan ook zijn dat je niet goed in je vel zit: ook dan kunnen wij je helpen en eventueel doorverwijzen.
Vragen niet onnodig 'medisch benaderen'
Het mooie van de AYA poli is dat jouw vraag niet meteen gemedicaliseerd wordt. Sommige vragen zijn namelijk heel normaal om je af te vragen als je een levensbedreigende ziekte hebt. De AYA-poli kan je helpen met deze vragen en om op eigen kracht weer verder te kunnen. En als er meer support nodig is, bepaal jij in overleg met de AYA-poli wat voor jou het beste is.
De AYA-poli neemt de behandeling van de ziekte of de controleafspraken niet over. Hiervoor blijft je eigen behandelend medisch specialist verantwoordelijk.
De AYA-website en de online AYA Community uitklapper, klik om te openen
De AYA-website
Je kunt op de website van stichting jongeren en kanker ook veel informatie over jong & kanker vinden. Op de website van het AYA Zorgnetwerk vindt je meer informatie over dit zorgnetwerk en de aangesloten ziekenhuizen.
Nationale AYA online community
Ook kun je gebruik maken van de AYA4-community. Dit is een online ’hangplek’ waar je, veilig en afgeschermd, andere (ex-)patiënten uit heel Nederland kunt ontmoeten, informatie kunt uitwisselen, vragen kunt stellen en kennis en gevoelens kunt delen. Daarnaast worden er een aantal maal per jaar informele bijeenkomsten zoals een barbecue georganiseerd waar AYA’s elkaar kunnen ontmoeten.
Er zijn 4 AYA-communities
- AYA4 All, alleen bestemd voor AYA’s, leeftijd 18-39 jaar
- AYA4 Breast, voor AYA’s met borstkanker, leeftijd 18-39 jaar
- AYA4 Naasten, voor naasten van AYA’s
- AYA4 Zorgprofessionals, bestemd voor hulpverleners van AYA’s
Hoe kom ik op de AYA community?
Ga naar www.ayazorgnetwerk.nl, kies een community en maak een profiel aan. Je wordt toegelaten tot de community via de communitymanager.
Het AYA-netwerk staat naast je... uitklapper, klik om te openen
AYA-waaier
AYA’s in het UMC Utrecht zagen dat leeftijdgenoten met een recente diagnose kanker met dezelfde vragen en worstelden als ze zelf ook hadden moeten tackelen. Zij bundelden hun informatie, tips & tricks over specifieke AYA- thema’s in een waaier.
Op weg geholpen worden door ervaringsgenoten: dat is hulp zoals je 'm wilt hebben!
Zoek je een ervaringsgenoot? uitklapper, klik om te openen
Als je ervaringsgenoten zoekt kun je ook gaan naar de website kanker.nl
In gesprek: AYA Marike en internist-oncoloog Rhodé Bijlsma uitklapper, klik om te openen
Marike kreeg borstkanker toen zij 25 jaar was. Rhodé Bijlsma is haar arts. In een gesprek vertellen Marike en Rhodé hoe zij ieder vanuit hun eigen perspectief kijken naar de impact van kanker op jonge leeftijd.
Marike: "Als je klaar bent met de chemo en je krijgt weer haar, dan denken mensen dat het weer beter met je gaat. Maar dat is niet zo… Dan begint het pas.”
Rhodé: “En daarom zijn wij daar, de AYA-poli. Juist om je ook dan verder te helpen!”
AYA Klankbordgroep uitklapper, klik om te openen
Aan de AYA-poli van het UMC Utrecht Cancer Center is een klankbordgroep van AYA's verbonden. De jongvolwassenen uit de klankbordgroep denken mee en adviseren over verbetering van zorg en begeleiding aan AYA's.
E-learning module AYA-zorg uitklapper, klik om te openen
Het UMC Utrecht leidt zorgverleners op. Om hen voor te bereiden op hun taken om AYA's met een diagnose kanker te begeleiden is een e-learning-module over zorg aan AYA's ontwikkeld.
Steun leeftijdsspecifieke zorg voor jongeren met kanker
Onze droom is iedere AYA te ondersteunen met leeftijdsspecifieke zorg en net dat beetje extra te doen. Denk hierbij aan het beschikbaar maken van een kletspakket wat ouders ondersteund het gesprek aan te gaan met hun kinderen over de ziekte, behandeling en de gevolgen daarvan. Maar ook het creëren van een gezellige ontmoetingsplek zoals de AYA lounge om even te ontspannen in de wereld van het ziekenhuis.
Vrienden UMC Utrecht & Wilhelmina Kinderziekenhuis is het goede doel voor iedereen die wil bijdragen aan de beste zorg en behandeling in een kindvriendelijke en comfortabele omgeving. Help jij ons de zorg voor deze specifieke doelgroep elke dag weer te optimaliseren en zoveel als mogelijk naar wens van de jongvolwassene in te richten?