Jong en kanker - AYA

uitklapper, klik om te openen

Het UMC Utrecht is één van de kenniscentra van het AYA zorgnetwerk in Nederland. Op alle oncologische afdelingen van het UMC Utrecht wordt AYA zorg verleend. Binnen deze zorg is er aandacht voor al jouw vragen die met kanker en de impact hiervan op jouw leven te maken hebben. De vraag: "Wie ben jij en wat heb jij nodig?" staat hierin centraal.

Het UMC Utrecht heeft sinds 2017 als tweede centrum in Nederland een specifieke AYA poli waar alle AYA's met specifieke vragen uit de regio welkom zijn.  Bij deze poli kun je terecht als jouw vragen ingewikkelder zijn en meer tijd vragen. Heb je vragen over de hieronder genoemde thema's, vraag dan om een verwijzing naar de AYA verpleegkundig specialist. Je hoeft hiervoor dus niet perse in het UMC Utrecht behandeld te worden. AYA zorg is ondersteunende zorg, de medisch specialist blijft jouw hoofdbehandelaar. 

uitklapper, klik om te openen

Op de AYA-poli kun je, in alle fases van je ziekte, terecht met vragen over zaken die (in)direct met je ziekte en de behandeling daarvan te maken hebben. Bijvoorbeeld vragen over de impact die deze ziekte en behandeling op jouw leven heeft. Of op de keuzes die je voor de toekomst wilt maken. Bijvoorbeeld:

• Is het nodig om je ei- of zaadcellen in te vriezen?
• Blijf je op je studentenkamer wonen of ga je terug naar je ouders?
• Hoe vertel je het aan je kinderen, vrienden en relaties?
• Hoe sluit je een hypotheek af na kanker?

Kortom, ondersteuning zodat jij je leven weer zo goed mogelijk vorm kan geven.

uitklapper, klik om te openen

AYA’s in het UMC Utrecht zagen dat leeftijdgenoten met een recente diagnose kanker met dezelfde vragen en worstelden als ze zelf ook hadden moeten tackelen. Zij bundelden hun informatie, tips & tricks over specifieke AYA thema’s in een waaier. Op weg geholpen worden door ervaringsgenoten: dat is hulp zoals je 'm wilt hebben! Vraag ernaar bij de verpleegkundige die voor je zorgt.

uitklapper, klik om te openen

Het AYA zorgnetwerk is een samenwerkingsverband van ziekenhuizen, opgebouwd uit zes regionale zorgnetwerken waardoor AYA zorg bij iedere AYA zo dichtbij als mogelijk voor handen is. Binnen elk regionaal netwerk zijn er algemene ziekenhuizen die AYA zorg verlenen én 1 of 2 AYA kenniscentra met AYA poli’s bij de UMC’s en het AVL. Het UMC Utrecht is één van die kenniscentra. Naast complexe patiëntenzorg op onze AYA-poli, houdt het kenniscentra zich ook bezig met onderzoek en onderwijs. Het UMC Utrecht werkt hierin nauw samen met de collega's van het Prinses Maxima Centrum. 

uitklapper, klik om te openen

Het kenniscentrum AYA zorg van het UMC Utrecht heeft een ondersteunende rol naar de regionale ziekenhuizen. Op de zorgkaart  is te zien welke regionale ziekenhuizen wij samenwerken. Zo worden er meerdere keren per jaar  geaccrediteerde regiobijeenkomsten georganiseerd voor zorgverleners waarin verschillende thema's aanbod komen zodat zorgverleners geschoold blijven om AYA zorg van goede kwaliteit te kunnen verlenen.

uitklapper, klik om te openen

COMPRAYA 2.0 studie

De COMPRAYA studie is opgezet om kennis te verkrijgen over de medische en psychosociale gezondheidsuitkomsten waar jongvolwassenen met kanker mee geconfronteerd worden. De COMPRAYA studie is onderverdeeld in twee groepen AYA's. Het UMC Utrecht doet mee met deel 2.0 van de COMPRAYA studie. Meer informatie vind je hier COMPRAYA 2.0

GENAYA studie

In de GENAYA studie brengen we het DNA van 1.000 jongvolwassenen compleet in kaart, waarmee de diagnose zo gedetailleerd mogelijk kan worden gedefinieerd en er gezocht kan worden naar eventuele extra behandelopties. De naam GENAYA is een afkorting van ‘A national database of whole GENome data of Adolescent and Young Adult cancers’. Meer informatie vind je hier:  GENAYA - Hartwig Medical Foundation.

uitklapper, klik om te openen

Het UMC Utrecht neemt deel aan het GENAYA-project: een nationale database waarin het volledige genoom van jongvolwassenen met kanker in kaart wordt gebracht. GENAYA staat voor ‘A national database of whole GENome data of Adolescent and Young Adult cancers’.

Twee doelen
“GENAYA heeft twee belangrijke doelen,” zegt Rhodé Bijlsma, internist-oncoloog in het UMC Utrecht. “Enerzijds helpt het project jongvolwassenen met kanker door tumor-DNA nauwkeurig te analyseren. Zo kunnen we een gedetailleerdere diagnose stellen en een meer gepersonaliseerde behandeling bieden. Anderzijds bouwen we met de verzamelde DNA-data een database op, waarmee we de zorg voor AYA’s in de toekomst verder kunnen verbeteren.”

Met het GENAYA-project brengen we het DNA van 1.000 jongvolwassenen volledig in kaart. Dit helpt om diagnoses zo nauwkeurig mogelijk te stellen en om te zoeken naar extra behandelmogelijkheden.

uitklapper, klik om te openen

Voor meer informatie over AYA zorg, kijk op:

• AYA patiënten folder
• Betrouwbare informatie, ervaringsverhalen, (online) lotgenotencontact en een overzicht van (aanvullende) hulp
• Eventkalender voor jongeren met kanker
• Kletspakket voor minderjarige kinderen van een ouder met kanker

uitklapper, klik om te openen

Onze droom is iedere AYA te ondersteunen met leeftijdsspecifieke zorg en net dat beetje extra te doen. Denk hierbij aan het beschikbaar maken van een kletspakket wat ouders ondersteund het gesprek aan te gaan met hun kinderen over de ziekte, behandeling en de gevolgen daarvan. Maar ook het creëren van een gezellige ontmoetingsplek zoals de AYA lounge om even te ontspannen in de wereld van het ziekenhuis.

Vrienden UMC Utrecht & Wilhelmina Kinderziekenhuis is het goede doel voor iedereen die wil bijdragen aan de beste zorg en behandeling in een kindvriendelijke en comfortabele omgeving. Help jij ons de zorg voor deze specifieke doelgroep elke dag weer te optimaliseren en zoveel als mogelijk naar wens van de jongvolwassene in te richten?

Lees meer informatie >