Terug

Engelien heeft de ziekte van Crohn
Engelien heeft de ziekte van Crohn

Tijdens haar vorige zwangerschap was Engelien Hooijschuur-Nijland onzeker. Na jarenlang pijn en ziekenhuisopnames door de ziekte van Crohn én meerdere IVF-pogingen was het moeilijk haar lichaam te vertrouwen. Maar ze kreeg een gezonde dochter en… ze is opnieuw zwanger.

“Toen ik mijn man Erik leerde kennen in Rimini, Italië, had ik al een stoma. Op mijn zestiende was bij mij de ziekte van Crohn vastgesteld met alle gevolgen van dien. Eerdere vriendjes hadden daar moeite mee of wisten niet hoe ermee om te gaan. Het was misschien ook mijn eigen ontkenning die voor verwarring zorgde. Ik wilde uitgaan, plezier maken en als het kon, deed ik alsof de ziekte er niet was.”

Overlevingsmodus

“De extreme vermoeidheid, het gewichtsverlies, het nauwelijks kunnen eten zonder pijnaanvallen of toiletbezoeken en de ziekenhuisopnames pasten niet bij hoe ik wilde leven. Ik hield altijd van lachen, maar dat deed ik steeds minder. Afspreken met vriendinnen werd te confronterend. Terwijl zij havo-examen deden, lag ik in het ziekenhuis. Mijn wereld speelde zich af binnen de vier muren van mijn ouderlijk huis, alleen met mijn ouders, zus en zwager en dokters had ik contact. Ik stond in de overlevingsmodus.”

Liefde

“Na de zoveelste slechte periode werd besloten tachtig procent van mijn dikke darm te verwijderen, aangevreten door jarenlange ontstekingen. Toen kreeg ik mijn stoma. Niet alles was opgelost, maar het ging een stuk beter. Ik ging zelfs op zomervakantie naar Italië, waar ik dus Erik tegen het lijf liep. Meteen heb ik gezegd: ‘Ik heb Crohn en een stoma. Dit ben ik.’ Ik had inmiddels geaccepteerd – móeten accepteren – dat de ziekte en alle bijverschijnselen bij mij horen. We zijn ervoor gegaan en eenmaal terug in Nederland verdiepte onze liefde zich snel.”

Een wonder

“Zwanger raken bleek niet vanzelfsprekend. Oorzaak: de vele buikoperaties, medicatie – ook voor mijn astma – en verkleving van mijn eierstokken. Ook was intussen het laatste stukje van mijn dikke darm verwijderd, met als gevolg een ileostoma, een stoma op de dunne darm. Daarna volgde een rectumamputatie en kreeg ik last van trombose. Maar een wonder gebeurde: na verschillende IVF-pogingen werd ik alsnog spontaan zwanger. En, ook onverwacht, de zwangerschap verliep vrijwel probleemloos. Bijzonder, omdat in mijn buik veel littekenweefsel zit en elke lichamelijke verandering de Crohn kan doen opvlammen.
 
Negen maanden was ik onzeker, het vertrouwen dat mijn lichaam iets góeds kon doen, zat diep verstopt. Daarentegen was ik aan teleurstellingen gewend geraakt. Maar onze dochter Elin werd gezond geboren, zonder keizersnede. Wat een geweldige opluchting en verrijking van ons leven. En nu, drie jaar later, verwachten we opnieuw een kindje.”

Carpe diem

“Nog altijd ben ik kwetsbaar. Elk griepje pik ik mee en ik blijf last houden van chronische ontstekingen waartegen mijn lijf vecht zodat ik constant moe ben. Zeker nu ik zwanger ben, kan mijn lijf extreem reageren. Daarnaast is er soms die innerlijke strijd dat ik een baan wil, een bijdrage wil leveren aan de maatschappij, maar ik ben arbeidsongeschikt verklaard. Gelukkig heb ik geleerd te genieten van kleine dingen. Niet voor niets staat hier Carpe Diem op de muur in de woonkamer. Ik ben er echt slecht aan toe geweest, de toekomst was soms heel ver weg. Geluksmomenten, daar gaat het om. Zoals op onze trouwdag, bij de geboorte van Elin, maar ook als ik online iets nieuws koop voor de babykamer of als ik samen ben met mensen van wie ik hou. Ik heb heus baaldagen, maar door Elin verleg ik mijn grenzen, dat is zo mooi aan het moederschap.”

Utrechts kindje

“Op 7 maart ben ik uitgerekend. Hoewel we wonen in Lochem – waar we ook zeker blijven vanwege het geweldige sociale netwerk van familie en vrienden dat ik zo waardeer én hard nodig heb – wordt het weer een Utrechts kindje. Binnenkort rijden we net als drie jaar geleden elke twee weken naar het WKZ ter controle en ook de bevalling zal daar plaatsvinden. Al bijna tien jaar ben ik onder behandeling in het UMC Utrecht vanwege mijn Crohn. Daar bleek meer kennis en betere apparatuur dan in ziekenhuizen hier in de omgeving. Van mijn specialist kreeg ik de doorverwijzing naar de gynaecoloog. Het is fijn en overzichtelijk dat alles in hetzelfde ziekenhuis is. En de lijntjes zijn kort, artsen hebben onderling overleg. Van al deze ziekenhuisbezoeken maken we trouwens iets gezelligs. De dingen positief bekijken, daar zijn Erik en ik goed in.”

Wat is de ziekte van Crohn?

De ziekte van Crohn is een chronische ontstekingsziekte van het spijsverteringskanaal. Er is sprake van ontsteking die zich uit kan breiden tot diep in de darmwand. De darmwand is niet aaneengesloten ontstoken, gezonde en zieke stukken darm wisselen elkaar af. In Nederland hebben ongeveer 40.000 mensen de ziekte van Crohn.