Terug

Longtransplantatie

Een longtransplantatie is een operatie waarbij een of twee longen vervangen worden door de longen van een donor. Dit is een zeer ingrijpende operatie. Alleen patiënten met een ernstige longaandoening met beperkte levensverwachting, waarvoor geen andere behandeling meer mogelijk is komen hiervoor in aanmerking. Denk aan mensen met longemfyseem, longfibrose of taaislijmziekte (cystic fibrosis).

Voorbereiding

Kennismaking en screening 

Kennismaking 

Als u in aanmerking wilt komen voor een longtransplantatie, verwijst uw longarts u door naar het UMC Utrecht of het St. Antonius Ziekenhuis in Nieuwegein. Daar bespreekt het longtransplantatieteam uw medische gegevens. 

Afhankelijk van de uitkomst van deze bespreking nodigt de longarts u uit op de polikliniek. Hier hebt u een uitgebreid gesprek met de longarts en de longtransplantatieverpleegkundige of verpleegkundig specialist. 

Belangrijk is dat u verwezen moet worden via een longarts (of eventueel huisarts). Rechtstreekse verzoeken van patiënten of familieleden kunnen wij helaas niet in behandeling nemen omdat uitgebreide informatie nodig is van uw longarts over de onderliggende longziekte, behandeling en eventuele andere medische problemen.

Screening 

Na het kennismakingsgesprek worden de gegevens opnieuw in het longtransplantatieteam besproken. Als longtransplantatie een mogelijk geschikte behandeling voor u lijkt te zijn, nemen we u aantal dagen op in het UMC Utrecht of St. Antonius Ziekenhuis Nieuwegein voor een uitgebreide screening. Deze screening duurt vier tot acht dagen in een periode van een tot twee weken (indien 2 weken dan mag u tussentijds met weekendverlof).

Het doel van de screening is:

    • opsporen van problemen die extra aandacht vragen tijdens het transplantatietraject;
    • nagaan of er medische bezwaren zijn waardoor transplantatie niet zinvol is;
    • vaststellen of er sprake is van een eindstadium van de longaandoening en er geen andere mogelijkheden voor behandeling meer zijn.

Wachtlijst en oproep 

Wachtlijst 

Na de screening bespreken we uw gegevens opnieuw in het longtransplantatieteam. Na deze bespreking volgt enkele weken na de screening een uitslaggesprek met u op de polikliniek. Afhankelijk van de uitkomsten van de screening zal dit een groen-licht gesprek zijn voor de longtransplantatie als u een geschikte kandidaat bent. Tijdens dit gesprek met de longarts en longtransplantatieverpleegkundige/verpleegkundig specialist geven we aanvullende informatie over het longtransplantatietraject en vragen we mondeling en schriftelijk uw akkoord voor de longtransplantatie en plaatsing op de wachtlijst.

Met uw toestemming melden we u daarna aan bij Eurotransplant, de organisatie die de verdeling van donororganen binnen Nederland en de aangesloten Europese landen regelt op basis van de wachtlijst. De wachtlijst is gerangschikt op basis van de Lung Allocation Score (LAS): hoe hoger de score hoe hoger de plaats op de wachtlijst. De score wordt bepaald door de gegevens uit uw screeningsonderzoeken.  Daarnaast spelen uw bloedgroep en lengte (de donorlongen moeten passend qua grootte zijn) een rol in de wachttijd.

Als u op de wachtlijst staat, begint misschien wel de zwaarste periode in het traject van longtransplantatie. Niemand kan zeggen hoe lang het wachten zal duren en of de transplantatie op tijd komt. In de periode dat u op de wachtlijst staat blijft uw eigen longarts verantwoordelijk voor uw behandeling. Als u opgenomen moet worden is dit in een ziekenhuis bij u in de buurt. Daarnaast komt u elk half jaar op de polikliniek van het UMC Utrecht of het St. Antonius Ziekenhuis voor controle en voor een update van de  LAS. Het is van groot belang dat uw conditie in de tussentijd zo goed mogelijk blijft, denk hierbij ook aan fysiotherapie, behoud van kracht, en goede voeding en gewicht.

Het kan helaas voorkomen dat in de periode op de wachtlijst de situatie zo verandert dat u geen geschikte kandidaat (meer) bent voor longtransplantatie. Dit kan van tijdelijk zijn (bijvoorbeeld door een infectie. U blijft dan wel op de wachtlijst staan maar tijdelijk op ‘niet-transplantabel’. Het kan in sommige gevallen helaas ook definitief zijn. 

Oproep 

Wanneer er donorlongen voor u beschikbaar komen, belt de dienstdoende transplantatiearts u. Deze zal allereerst informeren naar uw gezondheid op dat moment (is er bijvoorbeeld sprake van een infectie) en zal vervolgens regelen dat een ambulance u ophaalt om u naar het UMC Utrecht te brengen. U kunt iemand meenemen in de ambulance.

