Patiëntverhaal Antonie
Patiëntverhaal Antonie
"Op 15 maart ben ik geopereerd. Met behulp van een robot."
Antonie: ‘Aan de ene kant de gastvrijheid, aan de andere kant de inleving in wat ik meemaakte. Zo persoonlijk, zo begaan. Onvoorstelbaar. Had ik helemaal niet verwacht.’
In oktober 2012 kreeg ik last van een rare maagpijn ‘s ochtends vroeg. Iedere dag. Ongeveer een uur nadat ik een boterham had gegeten was het over. Omdat de klachten aanhielden, stuurde de huisarts me begin januari door naar een internist in Tiel. Het bleek foute boel te zijn. Adenocarcinoom, lage slokdarmkanker. Meteen werd ik doorverwezen naar het UMC, omdat ze hier bijzonder kundig kunnen opereren. Ik zou een buismaag krijgen. Bij deze operatie wordt de gehele slokdarm, inclusief tumor, en de omliggende lymfeklieren verwijderd. Van de maag wordt een buis gemaakt die op de plek komt van de oorspronkelijke slokdarm.
Maar voordat het zover was, kreeg ik eerst een batterij onderzoeken. Op dag één zelfs drie. Het eerste onderzoek was een CT-scan op de afdeling radiologie. Een dag van tevoren was ik al begonnen met contrastvloeistof drinken. En op de dag zelf moest je een half uur vóór die scan nog een liter drinken. Vooraf had ik een beeld van een soort massaproductie. Iedere tien minuten gaat er één doorheen. Dat had ik sowieso bij dit hele ziekenhuis, nou gaan we zo de fabriek in. En dat is dus gelukkig gewoon niet waar. Eerst was er een wachtruimte waar allemaal mensen met een grote kan contrastvloeistof voor hun neus zaten. Daarna werd ik binnengeroepen. Drie laboranten deden erg hun best om me gerust te stellen. Ze vertelden wat er precies ging gebeuren, hoe het in z´n werk zou gaan, wat ik allemaal zou gaan voelen. Aan de ene kant de gastvrijheid, aan de andere kant de inleving in wat ik meemaakte. Zo persoonlijk, zo begaan. Onvoorstelbaar. Had ik helemaal niet verwacht.
Hierdoor ging dit onderzoek ontzettend goed en relatief gemakkelijk. Daarna was het wel zwaar. De gedachte dat ze bezig waren geweest om te kijken of ik uitzaaiingen had. Ik had de indruk dat de laboranten vooraf wisten wat er ongeveer aan de hand was. Ze zeiden: “De reden dat u hier bent, is niet zo fijn.” Welk personeel weet nou wat je hebt? Het is altijd een raadsel wat ze weten. Ik vind het prettig als mensen weten wat ik in hoofdlijnen heb.
Na de CT-scan kreeg ik een lymfe-echo en daarna een longfunctieonderzoek. Om te kijken of de longen goed genoeg waren om er tijdens de operatie één stil te leggen. De meeste mensen komen natuurlijk voor zo’n longfunctietest als ze ernstig astmatisch zijn. Of als ze last hebben van allergieën. Dat heb ik zelf ook vaker meegemaakt. Nu kwam ik natuurlijk voor iets heel anders. Maar de assistente die de test afnam, had volgens mij geen idee waarvoor ik kwam.
Het lymfeonderzoek daarvoor was nogal uitgelopen, omdat ze iets hadden gezien wat niet goed was. Daarom namen ze een punctie af. Dat ging niet in één keer goed. Daarom moest het een paar keer over. Een heftige ervaring. De schrik zat er goed in.
De dame op de longafdeling wist kennelijk niet dat ik kanker had. Koud en kil gaf ze me commando’s. “Blaas in, blaas uit.” Er zat helemaal geen warmte bij. “U heeft fantastische longen”, zei ze. Ja, daar was ik ook niet bang voor. Haar houding stond me helemaal niet aan. Zo van hallo, ik heb kanker, het is een zware dag, ik heb net twee heftige onderzoeken achter de rug. En jij doet gewoon je ding en klaar. Bovendien kreeg ik het gevoel dat ik alleen maar vervelend was in plaats van gepland. Hoe kom ik hier zo snel mogelijk weg, dacht ik. Om te forceren dat ze haar houding aanpaste, heb ik iets over mijn situatie gezegd. Dat binnenkort één long platgelegd moest worden voor een operatie. In de verwachting dat ze dan wel zou schakelen. Toen trok ze een beetje bij. Haar toon veranderde, ze werd wat meegaander, toonde wat medeleven. Ik was blij dat ik dat had gedaan. Daardoor werd het wat normaler.
