Patiëntverhaal Ingrid
Patiëntverhaal Ingrid
"Mijn ziekteperiode laat ik langzaam maar zeker achter me" uitklapper, klik om te openen
Ex-kankerpatiënt gebruikt haar ervaringen in een speciaal project
“Een controle-afspraak met bloedprikken, een echo en de uitslag op één dag scheelt veel slapeloze nachten.” Ingrid Buijs (60) heeft een uitgesproken mening over wat zij belangrijk vindt na haar behandeling.
Ingrid: “Ik was net twee weken weer aan het werk toen ik hoorde dat de kanker terug was. Endeldarmkanker, net als twee jaar eerder, nu met uitzaaiingen. Deze keer was de schok nog groter, ik vertrouwde mijn lichaam niet meer. Ik was bestraald, geopereerd en had daarna zeven keer in het ziekenhuis gelegen vanwege complicaties. Ging ik dat traject nu weer in? Ja. Opnieuw volgde een zware periode, maar ook die heb ik achter me gelaten. November 2013 heeft de chirurg gezegd dat ik niet meer hoef terug te komen. Ik ben weer actief en woon, samen met mijn man, een aantal maanden per jaar in ons huis op een prachtig, Kroatisch eilandje. Ik wil soms meer dan mijn lichaam aankan, daar moet ik op letten.”
Sneldiagnostiek
“Als lid van de Nederlandse Stomavereniging maak ik deel uit van de patiënten klankbordgroep van het UMC Utrecht, een ziekenhuis waar ik alleen ben geweest om bestraald te worden. Later ben ik benaderd deel te nemen aan de stuurgroep sneldiagnostiek.
De klankbordgroep werd in 2008 in het leven geroepen omdat het UMC Utrecht cancer center de zorg wil laten aansluiten bij de behoeften en wensen van de patiënt. De stuurgroep sneldiagnostiek heeft in gang gezet dat patiënten met een serieuze verdenking op kanker zo snel mogelijk zekerheid hebben. Het UMC Utrecht biedt nu sneldiagnostiek voor een groeiend aantal tumorsoorten. De diagnosetijd is verkort naar één tot vier dagen; maar liefst negentig procent van de patiënten krijgt binnen één dag uitslag.”
Verbetering nacontrole
“Het project Follow-up 3.0 is een logisch gevolg op sneldiagnostiek. Hierbij gaat het om verbetering van de nacontrole. Dus nu de sneldiagnose is ingevoerd – mensen weten binnen een aantal dagen of ze kanker hebben of niet – gaat het erom deze daadkracht óók door te voeren in de nazorg- en controlefase. Dat gebeurt nu. Artsen en verpleegkundig specialisten hadden hiervoor ideeën in kaart gebracht en die getoetst bij een panel van 250 (ex) kankerpatiënten, en een aantal leden van de klankbordgroep waarvan ik dus deel uitmaak. Het streven is nu bijvoorbeeld meerdere afspraken op één dag te plannen, zodat de patiënt minder vaak naar het ziekenhuis hoeft te komen en sneller weet waar hij aan toe is. De nacontroleperiode bij darmkanker is meestal vijf jaar. Ik was compleet in de stress als ik weer op controle moest of een uitslag kreeg. Dan was ik echt niet aardig voor mijn omgeving. Nu worden controleafspraken met bloedprikken, een echo en de uitslag (afhankelijk van het type kanker) dus op één dag gepland als dat medisch-technisch kan. Dat scheelt een hoop onrust en veel slapeloze nachten.”
Tijd & aandacht
“Verder bleek bij een minderheid van het panel (vooral jongeren) behoefte te zijn aan telefonische consults, of via een beveiligde webcam, boven een bezoek aan de poli. Dit zal nooit verplicht worden, maar ik zou hier ook voor voelen. Mocht er slecht bericht zijn, dan zit ik liever huilend thuis op de bank, dan in de spreekkamer van de arts. Wel zou ik dan snel terecht moeten kunnen op de poli. Verdere resultaten van het Follow up 3.0-programma: onder meer digitale inzage in je eigen patiëntgegevens en meer tijd en aandacht voor psychosociale zorg. Ook is vastgesteld dat een verpleegkundig specialist taken overneemt van de medisch specialist, zodat er meer tijd en aandacht is voor de patiënt. Bij het zien van die volle wachtkamer voelde ik mij vaak bijna bezwaard ruim tijd van de specialist te vragen. Dat wordt hiermee opgelost. Ook willen patiënten graag een persoonlijk follow-upplan meekrijgen waarin de nazorg beschreven staat.”
Voldoening
“Ik vind dat dit ziekenhuis zich heel bescheiden opstelt. Dit zijn toch geweldig positieve ontwikkelingen? Hier mag best meer bekendheid voor komen. Het UMC Utrecht ontving in 2012 als eerste ziekenhuis in Nederland het keurmerk sneldiagnostiek. Mijn bijdrage aan de klankbordgroep en stuurgroepen geeft mij voldoening. Ik doe iets met mijn jarenlange werkervaring als communicatieadviseur én mijn ervaring als patiënt. Mijn ziekteperiode laat ik langzaam maar zeker achter me. Als ik iets in mijn buik voel, denk ik nog steeds: o jee! Maar ook dat slijt. Heb je één keer kanker gehad dan laat het je niet meer los, wel verdwijnt het naar de achtergrond. Als ik nu ziek zou worden en voor de eerste maal voor onderzoek naar een ziekenhuis zou moeten, zou ik kritischer op internet zoeken waar ik snel geholpen word. Waarschijnlijk zou ik dan bij het UMC Utrecht uitkomen.”
April 2014
"Een controle-afspraak met bloedprikken, een echo en de uitslag op één dag scheelt veel slapeloze nachten."