Patiëntverhaal Tino

Patiëntverhaal Tino

"In maart 2001 ben ik geopereerd. Ze straalden uit ‘het komt goed’." uitklapper, klik om te openen

KNO en Neurologie

Tino: ‘De neurochirurg was een charismatisch man. Mensen met zo’n uitstraling kom je maar zelden tegen. Wat hij zei, geloofden we. Zeer overtuigend.’

Als een broodje in een oven. Zo voelde het om voor het eerst een mri-scan te ondergaan. Een behoorlijk spannende en claustrofobische ervaring. Zeker omdat het bijna een uur duurde. Via een spiegel kon ik langs mijn voeten naar buiten kijken. Dat bood enigszins lucht. Vooraf was me verteld dat ik mijn eigen muziek mocht meenemen. Ik luisterde naar de eerste twee pianoconcerten van Chopin. Daar word ik altijd rustig van. Vooral van het adagio van het eerste concert. Tussendoor hoorde ik steeds in één oor wat ze precies deden. Dat was goed en werkte ook rustgevend. Tegenwoordig heb je ook apparaten die aan de bovenkant open zijn, geloof ik. Maar die waren er toen nog niet.

Het is alweer dertien jaar geleden dat ik werd overvallen door een enorme duizeligheid. Mijn evenwicht was totaal verstoord. De huisarts zei: “Dat gaat vanzelf wel weer over.” Klopte ook. Totdat ik maanden later opeens doof werd aan mijn linkeroor. Van de ene op de andere seconde, na wat geratel en gepruttel. Toen stuurde de huisarts me meteen door naar een KNO-arts in het Zeister ziekenhuis. Na wat onderzoek luidde de conclusie: “Daar moet u maar mee leren leven.” Een buitengewoon vervelende boodschap. Plus de onzekerheid iets te mankeren, zonder dat iemand wist wat het was.

Ik liet het er niet bij zitten. Om verder te komen, moet je assertief zijn. Met hulp van de huisarts ben ik voor een second opinion naar het UMC gegaan. In eerste instantie kwam ik bij een assistent-KNO-arts. Ik dacht nog, wat moet ik nou bij een assistent. Maar dat gevoel verdween snel. Want al na vijf minuten had hij in de gaten wat er aan de hand was. “Waarschijnlijk heeft u een brughoektumor, ofwel neurinoom.” Ik had last van twee van de drie verschijnselen die zo’n tumor met zich meebrengt. Evenwichtsproblemen en doofheid.

De mri-scan wees uit dat het vermoeden van de assistent-arts klopte. Een enorme opluchting, hoe gek het ook klinkt. Dat ze wisten wat er aan de hand was. Duidelijkheid. Inmiddels was er ook een neurochirurg bij betrokken. Ondanks het negatieve moment, was ik blij dat ik naar het UMC was gegaan. Ik zit hier gewoon goed, dat gevoel. De KNO-specialist heeft later uitgelegd dat perifere ziekenhuizen een dergelijke diagnose vaak over het hoofd zien. Omdat deze aandoening zo weinig voorkomt. Overigens is het de KNO-arts uit Zeist geen tweede keer overkomen. Sindsdien worden mensen met vergelijkbare klachten onmiddellijk doorgestuurd naar het UMC.

Het duurde nog een jaar voordat een operatie kon plaatsvinden. In die tijd waren er enorme wachtlijsten in de Nederlandse ziekenhuizen. Mijn situatie was niet urgent genoeg. Afschuwelijk om zo lang te moeten wachten. Met het risico dat het linkerdeel van mijn gezicht zou gaan verlammen. Gelukkig is het niet zover gekomen.

In dat wachtjaar heb ik vele kritische brieven geschreven. Aan de minister, alle politieke partijen en de directie van het UMC. De KNO-specialist juichte mijn actie toe. Ze zaten vreselijk in hun maag met die wachtlijsten. Er verscheen zelfs een interview met mij en anderen in de Volkskrant. De politiek is er in ieder geval mee aan de slag gegaan. Na een paar jaar waren de wachtlijsten een stuk korter. En voor zover ik weet, is er nu nauwelijks nog sprake van.

In maart 2001 ben ik geopereerd. Door de neurochirurg, onder het toeziend oog van de kno-arts. Ik was niet angstig of gespannen. Op een of andere manier hebben mijn vrouw Itie en ik steeds een gevoel van vertrouwen gehad. We komen er wel doorheen. Gesterkt door de houding van alle artsen om me heen. Ze straalden uit ‘het komt goed’. Ook de benadering van de anesthesist gaf me rust. Ik heb me gewoon overgegeven. De operatie leek geslaagd.

Na een jaar moest ik opnieuw door de mri-scan. De tumor was weer gaan groeien. Kennelijk dus niet helemaal verwijderd. Dat komt slechts in twee procent van de gevallen voor. Toen de neurochirurg me dit moest mededelen, kon ik aan zijn gezicht zien dat hij het er moeilijk mee had. Kwam het doordat hij de ingreep achter in plaats van via het oor had gedaan? Waardoor ze één operatie per dag meer konden verrichten? Ik zal er nooit achterkomen. En ik neem het hem en het UMC ook niet kwalijk.

Ik had de mazzel dat hij een alternatief voor me had. In het St. Elisabeth Ziekenhuis in Tilburg was namelijk net een zogenoemd ‘Gamma Knife’ geïnstalleerd. Een bestralingstoestel met de nauwkeurigheid van een chirurgisch mes. Toen het enige in Nederland, misschien nu nog. Het is een uniek apparaat waarmee tumoren in het hoofd en vaatafwijkingen in de hersenen worden behandeld. Uitgevonden door een Zweed. Ik ben als een van de eerste patiënten hiermee behandeld. Met succes. Na een eenmalige bestraling in 2002, slinkt de tumor nog ieder jaar. Ik hoef nu pas over drie jaar weer op controle.

De neurochirurg was een charismatisch man. Mensen met zo’n uitstraling kom je maar zelden tegen. Wat hij zei, geloofden we. Zeer overtuigend. Het was prettig mijn zorgen bij hem neer te kunnen leggen. Hij zorgt ervoor dat het goed komt. Dat gevoel. En toen het even fout dreigde te gaan, kwam het toch nog op z’n pootjes terecht. Door die oplossing in Tilburg.

Ik kom nog steeds graag in het UMC, omdat ik er nooit slechte ervaringen heb gehad. Het is gewoon een prettig ziekenhuis. Even koffie drinken, links van de hoofdingang, met een lekkere appelbol erbij. Dat deed ik ook regelmatig toen ik net was geopereerd. In alle rust naar de bedrijvigheid om me heen kijken. Niet praten, even niks hoeven. Het bruist hier, het leeft, er hangt een gezellige sfeer. Het zijn vast geleerde koppen die hebben bedacht hoe zo’n hal eruit moet zien. Hoe je ruimtes moet indelen. Die gekleurde banken die er nu zijn, waren er een paar jaar geleden nog niet. Die maken het ook alweer beter.

"In die tijd waren er enorme wachtlijsten in de Nederlandse ziekenhuizen. Mijn situatie was niet urgent genoeg. Afschuwelijk om zo lang te moeten wachten."