Ina Veldhuis heeft ALS

Sinds juni 2012 heeft Ina Veldhuis (63) ALS. Ze wordt behandeld in het UMC Utrecht en revalidatiecentrum De Hoogstraat, die nauw samenwerken.

Iedereen in mijn omgeving heeft meegedaan met de Ice bucket challange. Heel wat familie en vrienden hebben een emmer ijswater over zich heen gegooid, en een donatie gedaan aan de Stichting ALS. Door deze wereldwijde actie heeft de ziekte veel bekendheid gekregen. Ook door de posters trouwens, met daarop patiënten die inmiddels overleden zijn. Ik weet nog dat ik die affiches zag hangen in Hoog Catharijne en dacht: dat heb ik ook. Het was een heel sterk gevoel, en ik bléék het ook te hebben. Hoewel de neuroloog in het ziekenhuis van Zeist dat aanvankelijk ontkende. ALS is een zeldzame ziekte en tests waren negatief.”

Zekerheid uitklapper, klik om te openen

“Ik had al een tijdlang trillingen in mijn armen en een plek op mijn rug die constant bewoog. Met bowlen had ik zomaar de bal uit mijn handen laten vallen en toen ik even later mijn kleinkind, een baby, in zijn bedje wilde leggen en boven het matrasje uit mijn handen liet glippen, wilde ik zekerheid. Dit kon zo niet langer. Ook had ik het gevoel dat mijn spraak anders werd. Opnieuw werden mijn zenuwen en spieren onderzocht, waarna ik deze keer werd doorgestuurd naar het gespecialiseerde UMC Utrecht met de woorden: ‘Misschien zit u toch op het juiste spoor.’ Daar kreeg ik binnen één dag de uitslag: ik heb ALS en zal daaraan ook sterven. Toen mijn vermoeden bevestigd werd, schrok ik natuurlijk wel. Gelukkig waren mijn twee zoons mee. Het was fijn hun steun te voelen.”

Op één dag uitklapper, klik om te openen

“Ik werd meteen doorverwezen naar revalidatiecentrum De Hoogstraat, waarmee het UMC nauw samenwerkt. Daar zou ik verder begeleid worden en onder meer fysiotherapie en ergotherapie krijgen, en een revalidatiearts (die ook in het UMC Utrecht werkt) bezoeken. Ik kreeg een eigen gastvrouw die me begeleidde naar alle onderdelen. Eens in de drie maanden ging ik naar De Hoogstraat, op mijn verzoek werden alle bezoekjes op één dag gepland. Dat was fijn. Ik wil zo weinig mogelijk met mijn ziekte geconfronteerd worden en doorgaan met mijn leven. In die periode reed ik nog gewoon auto en werkte ik als assurantieadviseur. Ik ben nog op reis geweest naar Gambia, Gran Canaria en Mallorca. Ik wilde genieten nu het nog kon, al moest naar Mallorca de rolstoel al mee.”

Partners blijven uitklapper, klik om te openen

“Zo is mijn levenshouding nog steeds. Alleen ben ik door een val met de rollator, twee maanden geleden, ineens achteruit gegaan. Mijn spieren zijn erg verzwakt, die herstellen niet meer. Ik kan nog maar twee pasjes lopen, daarom word ik van de ene in de andere stoel geholpen. Naar buiten ga ik in een rolstoel. Om de verlichting, voordeur, telefoon en televisie te kunnen bedienen heb ik een omgevingsbediening gekregen,
een soort tablet op een standaard waarop ik alles kan aanklikken. En vijf keer per dag komt thuiszorg. Ook mijn zussen, zwagers, de  overbuurvrouw, mijn vriend Ad en zijn zussen helpen mij veel. Met Ad heb ik nu ruim zes jaar een latrelatie, ook die is gigantisch veranderd. We moeten goed opletten dat we partners blijven, niet ‘de patiënt en de verzorger’ worden.”