De wachttijd tot de daadwerkelijke operatie kan kort, maar soms ook lang (uren) zijn. Hier kunnen verschillende redenen voor zijn. Deze hoeven geen betekenis te hebben voor de kans dat de transplantatie wel of niet doorgaat. Vanaf het moment dat u wordt opgeroepen mag u niets meer eten of drinken; tenzij de arts in het ziekenhuis anders aangeeft.

In het ziekenhuis

Via de spoedeisende hulp komt u het ziekenhuis binnen. Van daaruit gaat u naar de verpleegafdeling B3 West, waar u wordt voorbereid op de operatie. Wanneer het telefonisch bericht komt dat de donorlongen geschikt zijn wordt u naar de ontvangstruimte van de operatiekamers gebracht. Uw familie mag mee en blijft bij u totdat u wordt opgehaald om naar de operatiekamer te gaan.

Als u in de operatiekamer bent, wordt u aangesloten op de bewakingsapparatuur. Pas wanneer het bericht komt dat de donorlongen definitief geschikt en onderweg zijn kan de operatie beginnen. De anesthesioloog brengt u in slaap. Het in slaap brengen gebeurt door medicijnen via een infuus. U valt langzaam in slaap. Tijdens de operatie bewaken een anesthesioloog en anesthesieverpleegkundige u. Zij zorgen dat u goed slaapt en geen pijn hebt.

Teleurstelling

Tussen het moment dat de arts u oproept om naar het ziekenhuis te komen en de operatie kan het zijn dat de de donorlongen ongeschikt worden geacht voor transplantatie. Dit betekent dat de transplantatie op het allerlaatste moment niet doorgaat. Het is belangrijk dat u zich realiseert dat dit kan gebeuren, mogelijk zelfs meerdere keren.

Als de operatie niet doorgaat is dat een grote teleurstelling voor u. Vaak kost het u en uw familie enige tijd om dit te verwerken. U kunt altijd contact opnemen met het transplantatiecentrum wanneer u nog vragen hebt over de oproep of als u hulp nodig hebt.

Tijdens de behandeling

De operatie

Transplantatie van één long: 

Uw transplantatiearts bepaalt of u in aanmerking komt voor een enkel- of dubbelzijdige longtransplantatie. Bij een enkelzijdige longtransplantatie kan de linker- of de rechterlong getransplanteerd worden. Bij uw gesprek met de arts over de uitslag van de screening hoort u wat voor u de beste optie is.

Transplantatie van twee longen: 

Bij een dubbelzijdige longtransplantatie vervangen we de longen een voor een. Er worden eigenlijk twee enkelzijdige longtransplantaties tijdens een operatie gedaan.

Duur van de operatie 

Een enkelzijdige longtransplantatie duurt ongeveer vier tot zes uur. Een dubbelzijdige longtransplantatie duurt ongeveer zes tot tien uur. Dit is voor uw familie een lange en spannende periode. 

De familie 

Wanneer de operatie begonnen is, brengt de verpleegkundige van de longafdeling uw familie naar de  intensive care (IC). Daar krijgt uw familie een familiekamer toegewezen. Een IC-verpleegkundige neemt de begeleiding van uw familie over. Om uw familieleden goed op de hoogte te houden, en te kunnen overleggen, willen we graag dat zij in het ziekenhuis blijven tijdens de operatie. Voor een verblijf van enkele dagen (in overleg) kunnen zij ook terecht in de familiekamers van de intensive care. 

De longarts zal uw familie zo mogelijk bezoeken tijdens de operatie om te vertellen hoe de operatie verloopt. Direct na de transplantatie komt de chirurg naar uw familie toe om te vertellen hoe het gegaan is. Hierna kan uw familie u bezoeken. De familie kan met vragen altijd terecht bij de verpleegkundige van de intensive care.

Na de behandeling

Na de operatie 

Na de operatie gaat u naar de intensive care. Als u daar aankomt slaapt u nog. U wordt geïsoleerd verpleegd. Dit wil zeggen dat u in een eenpersoonskamer met een sluis ligt. Dit doen we om infecties te voorkomen. Na het verblijf op de intensive care gaat u naar de verpleegafdeling  longziekten (B3 west). Ook hier wordt u geïsoleerd verpleegd. 

Mogelijke complicaties 

Het afweersysteem van het lichaam dat ons beschermt tegen ziektekiemen ziet een donorlong als een lichaamsvreemde stof en zal proberen het orgaan af te stoten. Om een afstotingsreactie te voorkomen gebruikt u na de transplantatie medicijnen die de werking van het afweersysteem onderdrukken.
Afstoting kan op verschillende momenten na de transplantatie plaatsvinden, ondanks de medicijnen tegen afstoting die u gebruikt.

Acute afstoting 

In de periode na transplantatie kunt u een periode van acute afstoting doormaken. Dit komt voor bij ongeveer een op de drie van de longtransplantatie patiënten, met name in het eerste jaar na longtransplantatie. Het is belangrijk de afstoting in een zo vroeg mogelijk stadium te herkennen en te behandelen met medicijnen. Een acute afstoting is goed te behandelen met drie dagen een hoge dosering prednisolon via het infuus.