Maar dat zou niet nodig hoeven zijn. Ze had moeten weten waarvoor ik kwam. Of ze had een paar goede vragen kunnen stellen. Bijvoorbeeld of dit mijn eerste onderzoek was vandaag. Ze was netjes en correct hoor, niet bot, maar het was gewoon niet genoeg voor mij op dat moment. Ik had meer steun nodig. Ik verwachtte op z’n minst een praatje waardoor het ijs brak.
Aan de ene kant is one-stop onderzoek fijn. Meerdere onderzoeken op één dag waardoor je in één keer klaar bent. Aan de andere kant weet de een kennelijk wel en de ander niet wat je die dag allemaal al achter de rug hebt. Of weten de verschillende afdelingen het niet van elkaar. Wellicht heeft het ook met het type onderzoek te maken. Maar het zou wel handig zijn, zeker bij ernstig zieke mensen.
Op 15 maart ben ik geopereerd. Met behulp van een robot. Hierbij beweegt de chirurg een ingewikkelde ‘joystick’ die vijf keer kleiner kan werken dan mensenhanden. Hier is het UMC uniek in. De kunst is alle lymfen er zo schoon mogelijk uit te krijgen. Er zijn 29 lymfen verwijderd, waarvan zeven besmet. Die zijn op de snijvlakken nu allemaal schoon. Dat is het beste resultaat wat je kunt behalen. Een slokdarm wordt alleen operatief verwijderd als er niet te veel uitzaaiingen zijn. Ik heb verder geen chemo of bestraling gehad.
Elf dagen heb ik hier gelegen. Nauwelijks een dag op de Intensive Care, daarna Medium Care. Mijn algehele beeld van het ziekenhuis is goed. Iedere dag kwamen de zaalarts, de dienstdoende chirurg en nog een aantal anderen langs. Het was een team van een man of acht. Ik had dan een briefje met wat ik wilde vragen of melden. De zaalarts, een jonge man van rond de 30, kwam er altijd op terug. Hij toonde steeds persoonlijke interesse, ook tijdens die rondes. Het ‘nummergevoel’ was laag. Alle informatie die eruit komt, wordt online verwerkt. Communicatie is natuurlijk ingewikkeld als er veel mensen bij zijn betrokken. Het is fantastisch dat in dit ziekenhuis nergens meer papier is. De informatiestromen zijn goed, iedereen is goed geïnformeerd. Wat de arts met je heeft afgesproken, wat ze gaan doen, wie er langskomt. En dat gebeurde ook allemaal altijd. Of ik kreeg een melding als iets niet doorging, bijvoorbeeld een gesprek met een psycholoog omdat ze ziek was. Heel professioneel, het was allemaal goed georganiseerd.
Meteen na de operatie had mijn vrouw een foto van onze drie kinderen meegebracht. Daar kon ik vanuit mijn bed naar kijken. Ik had vooraf toch vaak gedacht, waarom doe ik deze vreselijke operatie? Voor hen wilde ik er bijblijven. Vooral op de IC vonden ze die foto boven het bed bijzonder. Ik herinner me met name een verpleegkundige die hoogzwanger was. Het gaf aanleiding tot een praatje.
Na de operatie vertelde de chirurg: “U heeft kanker gehad.” Het blijft zeker vijf jaar spannend. De eerste twee jaar moet ik ieder kwartaal op controle. Ik voel me fysiek goed. Waarschijnlijk ook omdat ik geen chemo en bestraling heb gehad. Ik ben flink aan het sporten gegaan met behulp van oncologische fysiotherapie. Wat nu vooral aandacht nodig heeft, is de psychische belastbaarheid. Mentaal ben ik nog niet waar ik wezen moet.
Juli 2013