Wijntje uitklapper, klik om te openen

“Het is gek, ik ben altijd behoorlijk zelfstandig geweest, nu heb ik zelfs hulp nodig als mijn neus kriebelt. Gelukkig komen mensen graag bij me, kijk maar naar alle bloemen die hier staan. Toch wordt praten steeds
vermoeiender, daarom ben ik ook graag alleen. Ik kijk televisie, lees en maak sudoku’s; alleen de iPad is te zwaar om vast te houden. Die kracht heb ik niet meer. Elke avond om elf uur komt mijn overbuurvrouw. Dan drinken we een wijntje waarna ze me in bed legt. Dan ruimt ze op, doet de lichten uit en voor ze naar huis gaat, draait ze me nog op m’n rug. Dankzij deze en alle andere hulp én aanpassingen in huis kan ik nog zelfstandig wonen. In het UMC Utrecht wordt mijn longfunctie goed in de gaten gehouden en binnenkort krijg ik een sonde omdat het kauwen moeilijk wordt. In De Hoogstraat krijg ik geen oefeningen, het heeft geen zin spieren te trainen die ermee ophouden. Daar word ik alleen maar moe van. De fysiotherapeut doet vooronderzoekjes voor de revalidatiearts, de ergotherapeut zorgt dat ik nieuwe hulpmiddelen krijg. Er wordt vooral gekeken waarmee ze mij kunnen helpen. Ik ben erg tevreden over de Hoogstraat, echt meelevende en capabele mensen werken daar. Tegenwoordig ga ik iets vaker en als het nodig is, komen de ergotherapeut en de logopedist aan huis. Ook komt er twee keer per week een therapeut die mij masseert.”

Grenzen uitklapper, klik om te openen

“Mijn positieve levenshouding heb ik grotendeels te danken aan een fijne, warme jeugd met liefdevolle ouders. Daar is voor mij, mijn zussen en broer een veilige basis gelegd. Het glas is bij ons altijd halfvol. Maar dat wil niet zeggen dat ik geen slechte dagen heb. Dit is een mensonterende ziekte. Lopen, drinken, eten, praten, álles wordt mij ontnomen terwijl mijn hersenen nog goed werken. Daarom heb ik een euthanasieverklaring. Ik wil wel lijden, maar er zijn grenzen. Als ik niet meer zelf kan ademen, wil ik niet verder. Afscheid te moeten nemen van het leven maakt me niet angstig. Ik denk dat ik naar rust verlang als ik erg verslechterd ben. Ik heb een mooi leven gehad. Het had langer mogen duren, dat wel. De kleinkinderen had ik graag naar zwemles en wellicht de universiteit zien gaan. Doe ik mijn ogen dicht, dan ben ik klaar. Maar de rest moet door, dát vind ik moeilijk. Ik kijk niet ver vooruit want ik weet niet hoe mijn ziekteproces verder verloopt. Vorig jaar zei ik niet te weten of ik deze kerst zou halen, maar dat gaat lukken. Ik ben erbij.”

Reageren op het verhaal van Ina Veldhuis of meer patiëntenverhalen lezen? Ga naar patiëntverhalen of Facebook.

ALS-project uitklapper, klik om te openen

Treatment Research Institute for the Cure of ALS (TRICALS) is een internationaal platform dat wereldwijd ALS-patiënten verbindt met ALS-centra in academische ziekenhuizen en de farmaceutische industrie. ALS-patiënten kunnen zich online inschrijven voor nieuw geneesmiddelenonderzoek. Zo kunnen farmaceutische bedrijven snel patiënten vinden voor nieuwe studies.

Meer informatie & doneren: www.vriendenumc.nl/als

Wat is ALS? uitklapper, klik om te openen

Oorzaak?