Chronische afstoting 

Chronische afstoting komt vaak voor na een longtransplantatie. Na vijf jaar heeft de helft van de patiënten een vorm van chronische afstoting. Het is vooraf niet te voorspellen wanneer. Het is een geleidelijk proces waarbij de longfunctie langzaam achteruit gaat. Chronische afstoting is helaas niet goed te behandelen: er zal in het algemeen gekozen worden voor uitbreiding of aanpassing van de afstotingsmedicatie maar de chronische afstoting kan niet altijd geremd worden.

Infecties 

De medicijnen die u moet gebruiken om afstoting te voorkomen, onderdrukken de werking van uw afweersysteem. Hierdoor bent u vatbaarder voor infecties. Infecties kunnen ernstiger zijn dan het eerst lijkt. et is belangrijk hier altijd alert op te zijn en bij tekenen van infectie vroegtijdig contact op te nemen met uw arts of verpleegkundig specialist.

Zelfcontrole 

Als u weer thuis bent, is het belangrijk dat u dagelijks zelf een aantal controles doet. De uitslag van de controles noteert u in uw controleboekje. Zo weet u zeker dat alles goed gaat. U controleert:

    • uw gewicht;
    • uw temperatuur;
    • uw longfunctie.

U belt nooit te vaak! 

Het is heel belangrijk om niet te lang met klachten door te lopen, maar altijd uw verpleegkundig specialist/transplantatieverpleegkundige of arts op de hoogte te stellen van veranderingen. U belt nooit te vaak! Als u te lang wacht met behandelen kunnen de gevolgen groot zijn.

Vervolg

Naar huis 

Als u na de transplantatie goed herstelt, mag u na vier tot vijf weken naar huis. Het spreekt vanzelf dat u in het ziekenhuis goed wordt voorbereid op uw ontslag uit het ziekenhuis.

Polikliniek 

Na ontslag uit het ziekenhuis komt u regelmatig terug voor controle op de polikliniek. In het begin zal dit wekelijks zijn. Afhankelijk van hoe het met u gaat, wordt de tijd tussen twee polikliniekbezoeken steeds groter. Tijdens het polikliniekbezoek:

    • maken we regelmatig een röntgenfoto van hart en longen;
    • doen we een eenvoudig longfunctieonderzoek;
    • prikken we bloed;
    • hebt u een gesprek met de arts en/of longtransplantatieverpleegkundige/nurse practitioner;
    • onderzoekt de arts en/of longtransplantatieverpleegkundige (verpleegkundig specialist) u. 

U neemt uw zelfcontrolelijsten mee en bespreekt ze met de arts. Als het noodzakelijk of wenselijk is, hebt u ook een afspraak met:

    • de fysiotherapeut;
    • de diëtiste en/of;
    • de maatschappelijk werker.

In de eerste twee jaar hebt u iedere zes maanden een uitgebreide check-up in de vorm van een multidisciplinair spreekuur (MDS). We onderzoeken en bespreken u dan uitgebreid. Na het tweede jaar vindt dit MDS jaarlijks plaats. 

Leefregels 

Om complicaties zo veel mogelijk te voorkomen is het belangrijk dat u zich aan een aantal leefregels houdt. Uw verpleekundig specialist bespreekt deze leefregels met u. Deze regels gaan onder andere over medicijnen, voeding, sporten en op vakantie gaan.

Mogelijke bijwerkingen 

U gebruikt veel medicijnen na longtransplantatie. Deze medicijnen kunnen bijwerkingen hebben. Het is van belang dat u weet welke medicijnen u gebruikt en wat de bijwerkingen kunnen zijn. Hebt u last van bijwerkingen? Neemt u dan contact op met het ziekenhuis.

Longtransplantatie en het UMC Utrecht

Rond een longtransplantatie werken verschillende zorgverleners nauw met elkaar samen in een behandelteam om u optimaal te behandelen.

Het behandelteam

Hebt u vragen?

Folders longtransplantatie (lotx)

Publiekslezing

Op 26 juni 2019 was er een publiekslezing over orgaantransplatatie.

bekijk en beluister te lezing

Websites

Op meerdere websites vindt u informatie over longtransplantatie en longziekten. Wij adviseren u:

Polikliniek

Longfunctieafdeling en behandelkamer

Verpleegafdeling

Intensive care

Specialisme

Longziekten

Contact en vragen

Secretariaat longtransplantatie

telefoon: 088 75 599 69

e-mail: longtransplantatie-secretariaat@umcutrecht.nl

Verpleegkundig Specialist longtransplantatie

Telefonisch spreekuur  op werkdagen van 9.30-11.30 uur
088 75 583 59

e-mail: longtransplantatie@umcutrecht.nl 

Hebt u een vraag? Hebt u last van bijwerkingen of complicaties na uw longtransplantatie? Bel ons dan! 

Patiëntenportaal

Als uw vraag geen spoed heeft, kunt u ook een e-consult sturen via uw dossier in het patiëntenportaal.

Buiten kantooruren

088 75 555 55
Vraag naar de dienstdoende longarts.
Vertel dat u longtransplantatiepatiënt bent!