Afgelopen oktober 2014 is bekend geworden dat in mijn familie van mijn vaders kant het brca1-gen sijpelt. Met op dat moment weinig benul van wat dat precies betekende, volgde mijn test in november in een ziekenhuis in Barcelona en in december kreeg ik op 32-jarige leeftijd de uitslag dat ik drager blijk te zijn. Naar aanleiding hiervan heb ik in maart van dit jaar contact opgenomen met het UMC Utrecht. Nadat ik heel uitgebreid, helder en vriendelijk te woord werd gestaan door de mammapoli wist ik dat ik hier op een goede plek zat om mijn reeds genomen besluit voor een preventieve operatie op te volgen.

Inmiddels heeft 9 juli jl. de operatie plaatsgevonden; een dubbele borstamputatie met directe reconstructie met protheses. Ik heb mezelf in de maanden ervoor zo goed mogelijk voorbereid hierop. Spanning en verdriet werden afgewisseld met gevoelens van daadkracht en verantwoordelijkheid. Nu bijna 5 weken later ben ik fysiek zo goed als hersteld. Enorme opluchting voert de boventoon, dat preventief ook daadwerkelijk preventief mocht blijven. Nu vrij van mogelijk gevaarlijk borstweefsel. Ziek worden mocht ik vóór zijn.

"Spanning en verdriet werden afgewisseld met gevoelens van daadkracht en verantwoordelijkheid."

Ik ben door het UMC ontzettend goed begeleid. Vanaf het eerste contact is er samen met mij met heel veel zorg en aandacht mijn 'pad' uitgestippeld. Ik ben gevoelsmatig aan de hand genomen en durfde mezelf met mijn kwetsbaarheid met vertrouwen over te geven. De mensen die rondom mij hebben gewerkt, hebben dit volledig waargemaakt. Het feit dat deze -door mij genomen- ingrijpende beslissing door een heel team op deze manier wordt ingewilligd, schept een eenzijdige band die nooit meer los te koppelen is van mijn leven.

De emotie die loskomt nu het medische traject klaar is, bevestigt dat. De artsen schudden je nog een laatste keer de hand omdat het goed is. Gezond, genezen en dus is het project afgerond. Je wordt weer losgelaten. 'Voor' is geweest en 'na' begint. Maar 'na' blijkt dan bijna net zo'n impact te hebben als 'voor'. Deze emotie heb ik niet voorzien en was er derhalve ook niet op voorbereid. Je bent toch voornamelijk bezig met de lichamelijke gevolgen. Toch is dit gevoel redelijk overweldigend en in mijn geval niet te negeren. Het feit dat je nu niet meer focust op een fundamentele keuze en achtereenvolgens de aanloop naar een operatie, maar dat je er vanaf nu mee moet leren leven, is een behoorlijke omschakeling en voelt als een gat wat zich weer moet dichten. Je sluit iets af wat tegelijkertijd niet af te sluiten is, ik hoef tenslotte maar naar beneden te kijken en het bewijs is daar. Leven met brca1 beperkt zich blijkbaar niet tot een paar momenten, maar gaat voor altijd verder door alle keuzes en gevolgen die ermee gepaard gaan. Ik vraag me af of je jezelf hier wel op kán voorbereiden.

"Ik hoef maar naar beneden te kijken en het bewijs is daar."

Een preventieve operatie naar aanleiding van dit gen heeft daarom ook iets 'geks'. Het is op een bepaalde manier een soort grijs gebied. Je hebt geen borstkanker, en krijgt het godzijdank zo goed als zeker ook niet meer, maar je hebt het met heel veel angst wél in de ogen gekeken. Om vervolgens vastberaden te gaan voor de overwinning, want die mogelijkheid krijg je. Een prijs betaald, maar daarmee een onbetaalbare winst behaald. Tegelijkertijd wetende dat je er nog niet bent. Want ook mijn eierstokken lopen een hoog risico.

Mocht het ooit aan de orde zijn wil ik bij deze graag aangeven dat ik mijn ervaringen met brca1 in het algemeen en met het UMC Utrecht in het bijzonder (of andersom) bereid ben te delen in een kader van wat hierop van toepassing zou kunnen zijn. Wellicht dat anderen er wat aan zouden kunnen hebben.

Of niet. In beide gevallen wil ik evengoed graag mijn hele grote dank uitspreken voor de fantastische zorg en opvang die ik heb mogen ontvangen in het UMC.

Mijn dank gaat in het bijzonder uit naar:
Sieta Sijtsema, Drs. van der Pol (mammapoli, 23B)
Drs. Jonasse, Dr. Kolodzynski (plastische chirurgie, 23D)
De verpleegkundigen van afdeling C4 Oost