Bij ALS sterven de motorische zenuwcellen in het ruggenmerg, de hersenstam en de hersenen langzaam af. Dit zijn de zenuwcellen die de spieren in het lichaam aansturen. Omdat de zenuwcellen steeds minder signalen door kunnen geven aan de spieren leidt de ziekte tot toenemende spierzwakte. De oorzaak van ALS is in de meeste gevallen nog niet bekend. Bij vijf tot tien procent van de mensen met ALS komt de ziekte in de familie voor. Bij ongeveer de helft van de mensen met ALS in de familie is er een genetische afwijking gevonden. Bij alle overige ALS-patiënten is de oorzaak onbekend. Er zijn aanwijzingen dat meerdere processen in het lichaam verstoord zijn bij ALS.

Amyotrofische Laterale Sclerose, meestal ALS genoemd, is één van de meest ernstige aandoeningen van het zenuwstelsel. Jaarlijks krijgen 400 tot 500 mensen in Nederland deze diagnose en overlijden er net zo veel. ALS kan op elke volwassen leeftijd ontstaan, maar komt het meest voor bij mensen tussen de veertig en zestig jaar. De snelheid van achteruitgang is bij iedere patiënt verschillend. Patiënten overlijden door zwakte van de ademhalingsspieren, gemiddeld drie jaar na de eerste verschijnselen. Twintig procent van de patiënten leeft langer dan vijf jaar. Omdat de precieze oorzaak van ALS niet bekend is, is er nog geen goed medicijn tegen de aandoening gevonden. Wel remt het middel riluzole het ziekteverloop van ALS enigszins.

Optimale begeleiding uitklapper, klik om te openen

Een patiënt die in het UMC Utrecht hoort dat hij ALS heeft, zoals Ina Veldhuis, zit binnen twee weken om de tafel met het revalidatieteam.

Als het gaat om de zorg voor ALS-patiënten werken het UMC Utrecht Hersencentrum en revalidatiecentrum De Hoogstraat nauw samen. Eenmaal doorverwezen, worden patiënten begeleid door een speciaal ALS-team met
alle benodigde specialisten, zoals een revalidatiearts, fysiotherapeut, ergotherapeut, logopedist, diëtist en psycholoog.

Heel flexibel

Revalidatiearts Esther Kruitwagen leidt het team. “De zorg voor ALS-patiënten is bijzonder omdat deze mensen snel achteruitgaan. We moeten daarom heel flexibel zijn en onze adviezen snel kunnen aanpassen. Patiënten krijgen steeds meer last van zwakke spieren van de ledematen maar ook van de romp, ademhalingsspieren en spieren rond de keel. Daardoor kunnen zij bijvoorbeeld moeilijk slikken. Dat kan snel veranderen en dan zijn ook snel een logopedist en een diëtist nodig.”

Dagelijkse activiteiten

Samen met patiënt en hun partner wordt vastgesteld waar de begeleiding zich op moet richten. Patiënten hebben door de spierzwakte moeite met dagelijkse activiteiten zoals aankleden, koken, werken op de computer of fietsen. De behandelaars van de Hoogstraat geven daarover advies en begeleiden daarbij. Ook op psychologisch en sociaal vlak. Patiënten vinden het soms moeilijk om met hun omgeving te praten over hun ziekte. Of ze vragen zich af hoe ze hun kinderen bij de ziekte kunnen betrekken.

Kwaliteit van leven

Patiënten een langer leven geven is niet mogelijk, maar de kwaliteit van leven zo optimaal mogelijk houden kan wel. Esther Kruitwagen: “Zo hebben we bijvoorbeeld geleerd dat partners van ALS-patiënten ook intensieve begeleiding nodig hebben, maar dat die andere behoeften en zorgen hebben. Partners moeten verwerken dat ze een toekomst tegemoet gaan zonder hun dierbare, dat is ingrijpend. Ook verandert door hun ziekte soms het gedrag en de persoonlijkheid van ALS-patiënten. Dat is voor de partner vaak erger dan voor de patiënt. Alles is extreem bij de ziekte ALS. Voor de patiënt én voor zijn dierbaren. Ook voor zorgverleners blijft het intensief, het went nooit.”